Portrait de laure et clara
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Hajir

ma fille a été sortie du Kawasaki par cortisone (voie orale) car ni les cures de gamaglobulines ni les bolus de cortisone injectées n'ont marché. Parlez en peut être au pédiatre... Ma fille a eu la fièvre pendant deux moi et demi. Gardez courage et battez vous pour avoir d'autres avis.

Portrait de anonymous
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Bonjour à tous.
Mon fils, Timothé a 15 ans aujourd'hui. A l'age de trois ans il a développé le syndrome de Kawasaki. Après plusieurs visites chez différents mèdecins sa maladie a été détecté au bout de 6 jours. Hopital, traitement, examens, surveillance cardio vasculaire. Tout s'est bien terminé. Mais peu de mots sur cette maladie et beaucoup de maux pour Timothé. Courageux, supportant la douleur sans jamais se plaindre (comme toujours aujurd'hui). Je sais que les enfants souffrent surtout au niveau des articulations: il refusait de marcher, manger, il se laissait aller. Les conséquences cardiaques ne nous ont été annoncés que plus tard. Le plus impressionnant fut le renouvellement total de la peau. En effet sa peau est tombée par lambeaux entiers, sans douleur nous disait-il. A ce jour il va bien, il fait de la natation, de l'équitation il n'ya plus aucune surveillance. C'est un ado plein de vie.
Durant les années qui ont suivi toutes les maladies infantiles et anodines ont pris des proportions importantes avec symptomes agravés. Est-ce lié? La réponse fut roujours non ! Mais rien n'est jamais simple avec lui. Sera-til encore malade de part le syndrome ? Je n'ai jamais eu de réponse catégorique.
Alors courage à vous tous parents, cette maladie se soigne très bien, même si il ya beaucoup d'incertitude.
Flo

Portrait de anonymous
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postman wrote:
Bonjour, ma petite fille de 3 ans a la maladie de Kawasaki, je souhaiterais avoir des temoignages concernant cette maladie. Davance merci

J'ai développé cette maladie dans l'enfance et eu 2 infarctus suite à celle-ci. Je dirais que tant qu'elle est découverte tôt, il est possible de la soigner (dire de mon cardiologue). En attendant, quand la maladie est faite, pas de possiblités de retour en arrière.

Plus spécificquement, c'est une maladie des coronaires qui forme une sorte de chapelets (d'où rétrécisement des coronaires). Le plus dangereux dans cette histoire, c'est qu'il est possible de former des caillots dans ces derniers et donc infarctus. Mon cardiologue m'a prescrit Plavix, Asaflow 160mg et surtout faire du sport d'endurance, excellent pour le coeur, afin de le garder en pleine forme.

Pour plus d'infos, vous pouvez me contacter par mail

Portrait de anonymous
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hajir wrote:
bonjour tous le monde
j aimerais etre reconfortee car mon fils de 2 ans et demi a le syndrome de kawasaki mais son pediatre n a pas reconnu la maladie tres tot. le 1er diagnostic qu elle a fait est qu il avait la scarlatine mais quand la fievre a depasse 8 jours elle nous a annoncé le kawasaki on l a hospitalise et administre les immunoglobulines mais son corps ne les a pas supporte et sa tension arterielle a augmenté . ce qui fait qu il a reçu une quantité insuffisante des immunoglobulines pour proteger son coeur et depuis il a toujours la fievre meme avec de l'aspegic 250 mg 5 fois par jour. son vs est toujours elevee. echographie du coeur n a rien revele pour le moment mais il faut la refaire . cela fait 20 jours qu on se bat , notre moral est à zero d'autant plus que le traitement actuel n'aboutit à rien. j aimerais bien etre mieux renseigne sur cette salete de maladie car je perd espoire . merci beaucoup pour vos reponses.

Dans mon cas (je suis adulte maintenant), la maladie n'avait même pas été découverte avant mes 2 infars. Ce qui m'a sauvé, c'est la pratique du sport. A votre place, j'irai voir un bon cardiologue (notament le mien qui me suit toujours actuellement)

Pour plus d'infos,

Portrait de anonymous
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Bonjour,

A la lecture de vos différents messages il apparaît une surveillance cardiaque même après "la guérison". Pour ma fille, le cardiologue ne l'a pas jugé necessaire de continuer après un contrôle pendant 2 mois.
On évoque assez souvent le risque d'infarctus,puis-je faire confiance ? qu'en est-il pour vous ou vos enfants ? Existe t-il un suivi et pour combien de temps ?
Je vous remercie pour vos réponses.

Portrait de anonymous
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Bonjour
En ce qui concerne notre fils la surveillance cardio vasculaire a duré 1 an.
Mais il est vrai qu'à la lecture des différents témoignages je me pose des questions sur les conséquences réelles à long terme. Je pense en parler à la rentrée au médecin de famille afin de savoir s'il faut faire un contrôle annuel.
Courage à vous
Flo

Portrait de mamie nicole
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un suivi c`est certain. notre Maryjane 11ans et demi a subi une opération au coeur ( lire le sydrome de kawasaki par mamie nicole). on l`a dit guérie sauf que son suivi en cardiologie et sa prise de médicament sont à la vie.
le risque demeure toujours si le coeur est attaqué , au cas contraire c`est votre cardiologue qui avisera des rendez-vous futur. j`ai eu l`immense bonheur de rencontrez Anne Fournier cardiologue pour enfant à montréal . Elle et son équipe on fait un travail remarquable et continu assidument les rencontre.

Portrait de anonymous
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j'aurais voulue savoir si avant ces probleme de coeur elle a contracter le syndrome de kawasaki voila je me presente je suis maman d'un petit garcons de 12 ans il a eu le syndrome de kawasaki a un ans depuis pas de soucis j'usqu'a il y a un mois il me fait des malaise les medecins disent qu'il deconecte malgres plusieur examens il ont trouver quelque petit soucis sanguin il va etre hospitaliser le 1 septembre pour plein d'autre examens suplementaire maintenant les medecins me disent que cela pourrait etre des tumeur cerebral merci de votre temoignage

Portrait de mamie nicole
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Non, maryjane était en parfaite condition avant son syndrome.À 6 mois elle a fait beaucoup de fièvre et le diagnostique du syndrome est apparu. Les médecins espèrait que cela ne touche pas son coeur car ce n`est pas tous les enfants qui ont eu le syndrome de kawasaki , que le coeur est atteint. Après 2 semaines aux soins intensifs les examens ont été positif aux dommages du coeur.pour ce qui est du sang , Maryjane prend des médicaments pour sa circulation sanguine et pour le cholestérol . Lorsque tu dit "il me fait des malaises les médecins disent qu`il déconnecte " que veux-tu dire exactement?
Pour les possibles tumeurs cérébrales les médecins ont-ils fait le lien avec le syndrome de kawasaki ? Moi je vais me renseigner auprès du dc. Anne Fournier une cardiologue pour enfants qui m`a beaucoup aider .Déjà 2 mois que la petite a été opérer et elle va de mieux en mieux .Je communiquerai avec vous dans les plus bref délais et vous accompagne en pensée avec votre petite famille. nicole

Portrait de anonymous
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Bonjour,
Je viens de lire tout vos témoignage et me pose beaucoup de questions. Mon fils de 28 mois presente une forte fiévre ( 39°) depuis maintenant 10 jours. L'echo coeur, l'echo abdo, la radio pulmonaire l'examen des urines sont négatives. On retrouve juste une conjonctivite importante depuis une semaine et un bilan sangperturbé à la VS et les plaquettes. Le nom de kawasaki à été cité mais sans etre retenu.
Aujourdh'ui mon fils à une fiévre qui se maintient à 38°3 avec l'apparition d'une vésicule sur la lévre et me dit avoir mal au dent ( mais est-ce vraimentles dents?) ce qui l'empéche de manger.
Pouriez vous me donner un ordre d'idée de VS et de Plaquettes perturbées dans le Kawasaki pour que je puisse comparer avec les siens.
Merci d'avance pour vos réponses.
Bon courage à tous.
jennyjann77

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Vous trouverez des éléments d'information dans notre rubrique Encyclopédie :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/kawasaki-(syndrome-de)-2630.html
Kawasaki (syndrome de) : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

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jennyjann77 wrote:
Bonjour,
Je viens de lire tout vos témoignage et me pose beaucoup de questions. Mon fils de 28 mois presente une forte fiévre ( 39°) depuis maintenant 10 jours. L'echo coeur, l'echo abdo, la radio pulmonaire l'examen des urines sont négatives. On retrouve juste une conjonctivite importante depuis une semaine et un bilan sangperturbé à la VS et les plaquettes. Le nom de kawasaki à été cité mais sans etre retenu.
Aujourdh'ui mon fils à une fiévre qui se maintient à 38°3 avec l'apparition d'une vésicule sur la lévre et me dit avoir mal au dent ( mais est-ce vraimentles dents?) ce qui l'empéche de manger.
Pouriez vous me donner un ordre d'idée de VS et de Plaquettes perturbées dans le Kawasaki pour que je puisse comparer avec les siens.
Merci d'avance pour vos réponses.
Bon courage à tous.
jennyjann77

Bonjour,

Ma fille a eu la maladie de kawaski en février 2006 à 33 mois et présentait les memes symptomes (conjonctivite, vesicule sur la lèvre et mal de dent à ne plus manger... mais avec une plus forte fièvre et d'autres symptomes). A l'appirition de tous ses symptomes les médecins avaient suspecté un kawasaki. Elle avait un bilan sanguin avec plaquettes et VS au dessus de la norme qui pouvait suspecter un virus mais pas suffisamment élevé pour retenir un kawasaki. Ne trouvant pas de diagnostic, le surlendemain, ils ont du refaire un bilan sanguin où là les VS et plaquettes étaient très élevées et ont donc conclu à un kawasaki certain. Demandez de refaire un bilan sanguin avec vs et plaquettes et demandez avec ces analyses l'avis d'un autre service pédiatrique.
Je vous souhaite bon courage et je comprends bien votre inquiètude.

Agnès.

Portrait de anonymous
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Bonjour Agnés,
merci pour votre réponse.
Mn fils fut hospitalisé dimanche car il avez refait une poussé de fievre, on l'a piqué a plusieurs reprises, refait une echo coeur. Il etait prés à débuté le traitement d'immunoglobuline mais en regardant les resultats du dernier bilan sang il ont vu la VS et les plaquettes diminuer alors il en ont conclu que ce n'était pas un Kawasaki. Il suppose qu'il a fait deux virus cout sur coout qui a augmanté la durée de la fievre, je suis encore dans l'attente de certain résultats.
La fievre a cede hier, jour de notre retour à domicile.
Mon petit doudou est tres fatigué et amaigrit ( +1kg300) mais son pére et moi respirons de nouveau.
Merci encore pour votre attention
jennyjann77

Portrait de Dedel
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mamie nicole wrote:
un suivi c`est certain. notre Maryjane 11ans et demi a subi une opération au coeur ( lire le sydrome de kawasaki par mamie nicole). on l`a dit guérie sauf que son suivi en cardiologie et sa prise de médicament sont à la vie.
le risque demeure toujours si le coeur est attaqué , au cas contraire c`est votre cardiologue qui avisera des rendez-vous futur. j`ai eu l`immense bonheur de rencontrez Anne Fournier cardiologue pour enfant à montréal . Elle et son équipe on fait un travail remarquable et continu assidument les rencontre.

je suis la maman du petit garcons avec qui vous avez comuniquer l'autre jour ecouter au jour d'aujourd'hui nous n'avons pas plus de renseignement il a ete hospitaliser donc le 1 septembre il lui ont fait une tonne d'examens mais les resultat pour l'instant reste incertain il voillent des zone d'ombre au scaner il ont envoyer le scaner a toulon et les resultat sanguin doivent attendre quelque temps nous aurons tout les resultat le 18 je ne manquerais pas de vous les communiquer en attendant je vous remercies de m'avoir repondue en vous remerciant encore je vous dit a plutard merci

Portrait de sow
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Bonjour moi j'ai eu cette maladie à l'âge de 18 mois j'ai maintenant 16 ans et n'ai aucun problème cardio-vasculaire ou autre alors rassurez-vous pour les problèmes à long terme ils n'arrivenet pas durant l'adolescence!!

si vous avez des infos sur les problèmes que je pourrais avoir à l'âge de 40-50 ans contactez-moi!!

Portrait de mamie nicole
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conférence de presse jeudi le 21 sept et diffusé en direct sur RDI , vérifier le nouvelles via internet , les médecins vont parler de son opération au coeur à ne pas manquer. peu-être aurez-vous les réponses à vos questions.Rappelons que Maryjane a été atteint du syndrome de kawasakie à l`age de 6 mois , son coeur a été endommager et ses jours étaient comptés. Aujourd`hui elle est radieuse et va pouvoir faire des activités qu`elle ne pouvait pas faire avant.

Portrait de anonymous
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Murielle wrote:
Bonjour Agnés, comment se sont passés les examens de Marine?
Bien j'éspère.
Quand aurez vous les résultats?
A plus Murielle

moi aussi ma fille de8 ans a eue la maladie il ya maintenant trois ans et fort heureusement elle est totalemenet guerir.Mais pendant plus de un an et demi cela a ete dure eco , analyse peau qui partait aspine regulierement bouton partout defence de faire des efforts, plus les crises d'angoisse la fatigue.Cette maladie doit etre suivie avec beaucoup de vigilance. Je vous souhaite beaucoup de courage car chaque moment merite une attention particuliere

Portrait de dorothee
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bonjour,
il se trouve que j'ai 40 ans et que je viens d'apprendre que la maladie que j'ai eue l'an passé était une maladie de kawasaki!!!! J'ai énormément souffert mais je vais désormais bien. J'ignore pourquoi cette maladie m'a touchée alors qu'elle touche ordinairement les jeunes enfants. Merci de me dire si vous connaissez des cas d'adultes ayant eu cette maladie.

Bon courage aux parents et enfants touchés.

Portrait de anonymous
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bonjours, mon fils a eu le syndrome de kawasaki à 15 mois , ca a commencé par une forte fièvre (40°) qui a durer pendant 5 jours, le médecin a pensé a la scarlatine , elle lui a fait prendre des antibiotiques mais rien ni a fait toute les nuit je me levé toute les heure pour lui faire couler un bain a 38° pour lui faire redescendre sa tempèrature . Fatiguer j'avais pris la decision de l'enmener à l'hopital au bout de 30 minute une pédiatre est venu me voir pour m'annocer que c'était le syndrome de kawasaki , il est resté 1 semaine sous surveillance avec perfision et aspirine et biensur prise de sang.. Renter a la maison mon fils qui savait marcher avant cette maladie , ne pouvait plus se tenir sur ses jambes , elle tremblé et n'avait plus dutout de force , cela a durer pendant 1 mois , puis lui est venu des plaque dans le dos comme de l'escemas . Je suis alors parti voir un spécialiste a nice a plus de 300 km de chez moi car ici personne ne puvais me donner des expliquation a part qu'il fallait que je surveille le coeur de mon fils mes se probleme de marche au de peau il ne savait pas du tout d'ou ca vené .. Le spécialiste ma dit que la maladie resorté toute les allergies , ou l'ashme qu'un enfant aurait puis avoir par la suite sans le symdrome , e l'éscema est une forme d'allergie qui ses déclarer aprés ce symdrome .Aujourd'hui mon fils a 5 ans il se plaint toujours des jambes et a toujours ses plaque , mais ses resultat cardiovasculaire sont positif, il n'a eu aucun probleme cardiaque.

Portrait de anonymous
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bonjours , sachez que le symdrome de kawasaki , apres plusieur recherche peut demarer d'une difficiance immunitaire

dorothee wrote:
bonjour,
il se trouve que j'ai 40 ans et que je viens d'apprendre que la maladie que j'ai eue l'an passé était une maladie de kawasaki!!!! J'ai énormément souffert mais je vais désormais bien. J'ignore pourquoi cette maladie m'a touchée alors qu'elle touche ordinairement les jeunes enfants. Merci de me dire si vous connaissez des cas d'adultes ayant eu cette maladie.

Bon courage aux parents et enfants touchés.

Portrait de anonymous
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1Agnès wrote:
Bonjour,

A la lecture de vos différents messages il apparaît une surveillance cardiaque même après "la guérison". Pour ma fille, le cardiologue ne l'a pas jugé necessaire de continuer après un contrôle pendant 2 mois.
On évoque assez souvent le risque d'infarctus,puis-je faire confiance ? qu'en est-il pour vous ou vos enfants ? Existe t-il un suivi et pour combien de temps ?
Je vous remercie pour vos réponses.

Bonjour Agnes
Je suis la maman de Charlotte qui à eu la maladie du mois de novembre 2005 au mois d'avril 2006. Comment va Marine? Nous Charlotte se porte à merveille, pas de séquelles, elle n'a plus été malade depuis. Son coeur est normal, nous avons encore un contrôle en fin d'année.
J'éspère que vous me donnerai de bonne nouvelles.

Murielle

Portrait de anonymous
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Bonjour Murielle,

Je suis très heureuse de savoir que Charlotte se porte bien. Malgré quelques frayeurs bien résolues, maintenant Marine va très bien aussi. Par contre nous n'avons pas de suivi cardiaque pour Marine, ce qui m'inquiète un peu mais d'après les spécialistes ce n'est pas nécessaire...

A bientôt,

Agnès.

Portrait de peg
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Bonjour,

Ma fille de 21 mois a été hospitalisé le 17 sept pour la malaladie de kawasaki . Ceci a commencé par une bronchite banale puis au bout de 2 jours une forte fievre +40° puis le lendemain une tache rouge au nombril et une sur le bras (le pédiatre ne pensait pas que c'était maladif) il a ajouté à son traitement de base un antibiotique le lendemain des taches rouge sur la plante des pieds la paume des mains les lèvres très rouges et surtout les yeux étaient très impressionnants ils étaient en sang et encore et encore cette fièvre qui ne tombait pas même avec les paracetamols. Je décide de partir au urgences pédiatrique qui ne m'ont pas vraiment prise au sérieux diagnostique un syndrome pied main bouche soit disant bénin. Nous repartons à la maison très angoissé. Mais bien sur aucune amélioration les 2 jours suivants au contraire des taches partout sur le corps la fièvre à 41° et un bébé qui pleure tout le temps où on ne sait même plus quoi faire. Cela faisait une semaine et le dimanche nous décidons de repartir aux urgences et là elle est hospitalisée. Au départ les medecins ne savaient pas ce qu'elle avait ils ont pensé à une piqure de tique puis après de nombreux examens ils nous ont annoncé une suspission de la maladie de kawasaki et on voulut faire le traitement d'immoglobuline 2 fois de suite. Après ce traitement elle n'a plus de fièvre pendant 24h mais rechute la fièvre est remontée à 39° par pic. Les medecins étaient perdu et pensaient qu'elle avait quelque chose en plus de kawasaki puisque il était sûr cette fois ci de leur diagnostic. Donc à nouveau beaucoup d'examens, de souffrance, mais ils ne trouvaient rien. De plus des problèmes musculaires et d'articulations se sont révelés ainsi qu'un oedème à l'intestin. C'est pour cette raison que le peu qu'elle mangeait (biberon de lait) était regurgité. Ils nous ont parlé de 20% d'enfants qui ne réagissent pas normalement à leur traitement et que peut-être elle en ferait partie. Ils pensaient la faire transférer dans un autre hopital si il n'y avait pas d'amélioration. Puis petit à petit les pics de fièvre ont diminué nous sommes passés à 38.6° puis 38° puis 37.5 puis plus rien. Notre fille a été hospitalisé 11 jours complets. Et comme elle n'avait plus de fièvre il n'y avait plus d'inquiètude. Bien sur elle est controlée toutes les semaines pour un bilan sanguin qui n'est d'ailleurs toujours pas bon, elle a trop de plaquettes et le CRP est à 30. Elle a eu 2 echographies cardiaques et apparemment il n'y a rien juste un petit souffle au coeur bénin selon les medecins. Par contre elle sera suivie toute sa vie (1 fois par an pour le coeur). Pour ma part ma fille a énormement de mal à prendre les médicaments. A l'hopital ils lui ont fait fabriquer des suppositoires d'aspirine puis ils m'ont donné le reste pour la maison mais de crainte d'une infections de l'anus et surtout contrainte pour le pharmacien je dois passé au sachet d'aspegic que je peux mélanger à la nourriture mais je n'arrive jamais à le lui donné en entier elle me le crache ou se fait vomir. Ce n'est pas facile. Je lui explique avec des mots simples que c'est important pour elle mais rien à faire. Si quelqu'un à des idées je suis preneuse.
Sinon elle commence seulement à peler mais ce n'est pas impressionnant comme chez certains.
Je trouve que tous les jours elle fait des progrès sur sa façon d’agir.
Je ne sais si cela a un rapport avec la maladie mais hier le 9 octobre 06 elle est tombée et c’est cognée la tête. Aucun son ne sortait de sa bouche puis finalement un cri est sorti puis elle est tombée dans les pommes. Elle n’avait jamais fait ça auparavant mais il faut dire qu’elle n’est jamais vraiment tombée.
est-ce que quelqu'un a eu ça?

Portrait de anonymous
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Bonsoir ,

Mon fils de 3 ans et 4 mois a le syndrome de kawasaki aussi.

Il a été hospitalisé du 25/09 au 03/10/2006.

Il va maintenant un peu mieux quoique très fatigué ,il doit faire des prises de sang toutes les semaines prochaine le 26/10/2006.

A la dernière prise de sang ,VS et CRP en dimminution mais pas ses plaquettes en augmentation elles !!

pour lui aussi au début difficile de lui faire prendre ses aspirine ,et puis on a trouvé diluer la poudre dans du sirop de grenadine pur ,juste un peu pour bien tout diluer et comme c'est hyper sucré le gout du médicaments est caché
Donc a essayer avec votre petite puce.
Courage !
Anne-Marie

Portrait de peg
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Merci pour votre réponse. Je vois que vous avez été dans la même galère que nous à peu près au même moment. Pour le médicament je vais essayer avec le sirop pur on verra et j'espère que ça va marcher. Je vous tiendrai au courant merci pour l'astuce.
Nous aussi nous faisons des prises de sang toutes les semaines. La prochaine est le 19 octobre.
à bientôt, en espérant que pour votre fils les analyse soit bonne. Vous verrez les enfants reprennent vite.

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