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Bonjour Sensi,
Je viens d'être opérée de 2 paragangliomes vagal et carotidien à gauche. Tout s'est globalement bien passé car je suis tombée sur le bon chirurgien et je l'en remercierai jamais assez. Le chirurgien a tout disséqué et a seulement dû me couper le nerf XII, ce qui fait que j'ai du mal à déglutir et à parler. En tous cas je parle mieux qu'avant l'opération qui a eu lieu le 11/06. Mon nerf X a été sauvegardé... les troubles devraient s'estomper ça met longtemps vu la grosse opération. Je ne connais pas ce traitement du gamma knife. Il ne faut pas oublier que ces paragangliomes sont sécrétants alors de mon point de vue il est plus sûr de les enlever. et en plus ils touchent les nerfs, comme dans mon cas. J'en ai un autre à droite... j'en profite pour demander quelles sont les suites opératoires ? Quelqu'un a til déjà eu de la radiothérapie sur le côté opéré ? merci pour vos réponses

Portrait de Sensi
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Bonjour nagali07,

Merci pour votre réponse. Il y a eu une réunion pluridisciplinaire au sujet de mon paragangliome à l'hôpital, il semble unique, bénin et non sécrétant, asymptomatique, il est relativement haut et donc accessible par radiochirurgie, les médecins ont donc retenu deux options après étude, l'exérèse ou la radiochirurgie par gamma knife pour stopper son évolution. La radiochirurgie par gamma knife m'a été proposée en raison de l'emplacement du paragangliome qui pose un risque élevé de section du nerf pneumogastrique.. Je voulais m'en débarrasser mais à l'annonce des séquelles en cas d'opération j'ai flippé et j'ai pris l'avis du neurochirurgien recommandé par l'orl et le chirurgien cardio.

Le neurochirurgien a insisté sur les risques, que j'étais jeune, qu'il était encore relativement petit (16x21mm) et sur le fait qu'il pouvait le traiter par radiochirurgie sans problème en une seule fois alors j'ai opté pour ça, il était aussi très disponible et à l'écoute contrairement à l'orl et le chir cardio qui ont de suite été pressant quand le paragangliome et très légèrement évolué. J'avoue que j'ai été rapidement perdue, comme si chacun d'entre eux voulaient absolument remporter le défi. Alors je vais faire la radiochirurgie puisqu'elle est programmée mais j'ai bien peur d'avoir fait le mauvais choix puisque quasiment partout je lis que le traitement principal est l'exérèse.

Je vois que vous parlez de radiothérapie, votre paragangliome n'est donc pas bénin et nécessite d'autres traitements ? Je pensais que ce genre de paragangliome était systématiquement bénin (sans compter les séquelles d'une opération) et ne nécessitait pas de traitement après l'exérèse.

Je vous remercie en tout cas d'avoir partagé votre expérience à ce sujet, je vous souhaite un bon rétablissement suite à votre opération et de récupérer toujours plus chaque jour.

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