Portrait de minouche01
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allez luvia ..maintenant on attends la scinti ..essayez de souffler un peu dans votre tete ..pas facile ces douleurs, mais le souci n'arrange rien
et faut positiver encore ,encore et toujours ..et se dire que la scinti va peut etre reveler un truc tout c*n plutot que de se dire que l'on ne va rien trouver

il sera toujours temps apres la scinti de voir

le stress n'arrange rien au niveau des douleurs et ne fait pas avancer le chmilblic !!

bien sur que le mal aux os existe .;en cas de decalcification par ex ..donc vous ne revez pas

bon courage pour l'attente
minouche 01

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Bonjour minouche01,

Eh ! bien, pour la tendre hémi dont je vous parlais, elle me fait souffrir depuis vingt-cinq ans ( et je suis assez loin d'avoir 50 ans ), dégâts collatéraux du rachis à la suite de ceci...Merci à tout ceux à qui je me suis plainte depuis le début et qui on balayé d'une phrase ma souffrance ( je parle des médecins de l'époque ).

C'est pourquoi je dis toujours qu'un tout petit traumatisme au début est capable d'avoir de grosse conséquence par la suite et que chaque organisme réagit différemment aux pathologies du rachis, qu'elles quelles soient...

Bonjour Luvia,

Je comprends, donc, que vous n'en puissiez plus, alors comme l'écrit minouche01, il ne reste plus que la scinti pour avoir un avis, enfin, quand je dis " qu'il ne reste plus ", c'est une connotation de temps, en cas d'échec, il me semble que d'autres examens n'ont pas encore été réalisés...

Alors courage et patience seront vos maîtres-mots pour ces jours.

Sincères pensées.

Ps : Je profite de faire une réponse couplée puisque nous sommes sur le même sujet toutes les trois.

Portrait de minouche01
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comme je disais" elle peut faire souffrir comme elle peut passer inapercue"
dommage que vous soyez dans le premier cas
et dommage aussi que le corps medical n'ait pas pris en compte cette possiblilité de souffrance ..on est bien trop souvent une "affaire classée "

cordialement

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bonjour!!

Bientôt lundi!!! une petite question, pour la douleur j'essaye de ne plus utiliser "takadol" qu'est ce qui pourrait le remplacer sans trop me détruire l'estomac et surtout sans que je devienne dépendante??

merci

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Bonjour Luvia,

Alors, lundi passé, examen effectué ?

Comment vous sentez-vous ?

Quels sont les résultats ( peut-être un peu tôt ? ), que vous a-t-on dit ( oralement ) ?

En ce qui concerne votre traitement de remplacement, hélàs, la molécule miraculeuse n'existant pas, il faut tatonner longtemps par essai thérapeutique sédatif pour trouver une molécule efficace, POUR VOTRE organisme...Donc, difficile de répondre...Ceci dit,les dérivés morphiniques ne sont pas une solution sur le long terme.

Portrait de Luvia
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Bonjour,

Examen passé mais très douloureux quand on doit tenir 15 min dans une position qu'on est même plus capable de tenir 5min. Je suis sortit en miettes comme si ça avait tout redéclanché. Pour les résultats je dois attendre fin de semaine.

Par contre le medecin m'a posé une question où je n'ai pas réagis sur le coup. Il m'a demandé si j'avais des booutons qui étaient apparus pendant mes crises. Et c'est vrai que la première fois que je suis aller cher mon médecin pour le dos je lui avait aussi demandé une prise de sang pour allergie car j'avais pleins de boutons dans le visage. Et depuis que j'ai mal au dos j'ai des boutons que je n'arrive plus à me débarrasser surtout quand je suis en crise, il peut y avoir un rapport??

Depuis quelque temps j'ai des plus en plus de fourmilles dans les mains et le coude droit me fait mal et le long de mon petit doigt jusqu'au coude j'ai une douleur( et en même temps fourmillement) comme si c'était une tendinite, ça s'endort même, c'est désagréable.

Enfin bref y a toujours autre chose, lol.

Vivement vendredi que je sache à quoi m'en tenir.

Bonne journée!

Portrait de Luvia
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ça y est!!!!!!!

Enfin un diagnostic!!! un peu dur à comprendre mais j'ai une sacro iliite bilatérale.
Et donc maintenant je vais pouvoir enfin passer cette IRM!
Que je suis contente de pouvoir mettre un nom sur mes douleurs, je commencais vraiment à me poser des questions.
Fini le takadol maintenant nouveau traitement pendant 1 mois.
Je vous remercie de m'avoir écouté et aidé. Grâce à vous j'ai pu avancer et enfin tous ces examens ont servis à quelque chose.

Grand merci à tous!

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Bonjour,

J'ai vu que dans un autre message vous disiez que le dosage des HLA avait été fait et donc plus précisément est-ce que le HLAB27 a lui été analysé ?
Cela dit, il arrive qu'on ait une SPA sant que que le HLAB27 soit lui positif.

Car une sacro-iliite peut être dans le cadre d'une SPA ce qui expliquerait d'ailleurs alors toutes vos douleurs.
Car une sacro-iliite seule explique les douleurs du bas du corps mais pas des membres supérieurs.

Ce diagnostic permet donc bien évidemment d'aller voir plus loin.

Portrait de Luvia
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Bonjour,

le HLAB27 a bien été fait et il est negatif. Je pense de plus en plus à une SPA. J'ai discutée avec ma grand-mère qui a de gros problèmes de dos, elle a eu des injections pour stopper quelque chose mais elle ne se rappel plus de quoi. Elle a toujours de fortes douleurs mais pas de fourmillements mais elle a une scoliose très très très prononcée. Enfin maintenant plus que l'IRM et après j'espère qu'il y aura une solution car ça devient très dur de travailler mais je ne veux pas me mettre à mon âge en arrêt maladie.

A bientôt.

Portrait de Luvia
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Encore une petite question,

comme traitement j'ai : chrono-indocid 75mg, indométacine, MSD. Je vien d'en prendre aujourd'hui et les effets sont pire que takadol. Je dois le prendre un mois, est ce que ça va se calmer? car franchement j'arriverais jamais à travailler comme ça, c'est l'hallu totale, je suis completement à l'ouest.
Dois-je changer ou attendre?

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Regardez sur la notice du traitement si ce type d'effets secondaire sont possibles en tout début de traitement. Si oui alors il faut insister, si pas téléphoner au médecin qui vous l'a prescrit.

Portrait de Luvia
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bonjour,

oui mes symptômes sont bien sur la notice. Est- ce que je pourrais le prendre au repas du soir plutôt qu'à midi? comme ça je n'aurais pas cette gêne au travail. Et peut être que ça m'aiderais à pouvoir dormir car ma jambe me fait vraiment souffrir, jusqu'à ma fesse et pour essayer de soulager je mets un coussin entre mes jambes, peut être avez vous une autre solution?

merci

Portrait de Christiane59
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Si on vous a indiqué un moment précis de la journée pour le prendre, c'est que le délai d'efficacité autorise ou oblige ce moment.
Comme par exemple on ne prend pas la vitamine le soir puisque elle a une très nette tendance à énerver.

Donc regarder également sur la notice quand la prise du traitement est préconisée.

Portrait de Luvia
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Un petit coucou,

Merci les AINS, c'est vraiment pas supportable et en plus ça n'agit vraiment pas par contre les effets secondaire là ça y va! :-(
Heureusement que mon moral est là sinon ça serait encore plus dur.

Aujourd'hui deux symptômes se sont rajoutés (ça commence à faire une collection!) lol. J'ai bien cru que ma jambe voulait me lâcher, vraiment la sensation qu'elle n'allait plus tenir et que j'allais m'écrouler. Mais j'ai réussie à ne pas tomber! Mes mains ont changés....la peau est toute fripée et plus dur avec des petites tâches.

C'est quand même fou comme un corps peut changer en peu de temps, 5 mois et je ne suis plus la même. Cette semaine je vais retourner chez mon médecin pour qu'il me change le traitement comme avait prévu mon rhumatologue en cas d'échec avec les AINS. Donc pour la suite c'est de la cortisone.... vu que j'ai déjà énormement de mal à pouvoir travailler avec les AINS est ce que la cartisone va être pire??
Déjà que j'essaye de faire au maximum au boulot mais mes patrons eux ne cherche pas à comprendre, plus le droit de poser congé pour faire des examens.....super! Alors pour le rdv de l'IRM ça risque d'être long long long...

J'essaye vraiment de me "battre" contre mon corps pour pouvoir éviter l'arrêt de travail mais je ne sais pas jusqu'ou je vais pouvoir tenir car la douleur maintenant est vraiment partout.

Enfin c'est comme ça, il ne faut pas baisser les bras.

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Christiane59 wrote:
Car une sacro-iliite peut être dans le cadre d'une SPA ce qui expliquerait d'ailleurs alors toutes vos douleurs.
Car une sacro-iliite seule explique les douleurs du bas du corps mais pas des membres supérieurs.

Je suis tout à fait d'accord avec Christiane en ce qui concerne la SP.A. bons nombres, hélàs, de symptômes entre dans une SP.A et le diagnostic différentiel est essentiel dans votre situation.

C'est à dire qu'il peut être utile de doser tous les marqueurs HLA-, il n'y a pas que le B27...Le DR3 est, par exemple pour le Lupus Erythémateux Disséminé ( L.E.D ), il faudrait aller plus loin, comme le mentionne Christiane.

Portrait de Luvia
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Merci,

C'est vrai que depuis un moment je pense à une SPA, ça fait jeune pour avoir ces douleurs mais maintenant que je sais que j'ai vraiment quelque chose, je le vis mieux. Au moins je n'invente pas ces douleurs, elles sont bien là et va falloir se battre pour les faire partir! lol

bonne soirée!

Portrait de la-fée-clochette
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Re-,

A n'importe quel âge, on est beaucoup trop jeune pour devoir supporter des douleurs, mais il faut faire au mieux pour les soulager...Et désolée, si je vous choque, mais croyez-moi, on peut les dompter pour les supporter, pas tout le temps, mais on peut y arriver.

Demander le dosage complet des marqueurs, c'est au moins une hypothèse.

Portrait de Luvia
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Un grand bonjour à toute l'équipe!

Le temps a bien passé mais les douleurs hélas non..au contraire! lol
Une bonne nouvelle quand même, je vais enfin être hospitalisé dans un service de rhumatologie et je vais recommencer en 3 jours tous les examens que j'ai passé en un an! Une chose que je sais, j'ai une carence en vitamines D. Mon professeur en rhumatologie m'a dit que ça pouvait créer des douleurs, mon médecin me dit que non. Bref comme d'habitude c'est le flou le plus totale.

Pendant 8 mois j'ai cru mourrir et pendant les 4 mois suivant(mai à août) j'ai cru revivre!!plus de douleurs!! Fin Août tout recommence comme l'année dernière...étrange...

Je vous tiendrez au courant pour la suite.

Biz

Portrait de Luvia
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Bonjour...

Me revoilà après quelque mois d'absence.... je ne sais pas si cette page est encore d'actualité.
Depuis tout ce temps pas grand chose a changé au contraire, toujours une période de calme avant la tempète et la tempète est de retour mais bien plus forte...je recherche maintenant de l'aide auprès de personnes qui souffrent de spondylarthropathie car il arrive un moment ou même entourée de personnes qui m'aide, je me sens terriblement seule face à ça. C'est un combat quotidien mais je ne trouve plus la force de continuer, j'aimerais vraiment de l'aide...

Portrait de Pouet
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Où en es-tu maintenant ?

Portrait de saml
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bonjour je me nome Samantha je soufre aussi d'une hyper-lordose mes moi depuis mon enfance sa ma ete diagnostiqué aven mes 12 ans sachant que aujourd'hui j'ai 23 ans j’orrais voulue savoir si un opération es envisageable merci d'avance de votre compréhension es de vos réponse

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