Portrait de pnpc
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Salut Hary1965

Merci, d'avoir utiliser la qualification " d'ami " qui m'a fait chaud au coeur. J'en ai très peu, surtout en ce moment. Je vis le jour le jour, je ne sors plus, j'arrive plus à conduire, j'ai plus de force aux pieds pour freiner ou embrayer. Heureusement que j'ai ma femme qui est au petits soins, mais elle aussi est fatiguée.
J'ai pu lire que les polyneuropathies ayant une cause comme le diabète, l'alcoolisme, les carences, infectieuses, inflammatoires, médicamenteux se traitent car on s'attaque à la cause; surtout si elles sont prises au début. Pour les autres polyneuropathies de causes inconnues, c'est le tâtonnement entre les stéroïdes, les immunoglobulines, les immunodépresseurs également les antiépileptiques........

Gardant espoir
A bientôt l'ami

Portrait de LUSTUUCRU
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Bonjour ,
Très intéressant , vos informations. Vous envisagez de faire une Cure , mais quel est l'établissement spécialisé , pour soigner cette maladie , qui semble incurable , et souvent évolutive ; ce qui est mon cas .
Je fais encore l'effort de nager 30' et 3 x par semaine , sur le dos , et cela , pour un moment , me fait du bien mais me fatigue , à 87 ans .La saison humide , particulièrement en ce moment en notre pays , (Bruxelles), m'apporte des douleurs de plus en plus fréquentes .Je ne peux me déplacer seul , sinon je me rendrais dans un pays où le soleil règne en hiver .La médecine n'est pas optimiste pour ce genre de maladie , bien qu'en notre pays , il y ait pas mal de compétences et d'établissements super équipés .
Merci , si vous avez une information à me donner au sujet de " cure " . Cordialement

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Portrait de Emma1974
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Bonjour LUSTRUCU
Moi qui vis dans un pays ou le soleil domine chaque jour (une petite ile du pacifique) je peux te dire que la chaleur ne nous fait pas du bien ! Au contraire. Me voilà à 43 ans obligée de porter des bas de contention ... question glamour il y a mieux il faut le reconnaître. Mais l'acupuncture, des massages fait par des kinésithérapeutes font aussi beaucoup de bien. Quel est le traitement que votre médecin vous a prescrit ?
Bien à vous.
Emma

Portrait de mireille.cossalter
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Harry, bonjour ! J'ai répondu plus haut à Metz.... J'ai 74 ans bientôt, atteinte aux jambes de cette sa....rie !
et je lui disais qu'aprés 6 mois de traitement pour une Carence en ACIDE FOLIQUE , mes douleurs ont disparues, Je ne prend pratiquement plus d'antidouleurs, mon neurologue me prescrit depuis, des séances de musculation, 20 à 30 deux fois par an !!! Je remarche nettement plus facilement ( je n'ai jamais eù besoin de cannes, ni autres ) Je conduis, il n'ya que les courses au Supermarché, qui me sont pénibles, si trop longues !! Vois avec ton docteur traitant, c'est le mien qui a eù l'idée de me faire faire les analyses pou l'A F !!! Toutes mes pensées et encouragements !

Portrait de metz
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bonjour, mon mari a eu des imunoglobulines deux fois, ce qui n'a pas amélioré son état, mais chaque cas est différent, beaucoup de personnes se sentent mieux avec ces traitements, vous etes hospitalisé deux ou trois jours, le traitement se fait par perfusions, la quantité est en fonction de votre poids une douzaine d'heures par jour. mon mari est diabétique et les corticoides lui sont interdits, pas de traitement alors sauf le laroxyl pour les douleurs neuropathiques, j'espère que les immun oglobulines vous aideront, bon courage.

Portrait de Hary1965
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Bonjour metz,

En effet les gammaglobulines ça ne fonctionnent pas pour tout le monde. Dans le cas de ton mari, je trouve que deux essais c'est peu. D'après mon neurologue il faut essayer au moins 6 mois avant de conclure. Les tests renseignés sur les sites anglophones parlent bien de 6 mois de traitement.
Comme pour lui, les corticoïdes ne me sont pas indiqués (coagulation) mais on a quand même essayé; sans succès.
Je ne guérirai pas mais on va probablement stopper la maladie; on espère.
Tout ce que j'ai pu lire sur les neuropathies à travers les documents sur le net, mais aussi d'après les échanges avec mon neurologue, indique que ce sont des cures de 5 jours.

Encore une fois je ne donne que mon avis, je ne suis pas docteur mais dès qu'il m'arrive quelque chose je l'étudie jusqu'à plus soif. C'est ainsi que je peux dire que dans mon cas c'est congénital: faiblesse du système immunitaire.
J'ai eu pas mal d'épisodes maladie au cours de ma vie et ce depuis tout petit mais ce qui marque le plus et qui me semble en rapport direct avec ma neuropathie, c'est une mononucléose infectieuse en 1996 (cytomégalovirus) qui m'a conduit, en 48h, aux soins intensifs. On ne donnait pas un bon pronostique du tout mais je m'en suis sorti à coups de PIPSIL 4X4gr/Jour antibiotique en intraveineuse. L'inversion lymphocytaire T4 à l'époque est pour moi le déclencheur. Ce genre de cas est relaté régulièrement dans les études américaines. A moins que le Pipsil....mais là je n'ai rien trouvé.

Quant aux neuropathies diabétiques, assez courantes d'après ce que j'ai pu lire et d'autant plus invalidantes, il s'avère que la réponse aux traitements est difficile. Faut-il insister avec les gammaglobulines et voir? Je n'en sais rien mais au lieu de ne rien faire c'est quand même une alternative. J'ai lu aussi à propos des stéroïdes mais là ce sont les effets secondaires qui sont à craindre: ostéoporose entre autres.

Courage!

Portrait de metz
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merci pour notre discussion, je pense que si les immunoglobulines ne marchent pas pour mon mari c'est que d'après le neurologue il ne s'agit pas d'une maladie inflammatoire démyélisante, ceci étant dit il ne nous propose pas d'alternative de traitement, ce sont les nerfs et non les muscles qui sont touchés, mon mari est suivi à strasbourg mais on a bien envie de consulter à Paris, à la Pitié Salpétrière par exemple pour au moins avoir un diagnostic plus pointu, nous sommes allés à Nancy et là la neurologue nous a dit que Strasbourg était très bien et qu'il était inutile de courir les hopitaux à Paris ou ailleurs.....

Portrait de Hary1965
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Salut,
Voici un lien que j'estime précieux : http://www.medicalforum.ch/pdf/pdf_f/2007/2007-45/2007-45-202.PDF
voir le tableau 3 pour les neuropathies 'diabétiques'. C'est le document le plus complet (en français) et le plus exact que j'aie trouvé sur le net.

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Bonjour Metz

Long time no see!
Bon je viens de migrer vers ce nouveau site et je voulais prendre de vos nouvelles. Comment vas votre mari?
De mon coté ca avance :) Mais la reconstruction des nerfs c'est long et même aussi douloureux que la période de détérioration.

Il y a toujours une solution, mais faut-il la trouver!

Portrait de Blackdemon
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Bonjour Hary1965

Je n'ai pas lu tous vos messages mais quel type de maladie avez-vous?

Portrait de Hary1965
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Bonjour Blackdemon,

Bonne question. Au départ je souffre de la même chose que vous (CIDP) avec les mêmes symptômes; j'ai lu vos messages.
Mais la semaine passée on a reçu les derniers résulats génétiques: positif à la neuropathie tomaculaire (HNPP).
Puisqu'une grande partie de mes symptômes sont bien plus proches d'une CMT ou d'une CIDP, par élémination ce ne peut pas être une CMT, alors je cumule: 2 pour le prix d'une (HNPP+CIDP). On va faire une biopsie de nerfs afin d'être fixés. Je joins deux liens de photos de mes pieds histoire de bien montrer qu'il y a une réelle dégradation muscluraire et elle progresse. On est donc en dehors d'un diagnostique unique de HNPP. A moins que HNPP+CIDP puisse donner une forme de CMT. Aller savoir.
J'ai tout laché pendant quelques jours pour avoir la paix, je suis revenu au bercaille avec des contractions musculaires multiples et à divers endroits mais rien dans les mains , ça a commencé vraiment il y a 2 jours est là c'est au top je crois. Pire que ça je ne peux pas imaginer. Heureusement je peux dormir, avec des antidouleurs. Je vais voir mon toubib demain soir.
Ca va, j'ai toujours le moral.
http://sphotos-a.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-ash3/c33.0.200.200/p200x200/58285_10151324099296598_1113992059_n.jpg
http://sphotos-a.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-ash3/c33.0.200.200/p200x200/58285_10151324099296598_1113992059_n.jpg

Portrait de metz
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bonjour Mr Blackdemon, je craignais de vous avoir perdu avec ce changement de site, çà fait plaisir de vous retrouver, je me demande quel traitement vous subissez pour la repousse des nerfs j'espère en tous cas que les résutats sont prometteurs,. En ce qui concerne mon mari pas d'amélioration, il a subi une angiographie la semaine dernière pour un segment d'artère un peu bouché à une jambe, c'est réussi mais celà ne change rien à la neuropathie, il se déplace en fauteuil roulant de plus en plus souvent à la maison aussi, quand il se sent moins fatigué, il marche un peu avec le cadre de marche, rien de nouveau avec le neurologue, les immunoglobulines étant inefficaces pour son cas, il reste les massages par la kiné les vitamines b et ..c'est tout, on essaie de conserver le moral . Ses muscles n'ont pas fondus, pas d'atteinte de la myèline, seulement les axones mais le résultat-impossibilité de marcher et grande fatigue- ne sont pas rassurants, on essaie de garder le moral et notre correspondance nous aide, sur le forum les personnes souffrant plutot de radiculonévrite inflammatoire pour qui les corticoides ou les immunoglobulines sont préconisées, j'espère que vous allez mieux, merci pour nos échanges bonne soirée.

Portrait de pnpc
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Bonjour metz

Je viens de rejoindre ce forum. Après une année de Bilan, me voilà avec une polyneuropathie périphérique chronique idiopathique. Mon neurologue m'a mis sous corticoîdes, malheureusement c'est pas concluant. La marche est impossible, la fatigue est intense avec douleurs aux jambes et au cuisses. Actuellement mes bras, mes mains commence à me trahirent lourdeur, crispation et gestes désordonnés.

En lisant tes écrits je pense que tu es en avance sur le plan traitement; peux-tu m'en dire un peu plus? Y'a-t-il de l'espoir?

Merci pour tes réponses

Portrait de Blackdemon
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Bonsoir Metz
Et non vous ne m’avez pas perdu! J’ai recommencé a travaillé à temps plein, et le soir je fais beaucoup de recherches pour trouver des solutions contre les maladies comme les nôtres.
Tout comme votre mari, à l’époque j’ai dû subir aussi un examen similaire pour voir la santé des artères de mes jambes et je pense que c’est une bonne chose d’avoir l’heure juste de ce côté. J’ai beaucoup de compatis pour vous et votre mari car je connais très bien cette sensation de questionnement, de se demander s’il y a une solution? Et surtout de l’obtenir au plus vite! Je ne sais pas si je vous l’ai déjà mentionné mais j’étais moi aussi en chaise roulant avec aucune force même pas capable de mettre debout impossible. Aujourd’hui je marche avec une canne et fais plein de chose.
Concours de circonstance j’ai abandonné les traitements d’immunoglobuline. Durant l’un de ces traitement ma pression a fait un bond de géant au point que j’ai failli y laissé ma peau. Le neurologue n’y comprend rien et me dit que le traitement n’a rien à voir avec cette réaction. Pourtant j’en avais eu plusieurs de ces traitements sans réaction et puis Vlan! Pour moi c’est évident, j’ai fait une réaction et j’abandonne cette avenue.
Pour le moment je continue mes recherches et je fais mes propres expériences. Je sers de cobaye à moi-même quoi de mieux pour en juger. Jusqu'à maintenant ça progresse et je vois de petite amélioration qui avec le temps fais son chemin. Pourtant je ne suis pas docteur ni neurologue mais un individu qui a une soif de remettre la machine en marche.
Il se fait tard, je vous écrirai bientôt, je vous parlerai de ma façon de voir les choses, de ce que j’ai lu (et dieu sais que j’ai lu), les suppléments et vitamines que je prends, ce que je fais et ce que j’écoute!  . C’est un peu délicat de m’exposer sur internet puisque je ne suis pas un professionnel de la santé, mais pour ma part ça évolue que voulez-vous que je vous dise de plus. Ma conjointe en est témoin.
Bonne soirée
Blackdemon

Portrait de metz
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merci à vous mr Blackdemon, je suis impatiente d'en savoir plus sur vos recherches quand vous serez disponible bien sur :) bonne journée!

Portrait de metz
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a l'attention de pnpc ,mes faibles connaissances sur la neuropathie me laissent à penser qu'il y a des formes différentes avec ou non fonte musculaire, atteinte des membres inférieurs seulement ou aussi des membres supérieurs, chaque cas est différent ; le traitement avec les corticoides et les immunoglobulines est préconisé en cas de polyneuropathie inflammatoire ce qui est peut etre votre cas, dans ce cas il y a des résultats positifs avec ces traitements (souvent en tous cas) c'est pourquoi n'étant pas neurologue je ne connai s pas la nature de votre maladie, par contre mon mari ne marche presque plus lui aussi il n'y a aucun traitement pour ce type de neuropathie et c'est désespérant, il est aussi très fatigué, j'espère que vous avez un hopital avec de bons spécialistes qui arriveront à déterminer de quel type de neuropathie vous souffrez et je vous le souhaite, un traitement vous sera sans doute proposé, nous sommes tous solidaires face à cette maladie aussi bien les malades que les aidants(en ce qui me concerne je suis l'épouse ) bon courage.

Portrait de Blackdemon
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Bonsoir Metz
Une chose que j’ai lu et apprise pour une bonne santé des nerfs c’est le balancement du ph du corps. Un corps acide n’aide en rien à la récupération. Donc j’essaie de maintenir mon corps plus alcalin qu’acide. Je mange aussi des légumes qui sont des nerves builder. Lisez sur internet sur les légumes nerves building (bâtisseur de nerf). Je parle ici surtout de légumes qui poussent au-dessus du sol ; épinards, céleri, pois et le chou correctement préparé. Lisez surtout sur le céleri. Lisez car tout ceci est bon pour vous. La remise en forme des nerfs demande beaucoup de temps, des mois, voir même des années mais ne vaut-il pas la peine ?

Bonne soirée
Blackdemon

Portrait de metz
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Bonsoir mr Blackdemon, merci pour vos conseils, à ce propos j'aimerais avoir votre opinion sur le champignon Hericium erinaceus bon pour les neuropathies(se vend sous forme de gélules) il y a un site marchand qui commercialise toutes les sortes de champignons, quand pensez vous ? mon mari avait essayé mais seulement un mois ,surement pas suffisant pour en attendre des résultats. Je vais faire des recherches sur les nerves building, bonne soirée.

Portrait de Blackdemon
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Hericium erinaceus fait déjà partie de ma liste des aliments que je veux expérimenter. Je n’ai pas encore mangé de cet aliment mais de ce que j’ai lu il semble avoir des propriétés qui aident la myélinisation des nerfs. Il faut aussi partie de la cuisine végétarienne chinoise depuis des lunes. Utiliser en médecine chinoise il aurait aussi un effet pour régulariser les lipides dans le sang et donc aide au glucose! Alors si vous voulez mon avis ma chère, allons y gaiement et profitons de la nature qui nous donnes tellement de bonne chose surtout qu’il pousse aussi en Amérique du nord. Cependant 1mois je considère que c’est vraiment peu! Allez hop dans nos salades pour nos repas du futur.
Je vous relance sur la biotine, qu’en pensez-vous ?

Portrait de metz
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bonsoir, je commande dés ce soir des gélules de hericium ( ce sera deux par jour ), le site c'est www.myoceutix.com et les renseignements sur les champignons sur www.fungimedicinal.com. En ce qui concerne la biotine je l'utilise pour les chevaux (sabots) :) je ne sais pas trop quoi en penser autrement,(mais pourquoi pas) j'ai lu aussi qu'il ne faudrait pas abuser de compléments alimentaires, on a déjà les vitamines b1 b6 b9 et b 12, la aussi on lit un peu tout et autant d 'avis différents, en tous cas merci pour votre réactivité malgré toutes vos occupations, nous sommes nous en retraite et avons du temps.....

Portrait de Blackdemon
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Bonsoir Metz,
Je vous mentionnais la biotine parce que moi j’en consomme. Comme je vous disais je fais mes propres expériences et ceci n’empêche pas de faire les choses en parallèle avec la médecine. Bien sûr avant de faire un pas je m’informe et m’assure de la validité de ce que je prends. Le lien suivant est un parmi les dizaines que j’ai lu concernant la biotine, mais je le trouve simple et intéressant. http://www.livestrong.com/article/250368-what-vitamins-help-nerve-damage/
La biotine (vitamine H et B7) aussi communément appeler vitamine B8 est hydrosoluble! Le surplus va dans vos urines et ne s’accumule pas dans votre système comme tout ceux de la famille de la vitamine B. Prudence quand même, consulter avant d’essayer quelques choses de nouveau. Moi je prends 300mcg/jour sur des périodes courtes ce qui est très faible comparativement à certaine dose à coup de mg. En tout cas elle fait partie de mon quotidien. Vous pouvez toujours manger des œufs qui contiennent de la biotine (dans le jaune). Je vous donne ici simplement ce que moi j’ai entrepris et ne veux aucunement dicter les choses a personnes.
Bonne soirée

Portrait de metz
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bonjour Mr BLACKDEMON, je crains de vous avoir décue par mon commentaire, il faut vous dire que mon mari est un peu déprimé en ce moment, il se lève à midi (c'est vrai qu'il se couche à minuit...) est souvent en fauteuil roulant à la maison , celà m'inquiète je ne sais pas s'il ne peut pas ou qu'il ne "veut"pas marcher par trop de fatigue, je l'aide de mon mieux, il lit vos messages il apprécie, pourtant je trouve qu'il a plus d'équilibre , je ne suis pas dans son corps il dit avoir les jambes lourdes et "collées" au sol . Nous vous sommes très reconnaissants de nous aider, les neurologues nous laissant sans réponse, nous avons meme consulté diverses personnes pratiquant l'énergie vitale, des magnétiseurs et meme un guérisseur dans le nord de la France(très connu) tout celà sans aucun résultat, à force on perd espoir, nous admirons beaucoup votre courage et votre persévérance , votre énergie et votre force, nous avons l'impression de végéter et le temps passe, je vais étudier vos liens merci pour votre soutien bonne journée.

Portrait de Blackdemon
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Vous savez, les plus grands de ce monde ont souvent déclaré que «l'Esprit est la vie, l'esprit est le constructeur et le physique est le résultat. Nos pensées sont réelles et ils prennent forme au fur et à mesure que nous pensons. Les gens qui ont le moral ont une longueur d’avance sur ceux qui en ont moins. Les formes de la pensée sont reconnus par plusieurs comme l'énergie de guérison. Donc en résumé, plus vous avez le moral plus vous vous donner des chances de guérir ! Donc monsieur 1965 vous avez déjà les premier outils à la guérison n’est-ce pas merveilleux ? Moi-même paralysé pendant une année complète aujourd’hui je marche et ça progresse. Ce que je peux vous dire, le moment que j’ai vu une petite progression le moral a repris le dessus et vlan ! Quelle différence, ça devient exponentiel comme les mathématiques. Je lisais un peu sur vous et vous avez mentionné le 29 janvier 2013 qu’il est inutile de lire les tartines sur le net et que ça ne sera pas le cas pour vous (on parle ici de soigner par autre chose que la médecine si je comprends bien vos propos) à moins que la médecine trouve quelques choses. Ne croyez-vous pas que l’on peut faire quelque chose en parallèle? La médecine est une alternative mais je pense qu’il y en a d’autre pour avoir passé par là. Ne pensez-vous pas qu’un ensemble de chose peuvent vous remettre sur pieds ?
Bonne soirée
Blackdemon

Portrait de Hary1965
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Bonjour,
J'en profite pour saluer aussi pnpc (comment ça va l'ami?).

En effet je pense aussi que l'esprit peut aider à guérir. Je suis devenu sportif de bon niveau: j'ai perdu +- 20 kg en une année et je pratiquais 14h par semaine. J'étais fumeur. C'était pour lutter contre une autre maladie génétique que j'ai (Facteur V Leyden + homocysteïnémie). J'avais dans l'idée, après 5 embolies pulmonaires sur 10 ans malgré les traitements, de prendre le plus grand soin de moi et d'être en excellente condition physique pour mieux combattre. Malheureusement je n'ai pas pus continuer à cause de cette nouvelle maladie nerveuse.
Je n'ai qu'une seule chose en tête pour l'instant: reprendre le sport! Si on pouvait opérer mon genou droit qui est endommagé, le gauche suit le même cheminement, alors je serais le plus heureux des hommes et HOP au sport et là c'est clair que je me referai une santé en peu de temps. J'ai toujours des objectifs.
il faudra aussi 'décompresser' le nerf tibial à droite. On ne veut pas opérer pour deux raisons: je suis sous anticoagulants à très fortes doses et il y a la découverte de la HNPP, donc risque d'endommager irrémédiablement des nerfs. Peser le pour et le contre ils ont dit, mais je ne suis pas d'accord, je veux pouvoir me battre.

Nous savons que le système immunitaire est influencé par notre mode de vie et par notre état d'esprit. Donc garder le moral est essentiel. Vivre sainement l'est aussi.

Déjà je pense que toute personne qui présente une maladie nerveuse devrait adapter son alimentation: riche en fibres et en vitamines A, B(12), C et E. Un apport B12 peut-être absorbé par 'médicament. Les médecins devraient d'emblée, lors de la découverte d'une atteinte périphérique ou axonale, mettre les patients à l'exercice physique. On ne tergiverse plus, le temps compte. Ces maladies sont sous estimées. Il faut un réel encadrement tant médical que psychologique. D'ailleurs je suis étonné qu'il n'y ait pas de centres de convalescence spécifiquement adaptés pour les (poly)neuropathies axonales et périphériques. Je n'en connais pas. On en fait un ? :)

Pour terminer, il y a certaines expériences dans une 'vie' qui font que la philosophie change. Une autre manière d'aborder les choses, avec plus de sensibilités. Compassion et sagesse,

Bonne journée.

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