Portrait de anonymous
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Bonsoir Soffianne,

Je pense que votre médecin voulait parler du Chef de Service et non du Chef de Clinique, j'ai trouvé un lien où vous trouverez le nom de ce dernier, en espérant qu'il n'y ait qu'un hotipal Cochin :

http://www.aphp.fr/index.php?module=offredesoins&action=afficherservice&vue=ods_hsc_service&hopital=021&service=0026

Vous trouverez ces jounées de consultation et son n de téléphone à cette adresse :
http://www.aphp.fr/index.php?module=offredesoins&action=afficherConsultation&vue=ods_hsc_consultation&hopital=021&service=0026&consultation=MGIN&nom=GUILLEVIN&prenom=Loïc&precision=null

Je ne suis pas médecin mais je suis atteinte du syndrôme de Gougerot-Sjögren et je peux dire que c'est un syndrôme qui peut être très invalidant selon l'atteinte. Je suis reconnue en Invalidité Catégorie II par la sécurité Sociale. Il en découle de ce syndrôme également un phénomène de Raynaud, de la fibromyalgie et bien d'autres choses.
Ce syndrôme peut être seul ou accompagné d'autres maladie. C'est une maladie auto-immune qui touche en général les yeux et la bouche, mais à savoir qu'on ne devient pas aveugle même si nos yeux sont très douloureux par la sécheresse et quelques fois la vision peut être floue.

Je vous conseille de noter tous vos symptômes et surtout de bien parler de vos problèmes de sécheresse et du ait que vous buvez énormément.
Un conseil, évitez de boire autant, il ne faudrait pas dépasser 6 litres d'eau par jour et là encore ça fait de trop car il ne faut pas oublierque les aliments que nous mangeons nous apportent également de l'eau ! Cela peut être très dangereux pour les reins !!!!
Demandez à votre médecin traitant de vous prescrire du Sulfarlem, il permet de sécréter plus de salive, mais peut-être voudra-t-il attendre les résultats de l'hôpital avant de vous en prescrire (je ne sais pas si cela peut influencer les résultats d'un bilan sanguin). En attendant, vous pouvez aussi utiliser l'eau en spray ou simplement faire des bains de bouche avec de l'eau et la recracher pour éviter de boire autant.

Pour la sécheresse de la peau, la biafine n'est pas efficace, mieux vaut utiliser le crème DEXERYL (elle est remboursée) spécialement conçue pour la sécheresse cutanée. C'est la meilleure crème pour ce problème.

Je pense que le médecin du service médecine interne, vous prescrira un bilan sanguin (recherche de maladie auto-immune...), s'il soupçonne effectivement le syndrôme de Gougerot, il pratiquera une biopsie des glandes salivaires (prélèvement d'une petite glande salivaire non douloureux, pratiquer sous une petite anesthésie locale dans la lèvre inférieure, il pratique une petite incision et prélève une glande),
il faudrait également pratiquer un test de Schirmer voir explication avec le lien suivant :
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/schirmer-(test-de)-4156.html

J'espère avoir répondu à certaines de vos questions
Bon courage et tenez-moi au courant
Guylaine

Portrait de soffianne
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merci de votre réponse Guylaine. J'ai rv fin septembre (d'après le site internet de cochin, le nom du Dr inscrit sur ma convocation est celui d'un chef de clinique assistant en medecine interne, on verra bien....Bon courage à vous

Portrait de Dafalghan
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Bonjour Sofiane, j'aimerais savoir si vous avez pu confirmer le diagnostic de gougerot car j'ai des troubles assez similaires et les médecins pensent que c'est le stress.. Merci d'avance pour votre réponse. :)

Portrait de Zahianna
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Bonjour,
J'ai été informé du diagnostic ca jour de cette maladie qui me ronge depuis quelques années, je suis extrêmement fatiguée, douleurs articulaires, musculaires... infection pulmonaire avec tâches dans les poumons ... secgeresse buccales horribles... je suis en arrêt depuis 1 moment, impossible pour moi de reprendre le travail même à mi temps. Ma question est la suivante, puis faire 1 dossier mdph et avoir 1 compensation. Je vous remercie pour vos réponses et votre lecture.

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