Portrait de APM
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Bonsoir les Filles,

Coco >>> On fait quoi après le livre ? Ben, on tourne un film, ça coule de source, non !!!!!!!!!! (RIRES !)

Guylaine >>> Tu sais, sur le site/forum où j'ai l'habitude d'aller (concernant le Japon), les membres se retrouvent autour d'un repas dans un resto, ce peut être à Paris, en province, à Tôkyô, Osaka, Bruxelles, enfin, n'importe où, là où il y a un resto japonais ou français. Histoire de se connaître, de partager ses idées, ses convictions.
Moi, je n'y suis jamais allée, car j'habite à 450 km de Paris, je me trouve laide, je suis timide, ... mais j'ai pourtant invité un membre dudit forum chez moi un week-end.

Ceci pour dire que ce serait bien que l'on puisse se (re)trouver autour d'un repas, d'une tasse de thé/café, parler de notre livre en cours d'élaboration, et peut-être d'oublier nos souffrances physiques ou morales.
C'est bien plus difficile à faire que les rencontres de japonisants, mais il serait bien que l'on garde cette idée bien cachée dans notre tête afin qu'elle se concrétise un jour !

Mais, en attendant, je vais prendre une tisane pour aller me coucher ... !

Coco et Guylaine, MERCI de vos éclats de rire, c'est hyper motivant !!!

Excellente nuit,

Bisous,

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P.S.: Je cherche un bébé chat BLANC ... pour compenser l'absence d'Arthur ...

Portrait de maguy duchateau
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A COCO. Merci de prendre de ms nouvelles et celà me touche car je pense qu'on ignore un peu trop les fibros âgées. Et, lorsque je lis ttes vos mésaventures, combien je vous comprends et vous plains. Moi, depuis tant d'années, j'ai tout connu de ce que vous vivez, vraiment, et je sais de quoi vous parlez. Souffrir, souffrir, sans cesse et toujours, se cramponner en souriant toujours, recevoir toute la famille surtout quand elle est nombreuse et dans tous les coins de France et du Monde. Donc, des repas, des menus
pour 4 à 15 jours alors que vous pleurez "en dedans" et qu'il faut tout faire avec de grands sourires, car tous viennent pour nous faire plaisir et font de longs voyages avec lesplus petits, et c'est dur pour eux aussi. Avoir des
malaises et faire semblant d'aller dans les toilettes ou dans une chambre pour
ne pas laisser voir le visage décomposé, la souffrance, l'épuisement si intense
que c'est trop dur. Et trop souvent, ON NE CROIT PAS A CETTE MALADIE...
MEME CEUX QUI VOUS AIME et, lorsqu'on a horreur de pleurnicher er qu'on a toujours voulu garder son élégance et sa gaité, eh bien, personne n'y croit et
vous voit toujours jeune. Que faire ? J'arrive de moins en moins à faire semblant
et COMMENT FAIRE ? De plus, je ne suis que la belle-mère de tous ces enfants
et mon mari TIENT ABSOLUMENT A LES VOIR CE QUI ME PARAIT NORMAL. Il a 87 ans et lui "tient le coup pour son âge". eT MOI AUSSI JE LES AIME.
Là, dans l'épuisement total, je suis désespérée et quel bonheur de vous avoir toutes et de pouvoir enfin être "vraie" sans faux-semblant. Ma fille à moi est en Guyane et voyageant toujours, dans d'autres pays. Ce n'est pas la même chose au point de vue comportement : on se gêne moins avec ses propres enfants mais mais mais....Pourtant les beaux-enfants essaient de venir moins mais mon mari a vraiment l'air de me faire comprendre que c'est de ma faute. Et bien sûr que c'est vrai, en partie. Mais puis-je commander et dire à une maladie "tiens-toi tranquille ou je t'assomme ? Et à cet épuisement total lorsqu'ON NE PEUX PLUS AVANCER QU'AU PRIX D'EFFORTS SURHUMAINS
OUI, SI VOUS CONNAISSEZ DES PERSONNES AGEES SUPPORTANT CETTE
PATHOLOGIE MAUDITE AUXQUELLES S'AJOUTENT TTES LES AUTRES MALADIES GRAVES DUES A LA VIEILLESSE (Coeur, hypertension,etc etc) DITES LE MOI. J'aimerai savoir comment elles s'en sortent.
Les grands-mères, on ne les voit pas vieillir, c'est certain. Pensez-y et ne leur demandez pas trop...
Je vous aime toutes, vous souffrez, vous êtes courageuses, vous faites face, vous aidez tant par vos conseils hein Guylaine, et Françoise ? Mille mercis de vous intéresser à nous toutes.
COURAGE A VOUS ET BIEN AFFECTUEUSEMENT. MAGUY
,

Portrait de franca
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je te fais souhaite bon courage et beaucoups de bonheur madame maguy
gros bisous

Portrait de cranberries
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Re bonjour à tous
je vais voir avec ma copine et lui demander plus de détails concernant ses plombages, elle est enceinte et doit accoucher cette semaine donc je voulais pas la stresser mais je vais me renseigner pas de problème et vs donner plus de détails mais la vérité c'est ce que j ai écrit, en nelevant tous ces plombages cette maladie a disparue et elle revit carréement.
je vous tiens au courant ..promis.
Valérie

Portrait de APM
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Maguy, je vous assure de toute mon Amitié, et me permets de vous embrasser !

Ma Mère souffre sans pour autant qu'une fibromyalgie ait été diagnostiquée. Par contre, l'électromyogramme révèle une neuropathie sévère des membres inférieurs.

En vous lisant, Maguy, j'ai l'impression de lire les souffrances de ma Maman.
Parce qu'elle est debout, ne se plaint pas en présence de proches, c'est souvent que la famille ne se rend pas compte de son état.
Car, la joie de voir ses enfants, arrières-petites-filles, l'immense chagrin qu'elle a de ne pas voir deux de ses petites-filles (qui savent ce qu'elles ont à faire (???) , sa joie donc est un paravent à ses douleurs.

Comme vous le dites, Maguy, on ne voit pas vieillir les grands-mères. Ma maman a 82 ans, et je n'ai pas le souvenir d'avoir vu les années passer. Un peu comme si elle était passée de 45 ans à maintenant ...
Sans dire qu'elle était malade ...

Alors, Maguy, Bon Courage pour la Vie de tous les jours, et surtout lorsque vous allez recevoir pour les fêtes !

Vous êtes toujours Jeune Maguy ! Si votre corps vous dit que c'est faux, Votre Coeur témoigne du contraire !!!

Bons Baisers à Vous, et à Vous Toutes !

Agnès,

Portrait de mary.ctout
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bonjour Guylaine,

Alors comment s'est passé ton RDV avec médecin SS ?? as-tu droit à ton fauteuil ? je l estpere de tout coeur.
As-tu fais toi-meme les ptits gâteaux de Noël ?
Cette nuit l'horreur pour moi justement à cause de ces "foututs" ptits gâteaux de Noël... ave l'aide de mon mari (sinon impossible) j'ai fait des bonnets de moines (tu connais) inutile de te dire la suite : le dos affreux, la sciatique mais bon j'ai réussi à faire encore "une tournée" de ces ptits gâteaux,
Au fur et à mesure mes grandes boites se remplissent ...
Je me dis chaque fois ARRETE quand je vois dans l'état ou je suis après (et que mon mari est obligé de faire vaisselle et débarras après...) mais quand je pense au bonheur que cela procure lorsque je les offre... et en plus si à cause de cette foutue fibro on ne fait plus rien...
Demain normalement nous devrions partir en Alsace chez des amis et chez ma fille à Strasbourg, si seulement j'avais la forme que l'on fasse au moins 1 marché de Noël !
Je suis passée à 150 mg de lyrica + rivotryl et celebrex cette nuit,
beurkkk les nausées quand je prends le célébrex...
Pour l'instant je me dis c'est bien j'ai réussi à suporter la dose de lyrica que le médecin voulait (avt j'avais dû rester à 100 mg, trop de palpitations cauchemars etc...) là ca va, par contre je n'ai plus l'impression d'être aussi soulagée (ce n'est même pas une impression... c'est bien réel !!! lol
bon j'arrête sinon je serai incapable de me relever, j'ai le dos... et... les jambes.. et... je ne vais pas tout énumérer... tu connais
bisous, bonne journée et prends ton temps pour les décos de Noël, moi non plus rien n'est commencé, ni dehors ni dedans... par contre j'ai terminé un tableau à l'huile (super beau) commencé en août... comme quoi ...
gros bisous et bon courage
mary

Portrait de anonymous
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mary.ctout wrote:
Alors comment s'est passé ton RDV avec médecin SS ?? as-tu droit à ton fauteuil ? je l estpere de tout coeur.

As-tu fais toi-meme les ptits gâteaux de Noël ?

Demain normalement nous devrions partir en Alsace chez des amis et chez ma fille à Strasbourg, si seulement j'avais la forme que l'on fasse au moins 1 marché de Noël !

... par contre j'ai terminé un tableau à l'huile (super beau) commencé en août... comme quoi ...
gros bisous et bon courage
mary

Bonjour Mary

Eh bien je suis rentrée superbement cassée de tous les côtés après le rdv à la sécurité sociale. Le médecin m'a soulevé les jambes, les a tordu dans tous les sens pour voir les articulations, m'a fait serré les mains...et m'a dit mais serré plus fort, ben je serre au max Peux pas faire mieux. Pour les jambes, elle m'a dit que j'étais super souple, là dessus j'ai rétorqué que j'avais de la chance d'avoir gardé un peu de souplesse grâce à la danse classique que j'avais fait lorsque j'étais gamine (j'ai oublié de lui préciser que j'ai dû arrêter à cause de mes problèmes de dos). Elle a tout noté, que j'étais venue seule (là-dessus je lui ai dit que les personnes que je connaissais travaillaient toutes et que j'ai un véhicule aménagé pour me déplacer, elle n'était pas au courant à priori, heureusement que j'avais emmené le papier des descriptif des aménagements du véhicule fait par un médecin), que j'étais venue sans fauteuil roulant (je lui ai dit que j'ai 1 fauteuil manuel en location mais que je ne pouvais pas me déplacer toute seule car je n'arrive pas à le faire avancer), elle m'a posé des questions sur le ménage, le manger, les courses....elle a bien noté que je n'avais aucune aide ménagère mais j'ai oublié de lui dire que je ne pouvais pas payer une voiture neuve + les aménagements et en même temps une aide ménagère, mais je lui ai dit que c'était en prévision car honte à moi, je n'ai plus fait de ménage depuis....hummm je n'ose même pas le dire.
Elle m'a demandé ce que je faisais pendant mes journées, donc je lui ai dit : un peu de technique de serviette en papier (recommandé par le kiné car cela me permet de faire en même temps de la rééducation des mains, et je ne sais plus....) et que je sors un peu la chienne mais pas trop longtemps. Pour manger : souvent un bouillon de pâtes car trop fatiguée pour faire des plats élaborés que je fais de temps à autre quand mes douleurs me le permettent (pas souvent LOL !).
Mais nouille que je suis, j'ai complètement oublié de lui dire que j'étais à 80% par la Maison des Personnes Handicapées.
Après elle m'a demandé ce que j'attendais du fauteuil : eh bien de ne plus dépendre des autres pour me promener en ville, faire les marchés de Noël, etc.....
Réponse sous 10 jours....
J'ai téléphoné à mon ergothérapeute pour lui dire que j'avais eu un rdv, et je lui ai donné mon impression : je pense que ce sera refusé (j'espère me tromper car je n'ai pas pensé à lui dire que mon frère n'a pas que ca à faire et qu'il a une famille et travaille !). Bizarrement l'ergo. m'a dit que certains médecins ne croient toujours pas en cette maladie, et que le médecin de rééducation qui travaille avec elle et qui m'a prescrit le fauteuil aurait téléphoné plusieurs fois à ce médecin conseil pour appuyer et argumenter la demande...donc je pense fort que ce médecin ne croit pas en cette maladie !
Bon, là je vais pas me casser la tête et penser à autre chose pendant ses 10 jours d'attente !

Oui, les petits gâteaux, je les fais moi-même quand j'en ai la force....mais pas d'homme à la maison pour faire la vaisselle, alors j'ai investi dans un lave-vaisselle LOL !

J'ai plein de problèmes sur mon véhicule aménagé, j'ai rdv à 14h00 pour faire un diagnostic, le problème c'est qu'ils n'ont pas de voiture aménagée à me prêter, j'ai dit qu'ils devaient trouver une solution car j'ai des rdv, des courses à faire, que j'habite loin des magasins et que je ne pouvais pas rester sans véhicule. Du coup je vas faire un tour en voiture, avec le chef d'atelier, s'il-vous-plait ! s'il est sympa et célibataire, je pourrais peut-être lui faire le coup de la panne LOL !!!! J'en serais même pas capable, bien trop timide et pudique pour ça LOL mais plaisanté ça fait du bien.

Trop de stress depuis quelques jours et hier encore plus avec ma nièce qui était archi malade et les parents ont dû l'emmener aux urgences. J'ai gardé la petite, dur dur ! Biberon, langer....j'ai bien compris que si j'avais un enfant, il me faudrait une aide pour m'en occuper toute seule, 3h ça va après bonjour les dégâts et là elle n'a que 2 mois donc pas encore très exigeante. Par contre je n'ai pas tenté le bain, j'en aurais été incapable surtout avec l'examen médical que j'ai subi la veille.

Bon je vais finir sur un petit conseil, tu sais pour le marché de Noël, pourquoi ne pas demander à louer un fauteuil roulant manuel juste pour quelques jours ? Ou peut-être qu'un hôpital pourrait t'en prêter un. Ainsi tu pourrais faire les marchés de Noël avec moins de conséquences sur la fibro !

Dommage que Strasbourg soit trop loin de chez moi, j'aurais eu plaisir à faire ta connaissance ! Mais là je pense que tes journées sont déjà bien remplies !

Bisous et bonne visite en Alsace
Guylaine

P.S : dommage que nous ne puissions pas joindre des photos de nos "oeuvres" ça mettrait de la couleur sur le forum...mais les images sont bien trop lourdes et prennent trop de place. Bravo pour avoir eu le courage de le finir, maintenant, il faut en commencer un autre !

Portrait de maguy duchateau
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3ème MAIL A AGNES. de Maguy, Il est 4 h. du matin et, depuis hier, après avoir recherché encore votre première lettre que je ne retrouvais plus, à nouveau( car je n'arrive pas très bien à comprendre pour me servir de ce forum admirable)
je le retrouve enfin. Depuis cette réponse que je vous ai faite à la suite de votre 2ème mot (je n'avais pas "trouvé" le premier si gentil) et dont j'ai répondu si vilainement ayant mal compris le sens d'une phrase j'en suis certaine maintenant), JE PENSE ET SOUHAITE DE TOUT COEUR QUE VOUS M'AYEZ PARDONNEE, car j'imagine votre peine d'avoir reçu mon mail si injuste. Je n'ai retrouvé ce mail qu'après et l'avais reperdu hier mais hélas la réponse à votre 2ème mail était déjà partie hélas. Je relis ce mail à nouveau, et ça me brise le coeur de vous avoir écrit celà, car je vois combien vous êtes, au contraire, une fille si attentionnée vis à vis de votre Maman. Moi, la seule fille qui me reste gentille,
mais qui a compris la maladie, est sans cesse à l'étranger et je ne la
vois qu'une fois par an. Et pas de famille pour moi , j'ai été abandonnée à 3 ans
et élevée par une gd-mère très mal et une tante si dure à l'époque je me suis enfuie à Paris où elle vivait, pour être "rejetée" à 15 ans et j'ai dû me débrouiller
absolument seule dans la vie .Après un mariage raté ,j'ai élevé seule 3 enfants
qui n'ont pas compris toutes ces difficultés que j'ai eues à l'époque ( je suis remariée avec un Homme de 87 ans avec 3 enfants que je connais maintenant depuis 3O ans et dont j'ai suivi la vie, bien sûr, mariage, enfants, petits enfants, et que j'aime comme les miens, mais qui habitent eux aussi en France mais très loin...)
Mais il est certain qu'on est moins à l'aise qu'avec ses propres enfants malgré leur gentillesse... c'est difficile et j'essaie TOUJOURS lors de leurs visites de ne rien faire voir, vous feriez pareil, je pense...
Hélas, depuis quelques temps, la Fibro et maladies coeur, hypertension grave, et combien d'autres hélas, ne me laissant guère de répit. Mais pour mon très âgé mari, je me dois d'essayer d'assumer les visites. Il a trop de peine lorsqu'il ne les voit pas. Alors, j'essaie d'assumer (de moins en moins hélas), je crois
qu'ils verront le changement sur moi, physique et difficile à cacher, ce Noel, ces fêtes de fin d'année, et comprendront mieux BIEN QU ESPACANT LES
VISITES... Je ne me sens PLUS A LA HAUTEUR et m'en veux terriblement..
Et BRAVO BRAVO pour vous, si compréhensive avec votre maman, peut-être plus présente aussi, que ce doit être bon et réconfortant. Dites lui pour moi combien je compatis à vos pathologies si lourdes à toutes deux et combien cela me peine.
PARDON ENCORE, et croyez en mon affection très sincère et votre gentillesse.
(Ah combien cette satanée fibro nous détruit, même le cerveau pour que je vous ai répondu ainsi) . Je me permets de vous embrasser très fort.
MAGUY

Portrait de cranberries
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Donc je vais tenter de demander cette semaine à cette copine + de détails concernant ces plombages et je viendrais poster ici.
(elle vient d'accoucher donc je veux pas la stresser).
Je pense que toute éventualité dans chaque maladie est à prendre en compte, c'est pour cette raison que je me suis permise de poster ce message ici, si cela pouvait aider quelqu'un ce serait déjà une bonne chose.
Je ne suis pas médecin et je n'ai pas cette maladie, mais elle a trouvé SA solution et s'en ai carrément débarrasser donc je trouvais interressant de vous en faire part. Voilà-

Portrait de mary.ctout
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Guilaine
Je viens de prendre le temps de lire ton mail
je repondrai en rentrant de chez ma fille (c pas si je t ai dit son fiancé est mort il y a un an et demi - accident d'hélico il etait militaire) donc je garde ces qques jours pour elle, mais aussi j'ai pensé que Mulhouse n'etait pas le bout du monde, et pourquoi pas un jour faire ta connaissance...
En plus nous sommes cheminots et pouvons faire déplacement en train...
Voilà je t écrirai plus au retour
bon courage et bonne chance pour la reponse
gros bisous
mary

Portrait de APM
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Maguy, vous êtes Pardonnée, bien que vous n'ayiez pas à vous excuser !

Je vous remercie de tous ces mots gentils que vous avez écrit ! Je transmettrai à ma Maman qu'"une Dame Adorable vient partager son expérience sur le forum, et que cette Dame s'est donc mise à l'informatique, et ce,sans aide !!! !

Bien affectueusement,

Je vous embrasse,

Agnès,

Portrait de maguy duchateau
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Oh merci, chère petite Agnès, vous ne pouvez imaginer combien j'attendais votre mot, car ça m'a rendue malade (encore plus !) d'avoir pu vous écrire un mail aussi sot. Et embrassez très fort votre maman. Dites lui courage, et si elle se sent la force, avec votre aide, ce serait formidable qu'elle s'y mettre (à ce diable et ange d'ordi...) mais je sais que par expérience c'est très dur. Moi, comme je n'avais ps d'aide, imaginez les bourdes que je fais encore car bien des détails me manquent évidemment. Mais avec une fille comme vous et si vous avez la chance de ne pas vivre loin d'elle, quel épanouissement et source de savoir ce serait pour elle qui pourraient l'aider à surmonter la douleur.
Très très bonnes fêtes. Moi aussi je vous embrasse et vais retrouver un peu de sérénité ! et sans oublier votre maman. Très affectueusement. MAGUY

Portrait de coco m
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bonjour BRAVO POUR VOS MESSAGES TOUJOURS AUSSI SYMPAT !.....
alors Guylaine le coup de la panne ça a fonctionne ??????? (rires assures) mais tu sais c'est peut etre comme ça que tu rencontrera quelqu'un et pas dans un cabinet medical avec un medecin pas tres sympat!!!!!!!!!.n'est ce pas? courage a toi amities et pour Maguy et Agnes je trouve formimimidadadable vos excuses et vos remerciements on est toutes là pour la meme chose on se comprend bien ça fait tres chaud au couer si quelqu'un a des nouvelles sur des avancees de recherche ou quoi que ce soit dans ce domaine merci de le dire car non seulement je n'aie pas rop le temps mais en plus je ne sius pas trop expercte avec l'ordi et internet MERCI a plus........

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ah bin aye je viens de voir le compte rendu du RV e Guylaine qui doit avoir besoin aussi de repos effectivement après avoir été remuée dans tous les sens.
Reposes-toi bien.

Dans les recherches ou les avancées, j'ai lu un article sur un traitement il me semble mit au point en Belgique qui tendrait à agir sur les douleurs dont celles des fibromyalgiques.
Mais j'ai euh ....malencontreusement viré le lien.
Donc si quelqu'un a vu passer cet article.............

Portrait de anonymous
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coco m wrote:
alors Guylaine le coup de la panne ça a fonctionne ??????? (rires assures)

Ben non, déjà le chef d'atelier n'était pas immédiatement disponible, il a dû se rendr d'urgence à Strasbourg, et a demandé à un autre de faire les essais avec moi en attendant son retour...un peu beaucoup trop jeune pour moi (il a encore du lait derrière les oreilles LOL !).
En plus ma voiture a refusé de montrer tous les problèmes, elle a "brouté" mais n'a pas accéléré et "désaccéléré" toute seule. Par contre, lorsque le chef est revenu, il était au petit soin pour moi car il a compris que je ne suis pas le genre de personne à se taire surtout vu le prix d'une voiture ! Mais ils n'ont rien trouvé avec tous leurs appareils de contrôles, et m'a demandé de refaire un essai avec le jeune qui s'occupait de ma voiture. Et là 1ère accélération, super contente qu'elle a décidé de montrer ce qu'elle a dans le ventre, elle a accéléré toute seule ! Comme elle n'a pas 3 mois, ils doivent faire tout un dossier à la maison mère et je dois attendre leur coup de fil pour voir si la maison mère a une solution pour la réparer ou autre.....

Oui Christiane, tu as bien raison de me dire qu'il est temps que je me repose....mais malgrés que je ne travaille plus, là c'est la course et je n'arrête pas. J'ai passé mon temps à mettre du silicone tout autour des cadres de toutes les fenêtres car le vent s'engouffrait littéralement dans la maison ! Donc imagines la consommation du fuel et impossible de chauffer la maison correctement et comme mon propriétaire (même s'il est très gentil) n'est jamais pressé....je pense que l'année prochaine j'attendrais encore qu'il le mette ! comme on dit, on n'est jamais mieux servi que par soi....mais bonjour les douleurs....ce soir bouillon de pâtes !

Demain encore une journée difficile et j'espère qu'après tout va se calmer un peu ! Pour me changer les idées....je vais faire un peu de technique de serviette en papier, ça me calme et je ne pense à rien lorsque je pratique ce loisir....même si ça me provoque des douleurs et de la fatigue, comme je dis souvent, je prends plaisir à faire mes créations donc je garde bon moral et c'est le moyen que j'ai trouvé pour continuer à m'épanouir....mais je ne passe pas non plus tout mon temps à en faire car la....grrrr j'ai oublié le mot.....et zut !!!! ah oui : la concentration est difficile !

Bon j'vais aller m'faire le bon bouillon de pâtes..Bon apétit à toutes et bonne soirée
Bisous
Guylaine

Portrait de mary.ctout
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Bonsoir Guylaine et tout le monde
Voilà je suis allée aux marchés de Noël à Strasbourg, Riquewihr et...
résultats : au lit presque toute la journée, complètement cassée, j'ai eu une MEGA poussée ce matin à 5 h et jusque 12 h impossible de tenir debout ! GRRR, mais bon j'ai passé un super week end, un long week end même, avec les amis et aussi chez ma fille qui vit seule depuis le décès de son fiancé.
Hier pourtant, j'étais étonnée et satisfaite d'avoir "tenu le coup" mais je me suis réjouie trop vite...
En plus comme çà allait plutôt bien, j'ai fait le sapin de Noël et là, c'est la catastrophe chaque année... j'ai beau faire des pauses... chaque fois je suis cassée le soir, bloquée de partout le lendemain, et ai des brulûres et tout ce qui va avec. Mais bon, je recommencerai encore l'année prochaine comme je me connais lol.
Vendredi je suis convoquée chez le médecin SNCF pour voir si mon ALD est prolongé ou pas...
Je me demande ce qu'il va dire, çà me stressse, j'espère juste que ce ne sera pas celui d'il y a deux ans, il était tellement désagréable !
Voilà, je pensais répondre à Guylaine avant mais vu les "bobos" des retours de week end...
C'est vrai que Mulhouse n'est pas le bout du monde, mais comme j'ai déjà du mal à aller à Strasbourg... c'est dommage j'aurais aussi bien aimé faire ta connaissance...mais il faut faire avec nos forces
bonne soirée
mary

Portrait de anonymous
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Bonjour Mary,

Au moins tu as passé un bon week-end ! C'est dommage que nous soyons obligées de le "payer" après !

Depuis que j'ai passé la visite médicale chez le médecin conseil de la sécu., je suis cassée de partout ! Je pense que ne crois pas en la fibro, sinon elle ne se serait pas amuser à me tordre les articulations comme elle l'a fait et a me faire monter les jambes (allongée sur la table d'oscultation) et encore moins à tester X fois et sur une longue durée ma force dans les bras et mains...elle n'arrêtait pas de me dire, mais serrer moi la main, plus fort....ben oui, je faissais tout ce que je pouvais !
Depuis, je n'arrête pas de faire tomber des choses....et bien sûr il faut que les 3/4 du temps ce soit en verre ! Donc aspirateur à coup sûr !

J'ai aussi fait une partie de la déco de Noël, je ne fais pas une crêche ordinaire, je fais tout un village mais cette année il est 3 fois plus petit que d'habitude ! Ni force ni courage.....le sapin attendra !

Demain dentiste pour régler l'appareil pour le syndrôme de S.A.D.A.M et après médecin traitant pour renouveller l'ordonnance...et après ma nièce de 4 ans m'a invité pour goûter les petits gâteaux qu'elle a fait avec son arrière grand-mère...Ben je ne ferais que les regarder puisqu'il y a des fruits à coque ! J'espère finir tôt chez le médecin car j'ai dentiste seulement à 16h30 ! Surtout qu'il n'y ait pas trop de personnes dans la salle d'attente du médecin, c'est tout ce que je demande LOL !

Je ne compte plus les nuits où je m'endors pas avant 4h00 du matin au minimum, sinon, il m'arrive de temps en temps de m'endormir vers 6h00 ! Et selon ce que j'ai à faire...si j'entends le réveil LOL ..... je suis debout à 8h30 et cela dure dure depuis X jours ! Je crains un max. pour les fêtes de Noël !

Mary,
j'espère que tu te remettras très vite de ce beau week-end !

Bisous
Guylaine

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Bonjour
Juste un ptit mot pour vous dire que mon ALD est reconduit !!!!
Cependant, je peux affirmer que si je n'avais pas été en ALD, il ne m'aurait pas été attribué !
J'ai "bataillé" car bien sûr alors que j'étais très mal le docteur m'a dit ON NE VOIT RIEN ! En plus pour une fois je ne m'étais pas maquillée VOLONTAIREMENT, afin de ne pas cacher "ma sale tête" lol mais comme le docteur ne me connaissait pas... ben pour lui j'étais BIEN !
Je lui aurais souhaité de ressentir mes brûlures... etc ...
Donc tout en étant très aimable par rapport à celui d' il y a deux ans, la fibro est toujours une maladie "bidon" . Il a même dit que l'on pourrait d'ici quelques années peut être la comparer à la spasmophilie (qui a présent n'est plus une maladie!!!)
Sinon mon mari et moi sommes restés 1 h avec ce médecin, donc un bon dialogue... mais le médecin a bien expliqué qu'il était obligé de respecter les règles, que la fibro etc... et quand je lui ai dit que cela faisait tout de même 4 ans que j'étais en ALD... il a été "obligé" de le reconduire.
Par contre, il m'a dit qu'il pensait que mes douleurs étaient réelles !!!, je suis ressortie de cet entretien, contente, mais tout de même déconcertée et désolée pour toutes celles qui ne sont pas encore reconnues en ALD, je pense que même si on nous affirme que la fibro peut être reconnue en ALD hors liste... il y a encore un bon bout de chemin à faire... Rien n'est gagné... ce n'est pas pour demain que tous les fibros le seront HELAS
Depuis mercredi, c'est l'horreur, même avec le lyrica et les rivotryl, la nuit et les matins... heureusement que les après-midi sont meilleures... mais il faut que je revois le dosage de mes médicaments, à mon avis je vais DIMINUER le lyrica repasser à 125 mg, au lieu de 150 ! j'étais mieux, alors il faut voir
Voilà
bon courage à toutes et bon week end
mary

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