Forum Vulgaris

Bonjour Nathalie,
Je suis désolée de ne pas avoir répondu plutot mais j'ai eu une tite baisse de moral! Et puis je connais pas mal de problème de santé aussi actuellement et donc je jongle entre la kiné de la puce (2x sem) et la mienne (3x sem) ainsi que tous les examens que cela inclut pour nous deux. Et non comme tu peux le lire je n'ai malheureusement pas le temps de partir en vacances!!! Ni meme les moyens, malheureusement les traitements actuels de la puce coutent chers et comme je ne travaille plus pour le moment, on préfère faire des réserves! J'espère que cela va bien pour vous, meme si je vois que des semaines très chargées vous attendent aussi! Quand tu dis que l'on va regarder Louis comme une bete sauvage, je pense personnellement que tu ne dois pas t'arreter à cela en effet peu importe le regard que l'on porte à ton petit chérubin, l'amour que tu lui portes effacera complètement cela et puis l'avis des gens qui vous aiment est le plus important, les autres ne comptent pas!!!  Je suis contente pour toi que vous ayez trouvé qqch à la prise de sang, en effet cela va vous permettre de diriger convenablement le traitement de Louis. Malheureusement, je ne connais pas la biopsie musculaire, je ne vais donc pas te mentir en te disant que cela ne fait pas mal car je n'en ai aucune idée. Maintenant, je sais que ma kiné m'avait parlé un jour qu'ils venaient  de trouver chez une petite fille de dix ans ( comme quoi il ne faut pas désespérer!) une enzyme pareille dans la prise de sang et qu'enfin, il savait d'ou venait la maladie et que c'était aussi une maladie neuro musculaire. C'est malheureusement tout ce que je peux te dire. Mais je suis sure que cela se passera "bien". De toute facon meme si Louis à mal , il oubliera j'en suis sure car il est encore petit maintenant je pense que nous appréhendons, nous en tant que parents bien plus que nos petits anges! Sinon les dates des exams de ma puce approchent à grand pas et je commence déjà à stresser j'appréhende énormément et j'espère que l'on trouvera qqch. En meme temps j'ai peur de prendre une nouvelle claque à force de trop y croire!!! Enfin, mon moral reprend le dessus petit à petit alors on verra à ce moment là. J'espère que tout ira pour le mieux pour vous!!! Gros bisous de nous deux et courage surtout. A bientot

bonjour Nathalie
comment vas tu? comment allez vous? Est-ce que Louis a son corset à présent? Est ce que tu supportes le choc ? Je sais que je te réponds tardivement encore une fois mais j'ai encore eu une semaine très chargée et qui plus est ma nièce et mon filleul était en vacances chez moi. Pour te répondre, nous allons demain passer des examens génétiques à St-Luc à Bruxelles. Je ne sais pas quels examens ils vont nous proposer. Tout ce que je sais te dire c'est que lorsque nous avons fait les premiers tests avec Anais celui que nous devons faire n'existait pas encore. J'espère que cela pourra nous en apprendre un peu plus. Là je suis dans une phase ou je doute bcp et ou malgrè tout j'espère énormément!!! Ne fut ce que pouvoir mettre un nom dessus et pouvoir comprendre pourquoi tout cela lui arrive et comment! Tellement d'incertitudes à présent pour son (notre) futur! Je n'ai malheureusement aucunes idées de ce qui nous attends... sinon la semaine prochaine nous allons de nouveau faire dzes tests mais cette fois ci pour ses petites jambes qui pour le moment la font terriblement souffrir. Il semblerait qu'a ce niveau là la kiné ne fasse plus grand chose comme effet et que la spasticité continue à s'installer et ce qui a pour résultat de la faire régresser au niveau psychomoteur. Chutes très fréquentes, marche sur pointe des pieds, crampes musculaires etc sinon, nous devons encore passer une nouvelle rmn ainsi que test et prise de sang pour écarter une maladie neuro musculaire et alors impliquer plus une maladie cérébrale. Mais j'ignore encore exacteme,nt quoi j'attends que la neuro daigne m'envoyer les demandes d'examens! enfin, voilà pour les dernières news. Dès que j'en sais plus je te tiens au courant. Et j'espère que tout va très bien pour vous aussi et que vos recherches avancent. Bisous de la puce et moi

Bonjour Cindy,
Toujours pas de corset car ils n'arrivent pas à le fabriquer, trop de retouches à faire alors ils recommencent tout depuis le début, nous y retournons le 06/09.
Sinon depuis 2 semaines, Louis s'alimente trés bien et ne vomit pas, alors il prend du poids, presque 7 kgs, espérons que cela dure et qu'il n'y ait pas de soucis autres. Du fait que le reflux a l'air de se maitriser, j'essais à ce qu'il dorme à plat et tout se passe bien aussi, je suis contente.
As tu déjà fait le dosage des CPK ?
Courage à vous, bises.

Le hasard m'amène sur votre message - mon fils a été opéré d'une cranioténose de type scaphocéphalie il y a 25ans1/2 à l'âge de trois mois. Sa vie n'était pas menacée. La chose importante que je voudrais vous dire prenez l'avis d'un autre médecin et posez la question : s'il ne se fait pas opéré quel est son avenir ? et s'il se fait opéré comment va-t-il être ? risque-t-il d'être épileptique (le mien l'est mais çà on ne me l'avait jamais dit) oubliez les tuyaux qui relient votre enfant de la tête aux machines (le plus diffcile pour nous parents c'est le passage avant l'opération de prise de pression intra-crânienne) çà c'est la précaution avant l'opération puis si opération tous ces tuyaux sont la vie pour lui. Il existe des sites sur les crâniosténoses mais vous savez j'ai pleuré beaucoup lors du verdict avant et après l'opération mais quel bonheur de retrouver mon bébé à la maison puis...... puis aujourd'hui 25ans après je me dis que certains médecins profite de leur "ora" et de l'innocence des jeunes parents qui veulent le mieux pour leur gamin !!!!!
@+ (mais je vais partir en vacances) bon courage et...pas de précipitation

Bonsoir Nathalie,
Non, pour répondre à ta question , nous n'avons jamais testé les cpk chez la puce. Le problème est que pour la neuro cela n'était pas utile . En effet, pour la neuro cela était cérébral donc il n'y avait aucune raison de tester les cpk. Malheureusement, la kiné a soulevé le problème d'une maladie neuro-musculaire. Et comme la kiné est très habituée aux enfants handicapés , elle se pose pas mal de question quant à une origine neuro-musculaire d'ou les prochains examens. Mais le généticien lui reste sur une possible maladie génétique! Bref, trois possibilités et encore aucunes réponses! Donc encore une fois nous attendons! Enfin, sinon, j'espère que Louis va mieux et qu'il souffre moins. Quand passez vous les prochains examens?  Bisous de nous deux et oui promis, je garde courage. Bises

coucou Nathalie,
décidemment j'ai bcp de problèmes à m'identifier pour le moment!!!! c'est Cindy
Je suis désolée mais cela fait un moment que je ne m'étais pas connectée sur ce site par manque de temps surtout!
En effet, j'ai malheureusement des journées très chargées et des nuits qui elles sont très courtes. C'est de nouveau un revirement de situation dans la maladie de la puce. En effet, Anais n'a jamais très bien dormi mais depuis un mois et demi c'est une catastrophe!!!! Et oui, pour je ne sais quelles raisons, elle refuse complètement de dormir (résiste pour s'endormir qqch d'effrayant!) et cela dure très très longtemps. Pour commencer, elle est bcp plus nerveuse qu'avant, meme la journée, ensuite, elle refuse la sieste l'après midi et malgrè le fait qu'elle se lève à neuf heures le matin; elle parvient encore à ne s'endormir tous les jours que vers quatre heure du matin le lendemain!!!!Cela devient très pénible tant pour elle que pour nous! La fatigue s'accumule, la mauvaise humeur aussi et plus pénible pour elle son hypotonie et sa spasticité s'aggravent du à la fatigue! Résultats: peu d'écoute, chutes bcp plus fréquentes et bcp plus dangereuses et mal accentué au niveau des jambes. De plus, elle se tient énorméménet la tete et nous montre qu'elle a mal lors de ces épisodes de refus de dormir. J'ai donc recontacté la neuro qui trouve cela très alarmant, ne pas dormir est une chose, dire qu'elle a mal et tenir le coup jusque des passés quatre heure du mat en se tenant la tete à trois ans et demi en est une autre. Bref, comme elle doit se  faire opérer le 31 aout des végétations et des drains nous essayons avec la neuro d'inclure un scanner de la tete et des sinus  ainsi qu'un nouvel examen ophtalmo, car étant donné qu'elle sera sous anesthésie c'est autant en profiter pour refaire ses examens là plutot que d'attendre et de devoir à nouveau l'endormir!!! Bref, là j'attends que le chirurgien daigne me répondre pour me dire si oui ou non il accepte de faire ces examens supplémentaires. Sinon, la neuro suppose plusieurs origines à ces mots de tete qui l'empeche de dormir à savoir des migraines ou encore un épanchement de liquide dans la tete. Bref, nous voilà à nouveau confrontés à une série d'évennements dont on ne sait pas où ils nous mèneront! Sinon, je n'ai toujours aucunes nouvelles des tests génétiques chez la puce et chez nous. A vrai dire, je ne m'attendais pas à avoir de nouvelles avant quelques mois. Sinon, on connait enfin la date des prochains examens, c'est à dire en novembre pour la rmn ainsi que test cpk urines etc... encore de la patience!  Et ensuite nous revoilà parti aussi en novembre pour les infiltrations de toxines botuliques!!! Bref, encore un long parcours du combattant, sinon, Anais attend impatiemment la rentrée scolaire qu'elle fera une semaine après les autres du fait de son opération! Mais je pense que cela devrait se passer très bien parce qu'elle réclame souvent ses petits copains qui lui manque bcp. Demain, nous avons rv chez l'anesthésistepour prévoir l'opération la semaine pro. E,nfin, assez parlé de nous, comment vas Louis? Comment vas tu? Nous aussi avions fait écho cardiaque où tout était RAS chez puce.  J'espère que Louis souffre moins de constipation et que cela ne le fait pas trop souffrir. Qu'a-t-il comme médicaments pour cela? Et qu'à donner le fond d'oeil chez Louis? Pour la puce ce qui était bizarre c'est que malgré une atrophie au cerveau les deux fonds d'oeil réalisés chez elle était négatif; mais nous connaissions déjà  l'atrophie avant de faire ces examans. Enfin, c'est là que je te laisse, je vais profiter de ce rare jour de soleil pour aller prendre l'air avec la puce! Que tout aille bien pour vous d'ici là et j'espère te lire bientot!!! Bien à toi et bien entendu garde le moral... Bisous de nous deux

bonjour à toutes les 2,
pour nous, louis est en forme, fini le probleme de reflux il dort à plat. àil grossit  7 kgs 500, reste le probleme de constipation du je pense à son abcés de la marge anale.
il a un gros ras le bol de la kiné il hurle et arrive à se faire vomir.
mercredi nous allons chercher son corset en esperant que cette fois se soit concluant.
bises.

c est fait Louis a son corset et j'ai beaucoup de mal à l'accepter, c'est un corset garchois, rien de plus moche, le pire c''est que je pense qu'il va le porter trés trés longtemps et cela 24h sur 24, quelle horreur.
Cindy, ou es tu, en vacances ou pas le temps ????
bises, à bientôt.

bonjour Nathalie,
non, je ne t'oublie pas!!! loin de là! Mais, j'ai connu pas mal de problèmes ces derniers temps et beaucoup de pertes de temps, malheureusement! Mais, ca y est je suis de nouveau là et je reviendrai très régulièrement prendre de vos nouvelles. J'espère que vous allez bien tous les deux et je suis très contente de voir qu'il y a du progrès pour ton petit bout de chou! sincèrement ca me fait réellement plaisir. Moi, ces derniers mois ont été partagés entre les médecins (anesthésiste, opération, spécialiste, etc) ainsi que la recherche d'un nouveau boulot et pas mal de problèmes d'argent à régler. En effet, les traitements d'Anais coutent chers et malheureusement, sans un boulot, on a du mal à lier les deux bouts! Le problème est qu'ici, en Belgique; si tu ne sais pas mettre de nom sur la maladie, tu ne peux prétendre à aucune aide! On n'a bon chercher, mais les portes restent closes!
Sinon, l'opération de notre petite puce s'est très bien déroulée et déjà on voit un net progrès au niveau de la parole, mais je pense qu'il lui faudra certainement des séances de logopédie pour combler! Enfin, nous verrons, pour cela ellle doit avoir quatre ans accomplis. Sinon, la semaine prochaine, nous allons de nouveau à l'hopital, (rmn, prise de sang, cpk etc) comme la rmn se fait sous anesthésie générale, nous avons droit à une chambre en espérant pouvoir retourner le jour meme! Sinon, je n'ai toujours aucune nouvelle pour les tests génétiques, c'est long, mais on tient le coup; enfin moi, car mon mari à bcp de mal à comprendre qu'on doive faire souffrir à nouveau Anais pour arriver, on l'espère en tout cas, à un résultat. Sinon, le mois prochain, le 7, nous avons rv chez la spécialiste pour ces petites jambes, vu la régression depuis le mois de juillet à ce niveau, je pense qu'elle aura certainement  droit aux injections de toxines botuliques dans les jambes!!! Actuellement, la marche d'Anais se fait principalement sur la pointe des pieds ce qui rend son équilibre encore plus précaire et donc les chutes encore plus nombreuses! Ces jambes sont couvertes de bleus, c'est abominable... Enfin, je t'abandonne encore un petit peu, c'est l'heure pour moi d'affronter le regard des parents et d'aller chercher ma petite chérie à l'école!!!
a toute à l'heure certainement bisous à vous trois en attendant!

Voilà, je suis revenue, et comme d'habitude, j'ai dérangé tout le monde car je n'ai pas honte de ma fille et que j'ose les regarder droit dans les yeux!!! rire, enfin, on s'habitue à tout je crois! Sinon, pour en revenir à ses problèmes de jambes, si jamais on devait commencer les injections, cela se déroulerait (au début en tout cas) toutes les semaines ( a saint-luc  Bruxelles) , et sous anesthésie générale! Ensuite, il faudrait monter la kiné à quatre séances par semaine au lieu de deux pour améliorer le traitement  des toxines, tu vois que du coup, il n'est plus aussi aisé  qu'avant ( alors que c'était déjà la croix et la bannière!) de retrouver un emploi en conciliant tout cela!  Un autre problème est que mon mari passerait son seul jour de congé de la semaine à l'hopital avec nous (deux heures et demis de route aller) De plus, depuis quelques semaines maintenant, vu la régression au niveau des muscles et des tendons, les kinés se demandent si il  ne serait pas utile de lui mettre des atelles aux jambes tout du moins pour la nuit pour commencer!!! Ce qui évoque pour tout cela à nouveau des  frais médicaux qui vont etre très lourds ( à savoir que si elle ne rentre pas dans le cadre de ce qu'ils appellent l'imoc c à d incapacité mobilité d' origine cérébrale,  une injection reviendrait à 200 euros en sachant que pour une séance, il faut compter huit injections!!! Que par contre, si elle rentrait dans le cadre de cette étude, tous les frais seraient à charge de l'hopital...) sans compter encore les atelles si besoin était! Enfin, nous verrons bien. J'ai quand meme eu une réponse favorable ce matin pour une petite chose mais qui malgré tout revient cher, et c'est pour la gratuité des langes! En effet, à trois ans et demi, Anais n'est toujours pas propre et grace à ce qui s'appelle l'awiph (agence wallonne pour l'intégration  des personnes handicapées) comme il est prouvé qu'Anais est incontinente à tous les niveaux (urines et selles) cela devrait me permettre de bénéficier de  cette gratuité pour les langes! Déjà une petite chose de gagnée ... Comme tu peux le voir, je me bats pour elle à bcp de niveau! Enfin, le tout est de retrouver le moral et après, on peut etre de vrais démons pour protéger nos petits anges!!!  Voilà pour tout ce qui s'est passé ces mois ci, à ajouter également, qu'Anais à eu une très longue phase de problèmes d'endormissement!!!  Et oui, mademoiselle avait décidé de ne plus dormir, debout à huit heures trente, mademoiselle refusait la sieste et la nuit, ne s'endormait jamais avant des quatre cinq heures du matin! Cela à durer plus d'un mois et je te garantis que c'est vraiment très pénible, car évidemment hors de question pour moi de dormir si elle n'y parvenait pas, résultat de très longues nuits blanches passées dans sa chambre pour que mon mari ne subisse pas de trop le manque de sommeil vu que lui devait se lever tot pour aller travailler! Du coup; il a fallu que je me batte avec l'anesthésiste avant l'opération pour qu'il daigne lui faire un scanner de la tete afin de vérifier  s'il n'y avait pas un épanchement de liquide cérébral (grosse crainte de la neuro) ou alors des problèmes au niveau des sinus ou plus simple des migraines. Bref, finalement, le scanner s'est révélé négatif et heureusement la rentrée des classes a remis plus ou moins les choses en place! Disons que maintenant, une nuit sur neuf elle fait le bazar mais comme l'école l'épuise physiquement et intellectuellement elle ne résiste jamais jusqu'au dela de une heure du matin, ce qui n'est déjà pas mal.  Du coup, j'ai l'impression d'avoir un nouveau né à la maison et que c'est à moi de m'habituer à ses horaires!!!  Enfin, la grosse crise est passée, c'est déjà ca car là je crois que je n'aurais plus tenu le choc très longtemps!!!
Enfin, j'espère que les examens que Louis devait et doit encore passer ce mois ci vous apporteront des bonnes nouvelles et des résultats. Voilà, je te laisse ici, j'espère avoir de tes nouvelles et tu peux désormais compter sur ma présence journalière à tes cotés, je viendrais voir tous les jours ce qui se passe par ici rire! Gros gros bisous à vous et surtout courage et que tout aille bien!!! bises à très vite

Dernière modification par Cindy (04-10-2006 22:47:26)

bonsoir Nathalie
merci beaucoup pour ton soutien, je dois dire que ca fait un bien fou au moral! D'autant plus que je ne bénéficie pas de bcp de soutien dans mon entourage! Il faudrait d'abord que pour ca, ils admettent que leur petit trésor chéri ne puisse pas etre parfait!!!  Et de plus, je dois dire qu'avec tout ce que l'on traverse pour le moment, j'en ai grand besoin!!! Enfin, sinon, j'attends toujours des résultats! J'ai eu accès au résumé de la consultation chez le médecin physique pour ses jambes et je dois avouer que c'est pire que ce que je pensais! Enfin, on verra le mois prochain si elle a constaté une aggravation des symptomes. Sinon, je dois dire que j'ai bataillé ferme , et qu'avec toutes ces histoires j'avais perdu pas mal le moral! Mais à présent, et grace à l'amour de ma petite chérie, ca va bcp mieux et j'ai repris du poil de la bete et je suis  plus déterminée que jamais à avoir des résultats!!! Anais est une petite fille qui a besoin d'énormément de soins et d'attention. Elle à un grand besoin de "contact physique" avec moi. Par exemple, quand je la porte dans les bras, elle s'arrange toujours pour glisser sa petite main sur ma peau (cou, en dessous du t-shirt sur le bras etc...)et puis il m'arrive souvent de sourire intérieurement quand elle vient près de moi, les bras grands ouverts en me disant "maman, un gaté plait!!!"
Le s'il vous plait qu'elle emploie me fais rire et j'ai beau lui dire de ne pas employer le plait elle continue inlassablement! C'est vraiment une petite fille adorable et meme si son besoin d'etre réconforté dans les bras de sa mère fait des jaloux (son papa entre autre!) et bien tant pis. Nous profitons pleinement du temps qui nous est accordé et au moins je n'aurais aucuns regrets plus tard! Maintenant, bcp pense que je la gate de trop, alors que c'est loin d'etre le cas! Sa maladie ne fait pas d'elle une exception et  un non reste un non! Cajolée oui énormément, mais c'est elle qui le réclame, pas spécialement moi et si tel est son besoin alors ok!  maintenant je pense que j'agis avec elle  comme avec une enfant "normale" et souvent, on me dit meme que je suis un "tyran" rire! Parce que je ne cède pas souvent... Mes parents le font assez pour nous, lui passer tout s'entend, et je pense que je n'ai donc pas besoin de le faire aussi... rire!
Enfin, comme tu peux le lire, on profite pleinement l'une de l'autre et mon moral est en béton! J'espère que vous arriverez à trouvez une solution pour la tétière de Louis! Je sais que ce n'est pas évident pour soigner le reflux, Anais a été traitée plus d'un an et demi pour ca alors que normalement on ne traite pas plus de six mois! Mais je peux te dire que malgrè tout les médicaments le soulageront et qu'avec le temps ca passera! Plus on grandit plus ca se résorbe. Sauf cas extreme où une intervention est nécessaire (sténose du pylore) mais cela se fait généralement dans les premiers mois de vie! Enfin, je suis sure que l'avenir va vous réserver de belles surprises!!! Moi, je ne désespère pas de trouver du boulot sinon, meme si je sais que cela va encore etre un vrai parcours du combattant, enfin, sur ces petites notes de bonne humeur je vais te laisser là en vous souhaitant comme d'habitude de garder courage et surtout de profiter de tous ces petits bonheurs que nous offres nos petites tetes blondes! Bises à vous deux!

Dernière modification par Cindy (04-10-2006 22:48:07)

c'est merveilleux ! super nouvelle !
il faut garder espoir pour nos têtes blondes !
même si loic n'est pas aussi malade que anais et louis , mon combat est le votre ! je veux porter un message d'espoir, et de savoir louis en progrès c'est merveilleux !
courage pour nos enfants !
ne baissons pas les bras pour vaincre cette myopathie !

merci pour ta sympathie cindy !
c'est vrai que l'on se soutien mutuellement, je ne sais pas pour nathalie , mais dans mon entourage a part ma mère qui m'accompagne à chaque examen de loic, je ne suis pas vraiment  soutenue ! mon mari n'enméne jamais loic au kiné, il suit vaguement sa myopathie.
c'est pour cela que quand j'ai eue un ordi et internet en juillet 2006, le premier cite  à m'inscrire sur un forum était celui-ci , pour trouver un soutien avec des familles qui vivent a peu près la même difficulté, on se comprend et s'entraide , il n'y a pas d'association partout en france pour discuter en groupe !
au fait savez-vous (nath et cindy) que vous pouvez demander l'AEEH parlez-en a votre medecin , ça pourra t'aider pour les traitements d'anais
merci d'être là les une pour les autres !

bonsoir,
loic va bien, hier il avait mal aux jambes, je pense que c'était plus dû à de la fatigue car le lundi après midi il fa