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Bonsoir,

Mon message n'est-il pas dans le bon forum ? Aurait-il fallu que je le mette dans un topic déjà ouvert ?

J'aurais bien aimé avoir votre avis. Car j'ai oublié le point d'interrogation dans le sujet.

Dites-moi où poster pour avoir une réponse, connaître si vous avez les mêmes symptômes que moi, si ces symptômes vous rappellent quelque chose ?

J'attends vraiment un réconfort, une aide, ... par une simple réponse ...

MERCI par avance !

Agnès,

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Bonsoir Agnès

Je ne peux pas dire si tu es ou non atteinte de la fibromyalgie, seul un médecin (rhumatologue, un médecin dans un centre anti-douleurs...) qui connait bien ce syndrôme (et surtout qui ne le considère pas comme une maladie psychosomatique) pourra poser un diagnostique.

Mais avant il faudrait éliminer toutes les autres maladies qui ont les mêmes symptômes que la fibro. Je ne sais plus dans quelle discussion, ce sujet a été abordé. Si je le retrouve, je te ferais un autre msg avec le titre de la discussion, mais là il est tard, et je suis trop lasse pour faire ce genre de recherche. Mais par exemple, je sais que le syndrôme de Gougerot (maladie auto-immune) ressemble fortement à la fibro, mais contrairement à cette dernière, ce syndrôme est diagnostiqué par une prise de sang et une biopsie des glandes salivaires.

Il faudrait faire une prise de sang assez complète (pas seulement les globule blancs, rouges.... mais faire une recherche d'une éventuelle maladie auto-immune, les facteurs rhumatoïdes, etc....).

Je pense que ton rhumatologue va sûrement pratiquer un bilan complet pour éliminer d'autres maladies ou te diriger vers un autre spécialiste. Mais il faut savoir que par ex. la Gougerot peut très bien être accompagnée de la fibro.

Concernant le Lyrica, je pense que comme les anti-dépresseurs, les personnes sous ces traitements réagiront de façon différente, certaines prendrons du poids et d'autres non, alors il est très difficile de répondre à cette question. Je pris 10kg avec un anti-dépresseur, mon médecin du centre anti-douleurs m'a prescrit un autre anti-dépresseur avec une molécule différente, résultat : 10kg en plus. Donc au total et en très peu de temps, j'ai pris 20kg ! Là, il m'a arrête les anti-dépresseurs, mais comme il n'y a pas eu sévrage, mon corps a très mal réagit et je suis tombée dans une vraie dépression (alors que les 2ers anti-dépresseurs m'ont été prescrit uniquement pour essayer de diminuer la douleur). Du coup, mon médecin traitant m'a prescrit un autre anti-dépresseur et là, j'ai perdu entre 10 et 11kg. Là mon poids stagne, mais comme je bouge moins à cause des douleurs, il est bien plus facile de prendre les kilos que de les perdre !

Alors, courage, et attends de voir ce que dit ton rhumatologue.
Tiens-moi au courant
Guylaine
P.S : il nous arrive de par la fatigue, les douleurs....de lire simplement les msg sans y répondre immédiatement.

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Guylaine,

Quote:
P.S : il nous arrive de par la fatigue, les douleurs....de lire simplement les msg sans y répondre immédiatement.

C'est vraiment très gentil d'avoir répondu à mon message. Etant nouvelle sur ce forum, ne connaissant pas trop le fonctionnement (réponses/pas réponses), la douleur aidant, j'avais besoin que l'on me dise qu'on m'avait lue.
Ca paraît bête, je sais !

Pour l'analyse de sang, j'espère bien que le rumatho en fera faire une. Car l'analyse de sang de février/mars), qui montre que ce n'est pas inflammatoire ni rumathoïde) me chiffonne un peu : En effet, les tubes n'étaient pas identifiés (l'infirmière a oublié de mettre mon nom) et les labos se sont contentés de la feuille qui étaient dans le boitier.
On peut toujours supposer qu'il y aurait pu y avoir un échange de tubes ...

Côté psychosomatique : c'est vrai que l'on a (que j'ai tendance à somatiser) peur de s'entendre dire c'est nerveux, c'est psychosomatique !.

J'ai arrêté, comme je le disais un traitement épileptique l'année dernière. En même temps, j'arrêtais (ou suspendais) mon analyse qui dure depuis plus de vingt ans ! Je suis retournée voir mon analyste deux fois, juste avant qu'il ne soit en vacances. Je redoutais de passer trois à quatre mois sans pouvoir crier que je souffre !
C'est d'ailleurs pourquoi j'ai créer ma signature, dans ma messagerie et sur les forums.

Autre chose qui me chiffonne : Les douleurs sont arrivées après le sevrage d'anti-épileptiques, et on va dire qprès le sevrage de mon Psy.
Les anti-commitiaux ne cachaient-il pas une maladie, qui s'était déclarée avec mon iritis bilatérale ?!?

Je posterai après la scintigraphie (lundi) et après la consultation du rumatho ...

Courage à Vous Tous, je suis vraiment de tout coeur avec Vous !

Agnès,

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Bonsoir,

J'ai passé la scintigraphie en ce début d'après-midi. Coût du taxi A/R => 22 €, non pris en charge évidemment !
Piqûre, attente de deux heures, examen ... et un résultat qui me surprend beaucoup ! Le médecin me dit que tous mes os sont impeccables. Rien d'anormal, à part une coxccarthrose insignifiante.
OK !
Moi, je veux bien, et à la limite, cela me rassurerait !
Quand je vois le cliché, je reste abasourdie. J'avais passé une scinti à St Etienne il y a une vingtaine d'années. Cette dernière était nette, on voyait la L1 et la L2 avec le tassement/fracture, l'arthrodèse à 90 °, le déminéralisation sur plusieurs os.
Et maintenant Tout est nickel ! Plus de tassement fracture, plus d'arthrodèse, plus de déminéralisation ! A ce demander si je suis bien MOI ?!?!?!?!
En avançant le terme de fibromyalgie au médecin qui a lu la radio, celui-ci me répondit : Oui, bien sûr, c'est possible. Mais avant, il va falloir éliminer toutes les autres possibilités !
Je ne l'ignorais pas !

Mais, franchement, je suis déçue, et je regrette d'avoir passé cette scinti !

Allez, je vais manger une datte ... elle est appetissante avec son goût de miel ensoleillé !

Agnès, qui en a gros sur la patate ...

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Alors pour moi je dirais que la fibromyalgie est à écartée car ton problème n'est pas musculaire mais articulaire et osseux mais là la scintigraphie le dément.

Il serait bien de faire une biopsie des glandes salivaires car vu ton problème de langue qui est peut-être aussi associé à une sécheresse bucale, on pourrait voir si il y a un syndrome de Gougerot-Sjögren.

Côté prise de sang, il serait intéressant de faire analyser les anticorps anti SSA et anti SSB qui détermineront encore mieux la présence de ce syndrome qui atteint et les yeux et la bouche, et les articulations. La biopsie et les anticorps sont les seuls moyens de dépister la maladie.
Ah si aussi un test de Schirmer pour confirmer ou infirmer une sécheresse oculaire.

Et je comprend ton désarroi, il n'y a rien de pire que de souffrir et de ne pas savoir pourquoi.
J'ai le même sentiment, avec les douleurs oculaires, car hier le fond d'oeil à éliminer tout problème.
Alors la question est et reste toujours : Pourquoi et d'où viennent ces douleurs ??????

Je crois qu'il existe des choses que les médecins ne connaissent pas encore.
Peut-être sont-ils dûs à la pollution, à des produits chimiques qu'on retrouve partout,................ il y a tellement de choses nouvelles, qui peuvent nous nuire. Et on les mets sur le marché sans savoir ce que cela peut donner.

Il n'y a qu'à voir le problème des antennes relais des portables.
Il y a des études qui montrent bien des problèmes, mais sur ces études on en a refait d'autres dans les mêmes conditions mais dans un temps beaucoup plus courts, et là conclusion est : bin vous voyez y a rien.
Le temps d'exposition a été bien minoré.

Je suis à proximité d'antennes et à peine un an après leur installation, j'ai commencé à souffrir et à avoir plein de troubles. Il faudrait que je puisse faire une démarche dans le quartier et voir si d'autres personnes ont des problèmes survenus à la suite de cette installation.

Portrait de nihad
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Bonjour à toute;
voila je suis nouvele et recement (un mois) j'ai sue que j'ai un fibrome sou séreus de 05 cm coté gauche.
j'ai 30 ans, je suis mariée de puis une année et j'ai pas ue de grossesse. mais avant j'avais pas ce fibrome car j'ai fait une echographie le mois de janvier et il n'y etait pas. mais depuis le mois passé le 3eme jours de mes règles j'ai ue des douleures inhabituelle et insupportable, le jour même je suis aller voir mon gynécoloque et suite a une echographie undo-vaginale elle ma dit que j'ai ce problème.
ben je suis aller voir une autre gygy et elle ma confirmer l'existance de ce dernier , d'aprer les avis des 2 gygy je peut tombé enceinte le fibrome ne gène pas , mais ce qui m'inquiete c'est que tôt au tard je doit faire l'intervention médicale car il augmente de volume.
voila tous s'il vous plais je suis perdus je ne sais pas quoi faire.
je demande plus d'explication à ce sujet?
j'attend vos réponse et vos conseille Merci.

Portrait de anonymous
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Bonjour Nihad,

Ton sujet n'a rien à voir avec la fibromyalgie, regarde si tu trouves sur dans l'index du forum avec sujet lié aux problèmes gynécologiques pour y poster ton message

Merci
Guylaine

Portrait de APM
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Bonsoir,

Je me suis rendue à mon RV chez le rumathologue.
Après un parcours de questions sur mes antécédents chirurgicaux, mes traitements actuels, ceux dont je suis sevrée, quels sont les points douloureux sur mon corps non moin douloureux, auscultation, (entrecoupés de coups de fils ... ça c'est inévitable), le médecin a - me semble-t-il - diagnostiqué la fibromyalgie.
Néanmoins, il met sous le coude une sopndylarthopathie (pas sure de l'orthographe) à cause de l'iritis bilatérale de 2003.
La SPA (spondylarthrite Ankylosante) a été écartée en raison de la scintigraphie normale, de l'analyse de sang et de la radiographie qui ne montre rien d'inflammatoire, et que je n'ai pas été soulagée par les AINS.

Je ne suis pas spécialement étonnée de ce diagnostic qui reste néanmoins a être "confirmé" par mon dossier de 2003 (iritis).
Bon, si tel est le cas, que je fais donc partie du Club comme dit (j'ai oublié son pseudo !) je n'ai pas envie de m'étiqueter fibromyalgique ...

Je l'ai déjà écrit dans le sujet du Lyrica - enquête, la posologie passe à 200 mg/jour en deux prises au lieu de 150 mg en trois prises.

A l'attention de Guylaine et de toutes celles dont les nuits sont blanches => Evitez les viandes au repas du soir, préférer quelque chose de sucré/doux pour mieux dormir. Ces derniers jours, avant le somnifère, je mange une grosse datte !

J'avais autre chose à dire à Guylaine à propos de la mémoire ... OUBLIE !!!!!!!!

Bonne fin de soirée,
Bonne nuit,

Et bisous,

Agnès,

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Bonsoir,

Je reste dans mon sujet, même si les questions que je pose (et/ou me pose) pourraient faire l'objet d'une autre discussion.

- Mes yeux me font souffrir plus que d'habitude - plus que les séquelles de l'iritis.

- J'ai une sensibilité au froid qui s'est accentuée, si ce n'est qu'elle est apparue récemment. Cette sensibilité se traduit par une douleur des régions touchées par le froid.

- Sinon, alors qu'il fait un peu plus de 33 ° C dehors, il me faut un gilet.
Je dirais qu'il y a deux sensibilités au froid. Celle de la température ambiante et celle provoquée par le réfrigérateur, un ventilateur, la clim' dans les magasins, etc.

Sont-ce des symptômes qui accompagnent la fibrmyalgie ou serait-ce dû au Lyrica ?

Je n'ai pas le temps de continuer ma question,
Alors, bonne soiree,

Agnès,

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Bonsoir Agnès,

La chaleur n'arrange rien en ce qui concerne les douleurs aux yeux. Il faut penser à mettre des lunettes de soleil à haut indice de protection (3 maxi. si tu conduis et 4 si tu ne conduis pas), j'en ai acheté dans un magasin de sport cet hiver car elle couvre plus de surface ainsi le vent pénètre moins entre les lunettes et les yeux. Mais il est difficile de te diriger, car tu ne décris pas les symptômes que tu ressents.

Idem pour la sensibilité au froid, est-ce tout le corps ou uniquement les extrêmités (doigts, doigts de pied) ? Cela peut-être un phénomène ou un syndrôme de Rayaud mais cela effectivement peut être déclenché par certains médicaments. Une très grande fatigue peut également provoquer une sensation de froid.

Je suis atteinte du phénomène de Raynaud et de Gougerot qui me rende également très sensible au froid. Cet après-midi, j'ai trié mon congélateur (enfin à peine) car 1mn les mains dedans et c'est bon, j'ai les doigts frigorifiés au point où il me devient impossible de les bouger.

Il m'arrive également de me faire des bouillotes en pleine chaleur et de claquer les dents tellement j'ai froid.

Il faudrait que tu en parles à ton médecin, pour définir la cause exacte qui provoque cette sensation de froid.

Pour le phénomène de Raynaud, j'ai subit une capillaroscopie, examen non duloureux. Pour en savoir plus sur ce phénomène :
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/raynaud-(phenomene-de)-3967.html

Bonne soirée
Guylaine

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Guylaine wrote:
dem pour la sensibilité au froid, est-ce tout le corps ou uniquement les extrêmités (doigts, doigts de pied) ? Cela peut-être un phénomène ou un syndrôme de Rayaud mais cela effectivement peut être déclenché par certains médicaments. Une très grande fatigue peut également provoquer une sensation de froid.

Bonjour - enfin, Bonsoir,

La sensibilité au froid se manifeste sur tout le corps. Le froid du réfrigérateur ou d'une clim' me fait mal jusqu'aux os. Du moins c'est un peu comme ça que je le ressens. Ca part du bout des doigts, ça continue le long des poignets, des bras, épaules et de chaque côté de la colonne vertébrale.
C'est bizarre, car j'ai 'impression que ce sont les os qui me font mal, mais il serait plus logique de penser que ce sont les muscles de chaque zone touchée qui crient halte !.

Je me rends compte que c'est à peu près le même processus que le soleil sur mes bras en conduisant.
J'ai dû faire un tour en voiture, car je ne l'utilise plus beaucoup, et il fallait que je sois sure de pouvoir la mettre en route pour demain. (En attendant de l'amener chez le garagiste pour une vidange) ... Oui, je m'éloigne de mon sujet, mais c'est comme ça, je dois faire des détours pour arriver à m'expliquer ... Pardon !

Donc, disais-je, le soleil me faisait mal aux bras.
Il est vrai que je suis pas mal fatiguée. L'épuisement que je traîne depuis de longs mois est toujours là.
J'essaierai d'en toucher deux mots à mon médecin demain.
Mais, maintenant, je crains de paraître Notre Dame des Sept Douleurs comme on dit par ici, à moins que ce ne soit une expression familiale !

Il y a à la base, une éducation, où l'on ne dit pas ... où l'on cache !
Difficile ensuite de s'exprimer, même au médecin. Mon analyse a été longue, elle n'est pas finie, puisqu'elle se terminera à ma mort. Chaque analyse se poursuie en dehors du cabinet du psy ... Elle a été longue, car il y a des choses que je n'ai pu dire.
Dans ce forum, je lisais la vie d'une femme. De sa naissance à maintenant, en passant par des étapes effrayantes. Je ne pourrais certainement pas étaler ma vie ainsi. Seul le Psy connaît l'origine de mes cicatrices que l'on ne voie pas ...

Bon, alors encore un détour ...
Oui, en parler à mon généraliste. C'est faisable.

Pour mes yeux, je mets mon anti-inflammatoire, tous les jours maintenant qu'ils sont douloureux, au lieu de deux fois par semaine. Mais je n'ai mon prochain RV que début octobre chez mon ophtalmologue ... si prévenant.

Je poste ça, sans me relire, même s'il n'est pas tard, je suis fatiguée. Veuillez me pardonner encore pour mes détours et détournements de sujet. Pardon si je ne suis pas du tout compréhensible !

Bonne soirée,

Agnès,

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APM wrote:
Bonsoir,

Je reste dans mon sujet, même si les questions que je pose (et/ou me pose) pourraient faire l'objet d'une autre discussion.

- Mes yeux me font souffrir plus que d'habitude - plus que les séquelles de l'iritis.

- J'ai une sensibilité au froid qui s'est accentuée, si ce n'est qu'elle est apparue récemment. Cette sensibilité se traduit par une douleur des régions touchées par le froid.

- Sinon, alors qu'il fait un peu plus de 33 ° C dehors, il me faut un gilet.
Je dirais qu'il y a deux sensibilités au froid. Celle de la température ambiante et celle provoquée par le réfrigérateur, un ventilateur, la clim' dans les magasins, etc.

Sont-ce des symptômes qui accompagnent la fibrmyalgie ou serait-ce dû au Lyrica ?

Je n'ai pas le temps de continuer ma question,
Alors, bonne soiree,

Agnès,

Bonjour

As-tu déjà fait vérifier ta thyroïde ?

Car les symptômes que tu décris sont très hypothyroïdiens ce qui pourrait alors expliquer tes douleurs, car l'hypothyroïdie engendre ce type de douleurs.

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Bonsoir Christiane,

J'ai eu un examen sanguin pour écarter un problème de thyroïde, il y a quelques semaines. Peut-être sur l'année dernière ...
Tout était normal !

Je ne pense pas que ce soit lié à la chaleur extérieure, car c'est pratiquement tous les jours que mes yeux me brûlent.

Sinon, pour la sensibilité au froid, je viens d'en parler avec mon généraliste, mais comme le diagnostic de la fibromyalgie a été posé une fois pour toutes (???), tous les problèmes annexes semblent venir de là !

Il faut que je poste un autre sujet, suite à cette consultation ... Là, je vais diner (?) je reviendrai après, si l'orage n'éclate pas !

Bonne soirée,

Agnès,

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bonjour,

Si en guisse d'examen thyroïdien seule la TSH a été analysée, je te conseille de refaire l'examen mais avec en prime les FT3 et FT4.

La TSH seule n'est pas suffisante pour faire un diagnostic correct contrairement à ce que les médecins et la HAS prétendent.
C'est un combat très important pour les maladies de la thyroïde.

Portrait de APM
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Bonsoir Christiane,

Je vais prendre bonne note de ce que tu viens d'écrire, et essaierai d'en parler à mon médecin, à la prochaine consultation (mois prochain certainement).

Ce qui me chiffonne, maintenant que le diagnostic de la fibromyalgie a été posé, c'est que, "bon, j'ai une réponse à mes douleurs, maintenant ce n'est plus la peine que je demande pour mes yeux, pour mon cuir chevelu, etc., etc.". Disons, que c'est le sentiment que je ressens, un peu comme si j'avais posé trop de questions, et qu'ayant une réponse, bon .. et ben ... on n'en parle plus !!!

Hier soir, je n'ai pas pu poster ce que j'avais à dire, impossible d'obtenir la page du forum Vulgaris ... C'est pas la première fois ...

Agnès,

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Effectivement on peut en rester avec la fibromalgie qui expliquerait tout ce qui nous arriverait pas la suite.

Justement le problème vient d'être soulevé en ce qui me concerne avec mon rhumato et lui demande à ce qu'un bilan sanguin complèt soit fait tous les 6 mois afin d'être sûr de ne rien laisser passer d'autre.
La fibromyalgie risquerait de servir de paravent.
Et du coup, aye je suis repartie pour un bilan complet : sang claissique et immunologique, radios pulmonaires + gril costal car j'ai de gros problème à ce niveau, ECBU, .... + échographie thyroïdienne mais elle c'est normal, c'est annuel et c'est le moment.

Ton problème au niveau du site, peut être dûs au fait que le soir il y a beaucoup plus d'internautes en ligne et donc cela peut saturer le serveur.
Il se peut aussi que ce soit à cause de la maintenance qui peut être faite alors que le site reste ouverts mais dans ce cas cela peut créer quelques petits soucis de connexion.

Bonne journée.

Participez au sujet "Fibromyagie ou autre maladie _ Agnès"

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