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Bonjour,
J ai le syndrome de good.
Pourquoi vous interessez vous a cette maladie?
On vient de me le diagnostiquer. J ai 29 ans. Je suis a la recherche d'informations.
Cordialement,
David
Bonjour,
Il s'agit d'un très vieux message et la personne venait en invitée donc il y a de fortes probabilités pour qu'elle ne soit plus revenue sur le site.
Pour avoir des renseignements sur la maladie, en tapant le terme dans le moteur de recheche du site, vous aurez des liens ou alors tapez ce terme dans le moteur de recherche de google, vous aurez différents sites qui en parlent.
Seulement tapez syndrome au lieu de maladie et surtout tapez le nom complet soit : syndrome de Goodpasture.
Il s'agit d'une maladie auto-immune donc incurable et surtout dont on ne connait pas l'origine. Les anticorps attaquent les membranes ce qui peut provoquer des hémorragies.
Bonjour,
Merci pour votre message.
Je n ai pas Good Pasture.
J ai le Syndrome de good: Hypogammaglobulinémie+Thymus
Syndrome extremement rarrissime. Depuis qu il a ete decouvert en 1954 il y a eu moins de 100 cas trouvés en tout et pour tout et sur toute la terre.
Si il y avait des personnes susceptible de me donner des informations, le syndrome etant si rare que meme sur internet, toutes langues confondues, il y a tres peu d'information.
Merci
David
Avez-vous essayé de prendre contact avec Orphanet ?
Allez sur leur site.
Bonjour,
J'ai 38 ans et depuis aout 2012, je suis sous immunoglobuline sous cutané 1 fois par semaine à domicile.
J'ai eu une thymectomie en février 2011 et depuis fin 2010, c'est des bronchites à répétitions.
Avec les immuno et des antibiotiques, je tousse beaucoup moins;
J'ai aussi réactivité une toxoplasmose (j'étais immunisée depuis des années ) à ma 2ème grossesse en 2009. On s'en est aperçu alors que ma fille avait 5 mois et des cicatrices sur les yeux...
Il y a peu d'info sur ce syndrome....
Cela serait intéressant d'échanger entre malade.
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