Portrait de carlin
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j'ai une gammapathie monoclonale chaîne légère accompagnée d'une hyperperméabilité capillaire depuis l'âge de 13 ans, la gammapathie étant congénitale. Après avoir pris de l'aldactone mal supporté, je prends depuis peu 1/2 comprimé de parlodel (dopamine), de la vitamine E,des massages 3 fois par semaine.En fait la gammapathie renforce la viscosité du sang. J'ai 69 ans, j'ai beaucoup galéré. C'est très difficile de rencontrer de la compréhension auprès des médecins malgré un diagnostic établi! Je dois avoir un examen sanguin tous les ans à la Pitié-Salpêtrière dans le service du Pr J.C Piette.

Portrait de anonymous
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Bonjour je suis aussi atteinte d'une gammapathie monoclonale chaines légéres depuis 4ans. En effet je rencontre aussi beaucoup de difficultés à pouvoir vivre un peu mieux. Je souffre beaucoup et j'ai une fatigue invalidente, je suis suivi en cancérologie et suite à la découverte de lésions osseuses au sterneum ainsi dorsal T9, mon hémoto ma fait pleins d'examens afin d'établir s'il y avait ou non début de myélome multiple. Mon taux de plasmocites n'étant pas suffisament élevé j'ai échappé à une chimio, mais à part des périodes ou je prends un anti inflammatoire associé à des antalgiques et morphine il n'y a rien de plus pour améliorer mon état. J'ai des examens sanguins tous les 6ms sauf complication ( hospitalisation pour une angine, pyélonéphrite) des que j'ai un pt quelque chose cela met des semaines pour guérir. Jétais une femme hyper active, j'ai élevé 6 enfts, je travaillais 52h / semaine et maintenant je me bats pour faire le peu de ménage. Le seul moment ou j'ai un mieux c'est quand je peux me mettre au soleil!!!! j'habite en région Parisienne et ce n'est pas se qui y a de mieux pour pouvoir meme marcher et s'oxygéner.
Les gens ne comprennent pas cette maladie et je passe souvent pour une malade imaginaire, on me dit aussi que ce n'est pas bien de prendre de la morphine comme si je prenais cela comme un aspirine, j'ai du avoir déjà 2 périodes de patch de morphine et la derniére à duré 7ms. Je ne supporte pas la morphine et si j'en prends s'est surtout comme me l'a conseillé mon hémoto, d'éviter que la douleur ne s'installe.
Si il y a des personnes qui ont davantages de renseignement je serai très heureuse que l'on me dise si l'on peut améliorer cette situation, car comme là dit la première personne la gammapathie c'est à vie!!!

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