Portrait de anonymous
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Bonjour,

Mon frère de 15 ans et est atteint lui aussi de la myosite ossifiante, la maladie a été déclarée à l'âge de 8 mois, il avait des malformations à la naissance (vertèbres du cou soudées et des "oignons" de chaque côté des doigts de pied, pas de phallanges aux pouces), la maladie a été diagnostiqué à Paris à l'hôpital Necker par la généticienne Dr Lemerrer. Mon frère a eu une enfance à peu près stable jusqu'a ces deux dernières années où son état s'empire de jour en jour, à l'heure actuelle il marche encore mais se sert d'un fauteuil roulant pour aller à l'école ou lorsque la marche lui est trop difficile. C'est ma mère qui se charge de le laver, il est complètement courbé en deux, son dos est rempli de calcifications. Heuresement à son école, il est dans une classe spécialisée et la vision des autres élèves n'est pas trop moqueuse. Mon frère prend des cachets pour la douleur comme seul traitement, il va bientôt suivre des séances de kiné qui le soulageront peut être, je l'espère en tous cas.
Ma mère a eu deux autres enfants après mon frère, et ils n'ont pas la maladie, moi non plus.
J'ai rencontré une généticienne il y a peu de temps, elle m'a dit que c'était la maladie de la "mal chance", oui mais quelle mal chance !
Si vous souhaité entrer en contact avec moi pour que l'on puisse s'entraider voir même que mon frère rencontre votre ami via internet faites moi le savoir.

A bientôt j'espère.

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