Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Quand vous demandez un témoignage il est difficile d'avoir des réponses surtout avec des pathologies aussi rares.

Avez-vous essayez de voir si il existait ou pas une association ?
Voyez avec le site Orphanet, où il existe une liste d'association pour différentes maladies rares et ce dans tous les pays.
Voyez aussi avec eux afin d'en savoir plus sur la maladie. Contactez-les.

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