Portrait de sms10
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Bonjour
j'ai 55 ans, course, marche écriture perdus, clavier avec peine (tremblements)
1ers effets en 1996, diagnostic fait en 1998, à Paris et en province; aujourd'hui plus la peine de se déplacer car neuros des CHUs sont tous en réseau Internet; les privés viennent des CHUs
malade à évolution lente, pas les mêmes effets pour tous (age, sexe, poids, présence ou non d'anti-GAD, stade d'évolution,,...
fauteuil roulant à prévoir
contacter MDPH (dossier long à êtrre traité) et votre mutuelle
actuellement : pas de traitement de cette maladie très handicapante, pouvant déboucher sur diabète de type 1
ralentissement possible avec cures d'immunoglobuline (fatigant, moi résultat = néant), de plasmaphérèse (moi résultat = cata), ou médicamenteux (moi :valium+Neurontin dans la journée, Lamictal matin et soir contre crises de tétanie (très effficace). éviter Keppra cause diplopie
si douleur : Mantadix
effetspas les mêmes effets pour tous
parait être classifiée auto immune : dans ce cas recherche française = lNSERM (Montpellier); tests en cours
Italie collabore avec USA
USA : NIH ou NINDS, mais pas grand chose rendu public
Détection et suivi neuro indispensables

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