Portrait de steve42
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Bonjour on viens de me diagnostiquer la meme maladie.Je suis en mi temps therapeutique depuis 4 mois. Je pense pas que je pourrai reprendre mon travail a plein temps. J ai une mauvaise marche. Je fais du kiné et cela m aide beaucoup.
J ai 36 ans. J aimerai savoir si vous connaisse d autrte personnes qui ont cette maladie pour m aider a trouver de l aide.
Merci et bon courage.

Portrait de steve42
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bonjour,
je remarque que notre maladie n est pas tres cconnue vue le nombre de reponse que l on a.
C est regrettable car j aurai aimer de l aide

Portrait de loulounette
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je souhaite entrer en contact avec des personnes atteintes du strumpel-llorrain-spg4- afin de faire avancer les choses et de se communiquer des infos-merci pour vos réponses-

Portrait de loulounette
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nous sommes beaucoup plus qu'on ne le pense - la recherche n'avancera que si nous nous regroupons-alors je compte sur vous -regardez la sclérose en plaques était méconnue il y a trente ans - aujourd'hui on vit avec-pourquoi,-les gens se sont fait entendre-et-reconnaitre -il ne faut pas s'enfermer- c'est le seul moyen de ne jamais avoir de solutions-il y a des chercheurs aujourd'hui qui se penchent sur cette pathologie-mais si nous sommes plus nombreux alors il y aura des solutions thérapeutiques-

Portrait de jeunemiss
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loulounette wrote:
si vous voulez des infos à propos du strumpell lorrain et-ou- partager- il est plus facile de se téléphoner -- tel..0321931050-merci à vous

auriez vous une adresse email?

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