Portrait de anonymous
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bonjour:
je suis etudiente en medecine au terme de mon cursus durant lequel j'ai passé en service de gastro entéro.
c'est vrai que la RCUH est une maladie assez courante,declarée à vie avec des périodes de poussées et de rémissions variables,nécessite un bon diagnostic qui repose sur la colonoscopie et une biopsie adressée à l'anapath pour confirmer le diagnostic.
t'inquiète pas,à mon avis tu changes de spécialiste,une fois le diagnostic est sur,le medecin t'expliquera tout,y compris les facteurs declenchants des poussées qu'il faut eviter.
j'attend tes nouvelles

Portrait de anonymous
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J'avais donc bien raison de trouver étrange cette "colo" qu'il me présente comme un plus mais pas obligatoire. Et le fait qu'il me présente la RCUH comme si j'avais une grosse grippe sans conséquences.

Je ferai les analyses sang et selles pour qu'il ait les résultats, puis j'irai parler avec mon médecin traitant pour lui expliquer que si je ne remets pas en doute les compétences de son ami spécialiste, ses méthodes ne me conviennent pas.

Merci à toi Andalusia.

Portrait de leina27
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salut loranys

Comme tu as pu le voir jai laissé un message hier sur la RCH jai eu moi aussi une RCH ou RCUH je sais pas si c'est tout à fait la même chose. Une fois que tu auras les résultats c'est sur qu'il faudra commencer au plus vite ton traitement . Effectivement on ne m'a pas présenter les choses de la même manière on m'a expliqué dès l'age de 12 ans que je ne pourras plus vivre tout à fait normalment du moins lors des poussées. lors de ma première poussée j'ai perdu plus de 12 kilos en même pas 10 jours jai du me faire transfuser car plus d'hémoglobine ... et javais un régime assez strict : pas de sel ( sous cortisone) pas de sucre pas de laitage pas fibre pas de fruit crus bref je mangeai très souvent des pates à l'eau. Je prenais une quinzaine de médicaments par jours car jétais anémiée sans vitamines, .... bref le pentasa fut le médicament avec le Solupred qui ma vraiment aidé a m'en sortir et un docteur Dr Tordjman Corinne sur Nice Pédiatre spécialisée en Gastro entérologie.
dans tous les cas ça fait 8 ans que je n'ai pas eu de crise surtout on m'avait conseillé à l'époque qu'il fallait que je me sentes bien dans ma ^tête pour que mon corps suive ... c'est ce que j'essaie de faire chaque jours et profite de tous mes moments sans crise
Si je te raconte tout ça c'est pour que tu te prépares à toutes éventualité, la RCH varie selon les gens donc accroche toi et sois bien dans ta tête le mental cela aide
a bientot et si tu veux m'écrire pas de souci

Portrait de anonymous
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J'ai lu plein de choses sur le sujet, tant sur le net que dans des dico médicaux et des revues médicales (nan pas les trucs destinées aux femmes, des vrais).

Et sérieusement, quand je vois ce que j'ai eu, et ce qu'on a quand on a une RCUH, c'est pas ça que j'ai eu. Absolument pas. J'ai juste eu des crampes et un peu de sang, mais c'est assez "normal" : les crampes ca a abimé un peu mes intestins, c'est logique.

La prise de sang n'a rien donné de convaincant. On m'a juste dit que mon système immunitaire n'est pas très au point, mais ça c'est depuis toujours. Un microbe passe près de moi, je l'attrappe, le couve, le dorlote.

Je suis rassurée. J'irai voir un autre spécialiste quand mes finances le permettront. Celui que j'ai été voir m'a raconté n'importe quoi.

Soit il était sur de son diagnostique, et il devait m'expliquer la RCUH et pas me donner le nom, me dire d'aller voir moi-même si je voulais, en me présentant ça comme un truc "tu prends les médicaments et c'est fini".
Soit il n'était pas sur, alors il n'avait pas non plus à me donner un papier avec le nom de RCUH en me disant de me renseigner si je voulais savoir.

Je suis outrée par sa manière d'agir. J'attendrai un peu d'être calmée, puis j'écrirai à l'hopital où il travaille. Je n'ose pas imaginer combien de personne il a fait stresser avec ses méthodes.

Merci à ceux qui ont lu et répondu à mon message.

Je compatis au mal des gens qui ont vraiment une RCUH. Je n'ai pas, mais après tout ce que j'ai lu, je compatis sincèrement.

Prenez soin de vous.

Et un petit coup de ma devise personnelle : la vie vaut la peine d'être vécue, même si on n'en est pas toujours convaincu.

Portrait de anonymous
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Me revoila.

Comme tout s'est assez rapidement remis en ordre, et que j'étais perturbée par ce médecin, j'ai été en voir un autre.

Au final, je n'ai RIEN. J'ai eu de grosses coliques, accompagnées de crampes, c'était un virus, mais rien de grave. Et bien sur, apres plusieurs jours de crampes, mes intestins n'étaient pas en bon état.

Je pense écrire à ce médecin, lui dire que je l'ai trouvé vraiment ... je ne dirai pas "dégueulasse" mais c'est ce que je pense.

Un spécialiste qui vous donne le nom d'une maladie "à vie" en vous le présentant comme un truc pas grave qui va passer avec des médicaments, et vous écrit le nom sur un bout de papier en vous disant d'aller vous renseigner ... je trouve cela inadmissible.

Car j'ai pu me renseigner, voir de quoi il parlait. J'ai ensuite eu le courage d'aller voir un autre spécialiste, ce qui n'est pas toujours facile, surtout qu'il y a plus joyeux que de se dire "je vais aller me faire faire une coloscopie". J'ai donc su "assez rapidement" que
1. J'avais sans doute un truc grave
2. J'avais finalement rien.

Mais imaginez une personne qui soit réellement atteint de RCUH, et qu'il lui dise comme à moi que les examens ne sont pas urgents, que cela se soigne très bien avec les médicaments ... et que cette personne n'a pas comme moi le net pour se renseigner.

Ce médecin est un danger à mes yeux >_

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