Portrait de Béatrice Marti Ding
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je ne peux pas vous répondre à votre question. je recherche moi-même des personnes qui ont cette maladie. Ma fille a les symptômes et ne dort plus du tout depuis 5 semaines. Un neurologue consulté pense a cette maladie mais ne la connait pas et deux autres médecins consultés refusent de faire quelque chose. Suivez-vous un traitement et dans quel ville/pays. Merci d'avance de votre réponse.

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je ne peux pas vous répondre à votre question. je recherche moi-même des personnes qui ont cette maladie. Ma fille a les symptômes et ne dort plus du tout depuis 5 semaines. Un neurologue consulté pense a cette maladie mais ne la connait pas et deux autres médecins consultés refusent de faire quelque chose. Suivez-vous un traitement et dans quel ville/pays. Merci d'avance de votre réponse.

Portrait de jm03100
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Bonsoir,

C'est mon père qui est atteint de cette maladie. Il a été diagnostiqué par le Docteur Guy Nathalie, Neurologue, au CHU de Clermont Ferrand qui n'avait vu qu' un seul cas auparavant.

Comme traitement, il a eu une injection d'immoglobulines pendant quelques jours au CHU pour nettoyer le sang et suit maintenant un traitement anti épiletique accompagné de cortisone.

Si vous souhaitez d'autres renseignements, n'hésitez pas.

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Merci beaucoup pour votre réponse. Ma fille a été hospitalisé en urgence il y a 10 jours. Ils ont fait un IRM et non rien trouvé . Ils refusent de faire des testes pour la maladie de Morvan étant donné. Qu'elle n'a pas d'autres symptômes à part le fait qu'elle ne dort absolument pas du tout. Ils ont renvoyé à la maison après une semaine.
Je vais essayer de contacter le neurologue à Clermont Ferrant ou exiger que son médecin le contacte. Encore merci.

Portrait de jm03100
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En ce qui concerne mon père, il est vrai que l'absence de sommeil n'était pas le seul symptôme :

- le plus impressionnant : une activité musculaire continue sur ses bras, ses jambes, son corps et même sur son visage,
- tremblement et perte d'équilibre
- transpiration excessive, sensation de chaud et de froid simultanée
- difficulté pour parler,
- cauchemar, hallucinations,
- perte de poids importante.

Portrait de Béatrice Marti Ding
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Je voudrais tout d'abord vous souhaiter ainsi qu'à votre famille une bonne année. Je espère que votre père retrouvera toute sa santé.
Pour ma fille,
quelques jours avant Noël Elle a commencé à retrouver un peu de sommeil. D'abord une ou deux heures par nuit et la nuit du 23 ou 24 décembre. elle a même dormit 5hrs de suite. Nous étions si confiante. Cependant, ça n'a pas dûré. Depuis une semaine elle ne dors de nouveau plus et elle commence à avoir des mouvements musculaires. D'abord un bras et maintenant un peu par tout. Votre père a-t-il eu des moments où il se santé bien, où il arrivé à dormir?
Ma fille a pris des tranquillisants préscrits pendant env 2 mois et elle doit maintenant diminuer pour arrêter complètement. Il se peut, peut-être qu'elle subit des symptômes de sevrage actuellement. Je l'espère.

Portrait de jm03100
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Bonsoir,

Je vous présente également mes meilleurs vœux et souhaite à votre fille une meilleure santé
pour cette nouvelle année.

J’espère qu’enfin un médecin a posé un diagnostic pour votre fille. Mon père a attendu environ sept mois avant de savoir ce qu’il avait. Son état a dégénéré petit à petit au long de ces mois et à la fin son état était devenu vraiment très critique. En ce qui concerne le sommeil, son état ne s’est jamais amélioré et vers la fin il avait de plus en plus d’hallucinations la nuit (il se voyait encerclé par du feu dans son lit, etc …)

Pour les mouvements musculaires caractéristiques de cette maladie (pour mon père), ils correspondent à des contractions involontaires de centaines de muscles (je ne sais pas vraiment s’il s’agit de muscles) sans bouger et sans déplacement du membre (bras, dos, ventre, jambe, visage).

Je ne suis pas médecin mais les mouvements musculaires qui sont dus à un sevrage de médicaments ressembleraient plutôt à des tremblements.

J’espère vous avoir aider un peu.

Portrait de Béatrice Marti Ding
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Bonjour,
Non, pour l'instant aucun diagnostic n’a été posé pour ma fille. La semaine prochaine un médecin va finalement procéder pour faire des analyses.
Elle a effectivement des contractions musculaires un peu partout. Elle dit que ça fait comme des vagues. C'est ma fille qui a insisté pour les analyses. Ces doutes sont trop stressants.

Vous parlez au passé pour votre père. Je me sens bouleversée et suis de tout coeur avec vous.
Je vous envoie toute ma sympathie.

Portrait de jm03100
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Bonjour,

Je parlais en effet au passé mais de la maladie. Depuis son traitement, son état s'est amélioré doucement et maintenant il va beaucoup mieux bien qu'il soit souvent fatigué ; il n'a plus de mouvements musculaires et il dort un peu mieux. Je suis désolée de vous avoir bouleversée bien contre mon gré.

Les médecins qui connaissent cette maladie la reconnaissent par les mouvements musculaires spécifiques (examen électromiogramme) et par l'absence de sommeil. Ils ont fait plusieurs analyses de sang à la recherche d'un virus neurotrope (il en existe plusieurs).

Si votre fille a bien cette maladie, je vous conseillerai, de part mon expérience personnelle, d'aller consulter un neurologue dans un CHU d'une grande ville car c'est une maladie rare et très peu connue et il pourra demander l'avis d'autres médecins susceptibles de connaitre cette maladie.

Mon père a attendu très longtemps un diagnostic; ensuite on lui a annoncé une maladie mortelle pour ensuite lui découvrir celle-ci dans un autre centre hospitalier.

Cette maladie se soigne même si c'est très lent mais sans traitement, ça m'étonnerait !

Portrait de Béatrice Marti Ding
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Bonjour,
Je suis très contente pour votre père. En plus c'est un message plein d'espoir. Merci!
Comme je l'ai mentionné, un neurologue a finalement été d'accord pour faire faire des analyses. Les résultats ne seront pas connus avant env. un mois.

p.s. Pour votre info: j'ai demande au site Vulgaris de bien vouloir changer mon nom d'utilisateur. En m'inscrivant avec mon nom je ne pensais pas qu'il sera publique.

Portrait de Zaz70
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Bonjour maman, Bonjour jm03100,
Je me décide à venir, timidement. Merci de correspondre avec ma maman, je me sens tellement moins seule !
J'aurai tellement de questions ! Mais tout d'abord, comment va votre papa ? En ce qui me concerne, les différents médecins n'ont pour le moment pas de réponse et rechignent à investiguer. Ils ont finalement accepté de doser les anticorps Anti-VGKC et si possible les anti-Caspr2 et Lgil. La procédure est très longue.
Cordialement

Portrait de jm03100
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Bonjour,

Je sais que l'on se sent bien seul et impuissant face à une maladie que personne ne semble connaître ; c'est d'ailleurs pour cette raison que je me suis inscrite sur ce forum.

J'imagine qu'il doit être difficile pour vous d'attendre un diagnostic depuis tous ces mois pour avoir enfin un traitement. Mais ne perdez pas espoir et n'hésitez pas à bousculer un peu les médecins, voire à en changer si vous le jugez nécessaire.

Mon père va maintenant beaucoup mieux.

Si je peux, je serais bien entendu heureuse de répondre à vos questions.

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