Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Maladie rare effectivement, donc les témoignages risques d'être difficile à obtenir.

Je suppose que vous avez lu l'article : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/arachnoide-560.html

Le mieux serait de vous rapprocher d'une association ou du site Orphanet dans un premier temps pour justement trouver éventuellement une association. Plus les maladies sont rares malheureusement moins il y a d'associations.
Par le site Orphanet vous pourrez savoir ce qui est fait à l'heure actuelle pour cette maladie, si c'est le cas évidemment, ou alors ils peuvent vous donner des pistes, voire une demande direct de suivi afin de faire la recherche sur la maladie.

Participez au sujet "Arachnoidite avec kyste de Tarlov"

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