Portrait de underthewaves
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Salut jamba,

J'ai lu ton message avec intérêt. Je comprends tout à fait ton appréhension face à l'annonce de cette nouvelle. On a tendance en effet à imaginer toujours le pire alors qu'il y a aussi le moins pire. A la lecture de l'ensemble des messages de ce blog, je dois me considérer comme quelqu'un de chanceux... En effet, j'ai la maladie de Berger depuis 7 ans (j'en ai 32 aujourd'hui). Outre le fait de savoir que cette maladie veille en moi, je peux dire que physiquement çà se passe bien. Je n'ai pas de traitements particuliers (médicaments), de régimes particuliers (sel proscris), je n'ai pas de douleurs particulières aux reins. Je fais par contre des bilans annuels pour voir l'évolution de ma maladie. C'est vrai qu'aujourd'hui-même on vient de m'annoncer une dégradation de ma fonction rénale mais ce n'est qu'un rappel m'indiquant que cette maladie est bel et bien présente.

J'ai décidé de témoigner pour apporter un message positif aux personnes qui viennent de découvrir cette maladie et pour leur dire que l'on peut également vivre avec normalement, la preuve... Surtout je leur dit que ne connaissant pas l'issu de ma maladie, ni son évolution, mon objectif est de vivre le plus possible les instants présents et d'y penser le moins possible. Voilà, j'adresse aussi un message d'encouragement à tous ceux dont l'issu de cette maladie est plus dramatique.

BIZ à tout le monde,
Underthewaves

Portrait de Elilau
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Bonjour à tous,
Au début du mois de septembre, mon mari (54ans) avait les jambes enflées. En consultation, sa tension était de 26/16. Admission en urgence aux soins intensifs, puis biopsie des reins. Les résultats démontrent qu'il a la maladie de Berger.Les dernières prises de sang sont les suivantes :
sodium : 139 - potassium : 4,6 - proteines totales : 69 g/l - urée : 0,92 et creatinine : 22,1. Le néphrologue lui a prescrit du trandat de l'amlor 10 de l'odrik 2mg du lasilix 40 et de l'eupressyl 60.
Nous n'avons pas encore eu de rendez-vous avec une diététicienne. Pourriez-vous m'indiquer les aliments qu'il peut ou ne peut pas manger.
Cela me rendrait un grand service.
Amicalement.

Portrait de gaella
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bonsoir, allez voir sur le site de Renaloo, c'est dédié aux maladies rénales, il y a bp de renseignements, ainsi que des informations au sujet des régimes alimentaires. Amicalement, gaella

Portrait de Elilau
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Merci Gaella pour pour ton information. Cela va certainement beaucoup m'aider, car là nous allons un peu à l'aventure.C'est une maladie assez sournoise et d'après les différents messages que j'ai lu, ce n'est pas tous les jours faciles !!!
Encore merci et bonne journée.
Elilau

Portrait de gaella
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j'espère que vous trouverez des infos interressantes, pour ma part, j'aime bien ce site, en plus la personne qui l'a crée a été greffée suite à une maladie de berger ; amicalement, gaella

Portrait de rose16
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salut votre marie a presque le méme probléme que mon pére en ce qui concerne l'urée ,la creatinine trés elevé 49 et aussi la tension. par l'ordre des medcins papa suit un régime sans sel,trés peu d'eau, maximum 1fruit par jour et surtout surtout pas de viande ni de boeuf ni d'autre il peut les remplacer par les poissons blanc. informez moi de toute nouvelle, merci et je vous souhaite bon courage

Portrait de MichaelBerger
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Bonjour,

j'ai trouvé une initiative nouvelle et intéressante sur http://www.rein-echos.com/59.html, atteint moi même d'un Berger non génétique j'ai été dialysé et greffé d'un rein, et l'on doit bien constater que nous sommes moins bien représentés en France qu'aux etats-Unis pour nous défendre et faire bouger la recherche

je pense que l'on manque tous d'infos sur notre pathologie et sommes de plus en plus nombreux pourtant à travers le monde. Courage à tous

Portrait de Alie
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bonsoir,
je souhaite partager mon expérience pour peut-etre vous donnez espoir

voilà mes résultats, je crois qu'il parlent d'eux-mêmes...

analyse d'urine de janvier 2007 et juin 2007
protéines totatles 0.31g/l 0.17g/l
albumine urinaire 125 mg/l 76 mg/l
rapport albumine/créatinie 20.8 mg/mmol 11.2 mg/l

celà en faisant attention a mon alimentation et en suivant un traitement homéopatique !! étonnant non?
si vous souhaitez plus de renseignement n'hésiter pas a me demander. :)

comme disait patricia07 "on est malade sans être malade" c'est pas facile tt les jours et celà nous oblige à avoir une bonne hygiène de vie.

bon courage a tous
amicalement
alie

Portrait de cany
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salut alie

je suis interessé par votre traitement homéopatique . pouriez vous m expliquer comment ? merci

Portrait de Alie
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Hello Cany,

je n'ai pas les noms exacte de se que je prendre...(et je sais pas si ca peut changer d'une personne à une autre)dsl

pour plus d'info alimentaire et homéopatie le plus simple c est ce cite
http://www.kousmine.ch/
je sais pas si vous avez déjà entendu parler de Kousmine?vous connaissez?

Portrait de toune39
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bjour jé egalement une maladie de Berger diagnostiquée à l'âge de 7 ans j'en ai quasi 30 aujourd'hui, tout va bien je suis régulierement suivi par un nephrologue mais je n'ai ni traitement ni regime alimentaire, on m'a just dit qu'au moment ou je voudrais avoir des enfants je devrais etre bien suivi car le corps d'une femme enceinte est beaucoup plus fragile et apparemment comme c une maladie auto-immun il faut faire attention

Portrait de binette
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Bonsoir Toune
j ai la maladie depuis l age de 5 ans et j en ai 32 ans ...moi aussi je n ai pas de traitement ni de regime...et pourvu que ca dure
quand j ai été enceinte le dernier mois de grossesse et les 3 autres mois suivants ont été difficiles car j ai fait un syndrome nephrotique : tt avait été déréglé mais tt est rentré dans l'ordre
cependant maintenant que mon fils a 3 ans j aurai aimé avoir un autre bb mais le nephrologue me le déconseille car malgrè le fait que mes analyses sont coorectes (pas d'insuffisance rénale dc pas de créatinine....)il faut savoir que ca te laisse des séquelles sur tes reins des micro ulcérations
donc oui il faut bien être suivi pendant sa grossesse....et faut savoir qu il est presque automatique que vers la fin tu es ce syndrome nephrotique car le bb prend de la place et appuie sur tes reins....mais malgrè tt il faut faire un bb et ne pas hésiter c tellement merveilleux
même si je ne reste qu'à un enfant il vaut mieux ecouter les conseils avisés du doct et profiter de ma famille
il faut se dire que ns faisons partie des personnes qui ont la maladie de berger ms par chance celle qui evolue tres peu dc concervons cela

Portrait de Mami72
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Bonjour

J'ai découvert la maladie de Berger en juin 96 (ça fait plus de dix ans). Les premiers temps la protéinurie ne dépasse pas 0.02 g/24h mais actuellement elle varie entre 0.29 et 0.31 g/24h. Je vous cache pas je suis très inquiéte malgré que mon medecin traitant trouve que se sont des résultats normaux. Quelqu'un pourra me rassurer. Please j'ai besoin de votre aide

Portrait de MichaelBerger
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La maladie de berger est une néphropathie qui touche sournoisement les reins et conduit tôt ou tard en dialyse.

Malheureusement les recherches en France ne sont pas optimisées sur ce sujet, mais en relation avec l'AIRG, la Ligue Rein et Santé qui tente de regrouper les malades dans un collectif, pour agir et faire repartir la recherche. Comme d'autres malades le font pour la polykystose ou la cystynose.

Plus de renseignements sur www.rein-echos.com et son forum d'expression et félicitations à Vulgaris medical pour son excellent travail.

Portrait de nadia21
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bonjour
je suis nadia; je suis marocaine; cela fait 2 ans mon mari a eu une fievre apres examen on a decouvert une creatinine elevée avec une hypertension alors c est l'insuffisance renal aprés biopsie on nous a confirmé la maladie de berger "et les complications commencent" aprés la stabilisation de la tension des bolus de solumedrole aprés les corticoides on était contrain de les arreter apres 7mois car il a eu une hepatite B ca fait un an qu'il l'a le virus est toujours la mais les transaminases sont normaux; la charge virale est minime maintenant il a un traitement de l'hypertension et quelques vitamines avec un regime sans sel et 100g de proteines par jour. ce n'etait pas facile au debut mais on s'est adapté. pour le moment son etat est stable. je ne sais pas si il evoluera vers la dyalise ou pas?
maintenant on essaie d'avoir des enfants mais aprés les analyses son sperme se degrade tant du nombre que de la mobilité on doit faire la fecondation invitro mais ca coute cher et sans couverture sociale et avec tout ces traitements et que 25% de chance de reussite on hesite encore. mon mari a 32ans et moi 29.
svp si vous avez des reponses à mes questions je vous en serai reconaissante. merci d'avance.

Portrait de MichaelBerger
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Nous nous efforcons de regrouper ceux qui sont atteints de la maladie de Berger, à la fois pour leur apporter de l'information, pour échanger entre eux et faire avancer la recherche. Si vous allez sur ce forum :
http://liguereinsante.subjectonline.com/index.htm à "partager votre expéreince sur la maladie", vous trouverez d'autres personnes qui rencontrent des problèmes identiques au votre et qui évitent (ou retardent) la dialyse.
Cette maladie est complexe dans ses formes, les atteintes ne sont pas identiques selon l'âge. L'hypertension, l'anémie, ajoutées aux hématuries, à la montée de l'urée et de la créatinine en sont des signes, que seule une biopsie confirme.
Cette maladie détruit les néphrons, mais cela va très lentement et l'on va en dialyse que quand il reste un peu de fontionnement rénal, mais que le rein n'épure plus assez. Le recours à un rein artificiel et la dialyse est alors nécessaire (ou en France, le recours possible à une greffe rénale).
Maintenir un état stable est déjà une pleine réussite, continuer donc, mais à priori l'on avait jusqu'ici pas ou peu d'information sur le rapport au sperme qui se dégrade, lié à la maladie de Berger, d'où l'intérêt d'échanger avec d'autres.
Bon courage. MichaelBerger Ligue Rein et Santé

Portrait de pableline
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Bonjour,
je viens ce soir ici prendre des renseignements car je suis une maman inquiete.
Mon fils a presque 4 ans. Il a depuis sa naissance des problemes renaux. A un mois, il a été hospitalisé pour une pyelonephrite, on s'est aperçu en même temps qu'il avait une bifidité rénale, et un reflux.
Il a eu depuis 2 autres pyelonephrite , et a de temps en temps, quleques jours avec une forte fievre, rien de vraiment diagnostiqué, et ça passe.
Mise à part ça, il est en pleine forme.
Depuis 4 jours, il a plus de 40° de fievre, j'ai fait faire des le 1er jour une ECBU, il n'a pas d'infection urinaire, mais par contre, un fort taux d'hématies (40000 ml au lieu de 10000ml maxi dans la norme).
Il a une infection des amygdales, comme une tres grosse angine, dont il ne se plaint pas pourtant.
La pédiatre m'a parlé de la maladie de Berger.
On doit controler ses urines dans 15 jours.
Est ce fréquent chez les enfants ?
Est ce que cela permet de en les suivant plus tot, de limiter les conséquences.
J'ai lu nombreux de vos temoignages, et tout me parait tellement contraignant, surtout pourun petit bonhomme de 4 ans ...
je suis tres inquiete.

Merci

Portrait de MichaelBerger
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Il est indispensable pour vous de consulter un néphrologue dans un hôpital pédiatrique, ne serait-ce que pour vous rassurer et surtout ne pas laisser se créer des désordres rénaux plus importants.
D'autant que la maladie de Berger est bien connue des services de néphrologie pédiatrique.
LRS
Par la suite vous pourrez rejoindre le collectif maladie de Berger si nécessaire sur www.rein-echos.com

Portrait de montbareil
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Bonjour,
Moi on est en train de me faire des analyses car on me suspecte également cette maladie de berger.
En effet j'ai souvent du sang dans les urines et à la dernière infection j'ai cru que je faisais une infection urinaire.
Je vois le Néphrologue Vendredi, au niveau de l'urologue il n'y a rien à signaler.
Pensez vous que cela puisse être autre chose que la maladie de berger?
Qu'est ce qui pourrait faire que j'ai du sang dans les urines?
Merci à vous et bon courage à tous!

Portrait de kevin4410
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bonjours j'ai 22 an ya environ 10 an on ma diagnostique le maladie berger je nai pas eu de traitement mai des controle pendant plusieur année sans n'avoir aucune soucie je voudrai savoir si sa risquerai de revenir car je ne fait plus de controle pouver vous me renseigner merci

Portrait de biboun54
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Bonjour à tous

quel soulagement de trouver un forum qui permet de parler de cette satanée maladie.
On m'a diagnostiqué la maladie de Berger il y a maintenant 15 jours, j'ai pris une grosse claque lorsqu'on m'a expliqué de quoi il s'agissait et quelles étaient les mesures à prendre, pour le moment je ne suis pas à un stade très avancé, mon nephro m'a mis sous antihypertenseurs et j'avoue qu'en lisant vos témoignages le tableau que m'avait peint le nephro s'obscurci de ligne en ligne....... J'ai peur il m'a dit que je devais réduire les apports en sel, en graisse (je suis en surpoid) en protéines et en eau pour éviter les dépots d'immunoglobuline, en sucre pour éviter de développer un diabète car apparement la maladie de B favoriserait le déclenchement d'un diabète surtout que j'ai des antécédents familiaux. Je ne me rends pas bien compte pour le moment de ce que ça va impliquer mais j'ai peur que ce soit très dur pour moi de m'imposer cette discipline, savez-vous si le soutient psychologie est aussi pris en charge à 100% dans le traitement de la maladie de Berger car je pense que je vais avoir besoin d'un très bon psy pour pas péter les plombs. J'ai repris le boulot hier après huits semaines d'arret maladie, cela fait deux ans que j'ai régulièrement des hématuries macroscopiques mais mon généraliste m'avait d'abord envoyé chez un urologue qui m'a fait 2 systoscopies qui révélaient à chaque fois une prostatite. Et puis le dernier épisode a été plus violent douleurs dans les reins hématurie protéinurie albuminurie et la plus de doute c'étaient les reins. Donc biopsie des reins avec un hématome du rein à la clée. j'ai du mal à digérer la chose, j'ai repris le boulot hier et il m'est très dur de répondre aux questions des collègues sans pleurer. Je suis rendu à être un grand gaillard de 31 ans qui pleure comme un gosse qui a cassé son jouet préféré.

Portrait de monna7
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Bonjour je suis du 54 aussi je ne sait pas si vous aussi on diagnostiquer cte maladie il ya qjelque moi je crois qje jaurais egalement besoin dun psy je le vis tres mal et pleur matin et soir jai 21 ans et jz suis maman dune oetite de18mois je suis sous duretique hypotenseur et acide domega 3 traitement peu efficace regime strict egalement sans sel jai pku gout z rien tt est fade mon etat samelior pas jai tres peur de levokution de cete on de cet maladie poiur ma fille

Portrait de éliane1961
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Bonjour à tous,
J'ecris pour mon beau-frère (il a 69 ans) à qui on vient de déceler la maladie de berger. Ma soeur et lui même ont très peur. Savez-vous de quoi vient cette maladie? Ca a commencé par une tumeur cancéreuse de la prostate il y a environ 1 an ; opération, suivi, puis une nouvelle tumeur... 3 au total. A ce jour les tumeurs ont été enlevées mais il a une fatigue constante et beaucoup d'hypertension + le stress. Comme vous il a un régime sans sel et sans protéines. Est-ce qu'il va s'en sortir?
éliane

Portrait de CHAPERON ROUGE
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bonjour,

on a diagnostiqué ma maladie de berger lors mes 17 ans, aujourd'hui j'en ai 25 ans. je vous fait par de mon "expérience" qui pourra rassurer certains. je suis un traitement médicamenteux depuis le verdict. je suis suivis une fois par an par mon néphrologue. ma pathologie est stable (grade1). Par rapport a mon régime alimentaire j'ai bannis le sel lorsque je cuisine, sinon j'en mange sans le vouloir dans les produits préparés. je mange pas trop de protéines par jour, juste ce qu'il faut. mon néphrologue est a mon écoute, je peux lui poser toutes les questions. Même si je le vis bien pour le moment avant chaque consultation, j’angoisse, j'ai peur....
c'est jours derniers, je me sens fatiguer et j'ai des douleurs... je ne sais pas si cela à un lien. des que je vois mon néphrologue, je vais lui en parler.
je suis de tout coeur avec vous tous.

Portrait de monna7
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Jai besoin de parler de et maladie avec des personne qui pourrons me donner des avis positifs.

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