Forum Vulgaris

J' ai eu de gros PB de connection avec le site.
Ma fille m'a dit qu'il y avait une personne qui comme ns est en détresse(j'ai lu). Hier entre un coup de pinceau et de mal être j'ai entendu que ds un téléfilm un des acteurs était atteint du sydrôme de Korsakoff.Quel BONHEUR si nos malade était comme ça!!!!!!!!!!!
Le réalisateur a du tomber sur cette "maladie " par zazar. Je ne lui en veux pas mais s'il avait un tant soit peu potassé son sujet NOUS pourrions être un peu plus crédible.
Ici cela va, juste que ce n'est pour l'instant ni pile ni face mais la tranche avec tous les doutes qui vont avec...

Je diffère les posts, pour ne pas empieter .... En fait, si j'ai bien suivi, Trinquetaille refait aussi l'appartement... mais votre mari peut vous appeler, donc il a encore de la conscience. Mon père à perdu de sa vue, et est incapable de se souvenir des N° de tel, ni même de le composer. De toute façon, le telephone est interdit dans les chambres.Pourquoi ne pas en parler au cadre infirmier, pour lui supprimer les appels "émis"? Oui, j'imagine que dans les paroles tout est facile; en action, se pose la question du "est-ce que je peux lui faire ça", et c'est vraiment ce qui nous freinent tous, notre conscience et nos sentiments; se dire que la personne n'a pas toujours été assassine, et finir par craindre de ne pas supporter de faire du mal à quelqu'un qui aujourd'hui vous tue...Comme il est facile de le dire, parce que ces mêmes paroles, je ne pourrai jamais les entendre, conscience bien trop présente.
Et Fifille est votre fille. Du coup, elle a sans doute plus de recul. J'espère que dans votre malheur, vous ne souffrez pas de la culpabilité d'avoir choisi cet  homme là, ce serait pire que tout, parce totalement individuel. Mais je suis vraiment heureuse pour vous de savoir que vous avez tout son soutien, c'est évident à la lecture des différents posts. Et le soutien, c'est primordial. Je suis de tout coeur avec vous tous qui m'avez accordé un peu de votre temps, et n'ai de cesse de me dire qu'il faut que la société sache. Il faut absolument trouver un moyen de leur dire ce qui risque d'arriver, et a quel point on n'a plus de vie quand il est trop tard ! Mais comment?? Bon courage à vous 2, je rentre dans la discussion, et vous lirai tant que vous aurez des choses à dire; petites ou grandes, essayons de nous sauver entre nous, puisque le milieu médical et judiciare a semble-t-il oublié qu'avant d'être des créanciers, nous sommes surtout les grandes victimes cachées, otages de longue date de ce fléau.

Trinquetaille ,
IL NE FAUT PAS QUE NOUS CRAQUIONS  !!!!

il s'est passé EXACTEMENT LA Même CHOSE ici chez nous ce matin, il était 8h55 !

"on est- quel jour aujourd'hui ? dimanche ?.... tu viens me voir ?
apporte moi des pâtes de fruits..;"

j'ai relu le passage où notre nouvelle amie se demande si il est possible de demander au personnel soignant (des lieux de vie de nos compagnons ou époux) de ne plus accèder aux appels sortant,

pour certains c'est peut-être possible, mais pour mon cas, impossible, la famille (qui je le répète n'EST JAMAIS venue voir "leur Korsakoff" DEPUIS NOVEMBRE 2006 ) lui paient chaque mois son forfait bloqué 1 heure sur un portable.... (qu'il utilise en moins de 2 jours), puis il trouve TOUJOURS le moyen de téléphoner des autres chambres des résidents de la maison de retraite....

ET DE TOUTES FAçons, là bas  TOUT LE MONDE SE LASSE TELLEMENT DE SES COMPORTEMENTS, qu'ils font TOUT POUR ME FAIRE CULPABILISER !!!!!
et surtout ils mettent TOUS , tout en oeuvre pour que je cède et le reprenne à la maison, il y a longtemps que j'ai compris leur "manège",

je vais même porter une ACCUSATION  très grave, mais je m'en fiche !!!!
je rapelle que mon compagnon n'a ABSOLUMENT plus de repères (temps, lieux, évennement, saisons   ect...) et bien TOUS LES VENDREDIS, TOUTES LES SEMAINES et cela depuis son placement le 1er avril 2007, il m'appelle SANS RELACHE (jusqu'à plus de 20 fois par jour ) en me rappelant la même phrase : "on est vendredi aujourd'hui, il faut que tu fasse le nécessaire pour que je sorte le week-end, il faut que tu préviennes pour qu'on me prépare mes cachets, c'est les infirmières qui me l'ont dit ....."

(depuis des mois, j'enregistre TOUS LES FAMEUX MESSAGES DES VENDREDIS... parce que cela semble tellement exagéré de ma part, que j'ai même du mal à croire que  ses appels existent.. ils sont tellement mot à mot identiques  !!!!! c'est de la follie !!!)

ET BIEN QUE JE SOIS USEE par ses messages "écholaliques" je ne lui en veux pas, parce que j'ai compris que c'est dans son lieu de vie que quelqu'un lui répète qu'il est possible de rentrer les week-end...
comment je le sais ?
et bien simplement parce que , RITUELLEMENT, et depuis des mois, il me demande UNIQUEMENT LES VENDREDIS de venir le chercher le week-end,
et PUIS,  PAR MIRACLE (le personnel médical ne travaille pas les samedis et dimanches) , alors dès le samedi, IL NE ME DEMANDE PLUS DU TOUT DE RENTRER à LA MAISON, (il n'est plus manipulé)
grâce à "Korsakoff" tout ce qui vient de se passer est EFFACé de sa mémoire....
je me répète, mais :
c'est bien la preuve que SI PERSONNE ne lui rappelait, "qu'il peut demander de sortir le week-end" , il n'aurait ABSOLUMENT PAS CONSCIENCE DE FAIRE CETTE DEMANDE  !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

je ne sais pas si je me fais bien comprendre ?
MAIS JE RESTE PERSUADEE, que pour le BIEN être de ces structures d'accueils, ILS AIMERAIENT BIEN QUE NOUS NOUS CHARGIONS DE "NOS KORSAKOFF" quand il y a un manque de personnel , RTT oblige !

MAIS JE NE CRAQUERAIS PAS !

bisous à tous et toutes
je suis trop en colère surtout après la lecture du message de ce matin de Trinquetaille... COMMENT SE FAIT-IL QUE NOUS VIVIONS EXACTEMENT LES MEMES CHOSES, TOUT LE TEMPS ????

Excusez-moi pour ce message peu clair...

encore un Noël "différent" pour les enfants et conjoints des malades Korsakoff ...
une année passe
rien ne change

vous écrivez:
Devant nous il y a un corps mais plus rien d'autre.
J'ai du mal d'aller la voire au home, elle me manque mais honnaitement je prefairerais qu'elle soit morte


comme je vous comprends !
je sais que cela ne rassure pas, mais croyez-le, vous n'êtes pas seule, les familles des malades "Korsakoff" sont de tout coeur avec vous,
bonne fin d'année tout de même
et courage

il faut demander aux médecins, si votre papa est "pré-Korsakoff" (début de la maladie ou "Korasakoff",
si il a une prise en charge et BEAUCOUP d'aide psychiatrique autour de sa maladie il pourra y avoir un mieux, avec en plus un traitement médical (si son état général le permet) de compléments vitaminés SURTOUT EN VITAMINE B1,
c'est la carence de cette vitamine (surtout après une grande période de dénutrition ou d'alcolisme chronique) qui jour un rôle important dans la destruction IRREVERSIBLE de céllules du cerveau.

dans cette discussion (au début) il y a pas mal de liens sur des sites médicaux
bon courage
nous ici, toute notre famille est complèement découragée et nous arrivons (un an après l'annonce de ce syndrome) à accepter que TOUT NE PEUX PLUS¨être comme avant, c'est fini.

lorsque je me posais la même question que vous "est-qu'il restera comme ça ?", le neurologue ma expliqué ceci :
" savez-vous comment fonctionne notre mémoire ? et bien il faut admettre que la mémoire d'un "Korsakoff" fonctionne comme une cassette dans un magnétoscope, avec impossibilité de casser la languette pour garder en mémoire tout ce qui est enregistré, donc une demi-journée ou une journée se déroule, le malade korsakoff enregistre, commence à mémoriser à fonctionner normalement, puis tout à coup, (comme impossible de sauvegarder les informations) au fil de la journée, de nouvelles informations des mots, des consignes, arrivent et se ré-enregistrent sur la même bande, DONC EFFACE irréverssiblement les dernières informations enregistrées , et il faut répéter sans arrêt, les mêmes consignes, les mêmes repères.... sans cesse, sans cesse.
c'est la mémoire immédiate qui est le plus touchée, même si le malade garde des souvenirs anciens précis, petit à petit, il perd aussi ces souvenirs, les mélangent, avec une grosse difficculté à se repèrer dans le temps, l'espace, ils arrivent même à mélanger le passé avec les évennements de la journée.

c'est un peu confus à expliquer comme cela, mais en fait il faut une patience immense chaque jour, chaque jour et encore chaque jour qui arrive ...
CAR TOUT EST TOUJOURS à recommencer !

un exemple concret pour notre histoire : le matin au réveil, mon compagnon ne peux absoument pas se souvenir quel jour  nous sommes, quelle année, ensuite lorsqu'il a déjeuner, il redemande toute la matinée son petit déjeuner, et les soignants doivent lui répéter sans cesse que c'est déjà fait, et idem pour le repas de midi, puis le soir.... il ne sait pas si il a déjà fait ou non sa toilette...

autre exemple ilse plaint ne ne m'avoir vu qu'une seule fois depuis qu'il est en placement en long séjour , en réalité je lui rends visite 2 à 3 fois par semaines, plus des appels téléphoniques toute la journée tous les jours, il appelle ou me fait appeler sans arrêt pour me dire toujours les mêmes choses : "tu ne me téléphones jamais... tu ne veins jamais me voir... ect.."

mais peut-être, comme je vous l'ai déjà écrit, que dans le cas de votre père, il ne s'agit que d'un pré-Korsakoff ?

je vous remercie des message cela me fait plaisir, quand je voie que son cancers est gueuri il na absolument plus rien dans la gorge est que cette putain de maladie arrive ca me degoute je suis pratiquement  sur que les rayon  (36) seances alors qu'il navait plus rien apres la chimio y sont pour quel que chose les medecin ont quand meme voulu lui faire a titre preventife il a etait bruller au point qu sa peau se dechir tout les jours je fait 30 km pour alllee le voir chez mes parent a causes de cette maladie j'ai une grossese pourri de plus j'ai perdu ma grand mere debut novenbre d'un cancers aussi lui etait dans un cote de l'hopitale et ellle de l'autre cote bonjour l'anne 2007

si si...
moi je suis là , j'ai reçu un Email avertissant qu'un nouveau message était déposé ( s'abonner à cette discussion)

nous nous remettons tout doucement d'une nouvelle fugue de mon compagnon "Koraskoff"...
et personne n'a rien vu !
personne n'est responsable !
les infirmières on même tenté de nous convaincre que nous avions rêvé, car elles affirment que "leur malade" était dans sa chambre à l'heure où il a été retrouvé dans la rue...

bref une histoire sordide et banale qui nous a bien "pourrie" nos fêtes de fin d'année...
ce n'est pas grave nous avons l'habitude
mes 3 enfants n'en peuvent plus.... et moi je me demande encore comment je vais pouvoir leur offrir ENFIN un peu la paix qu'ils méritent !

à part cela tout va bien en attendant la prochaine fugue imaginaire....

Bonne année à vous tous  et courage aux familles des malades Korsakoff

"nos Korsakoff ont bien bu ... se sont bien amusés...et nous ? nous trinquons toujours !"

je vous envoie a tous un message de dernier espoir
mercredi le malade réintincre Son apart et moi chasse d'eau

QUOI ???????????

il réintègre SON ou VOTRE appartement  ???

pourquoi ne reste-t'il pas en placement long séjour ?

je ne comprends pas !

Trinquetaille,
je vais être méchante avec les "si gentils".....

pour nous aussi c'est la même histoire, "notre si gentil Korsakoff" et tellement SI GENTIL avec les autres ,et tellement "harceleur -manipulateur" avec nous....
sauf qu'une seule fois, c'est MOI qui suis arrivée à MANIPULER le centre où il est  !
j'ai organisé une rencontre en présence d'une Assistante Sociale, qui depuis des semaines me donnait des conseils pour mes visites  "vous devriez faire ceci, cela ... oragniser des moments d'échanges éducatifs... faire une agenda avec des photos pour qu'il serepère dans le temps.... et NIA NIA NIA !"
sauf que DEPUIS UN AN j'avais déja mis en place TOUTE SEULE, agenda, photos, paneaux dans sa chambre avec des pictogrammes, acheté une GROSSE horloge avec des chiffres - collé au mur un éphéméride, où l'on enlève les pages une à une - lui apprendre à déchirer du programme télé le jour qui vient de passer de façon à avoir plus de repère au QUOTIIDIEN - quand nous allons le voir avec les enfants, j'organisais des JEUX , boules - ballons - carte quand il pleut ...

MAIS çA NE SERT à RIEN !!!! à RIEN   .....à  RIEN !

il ne veut JAMAIS partager nos moment jeux, pendant tout le temps des visites IL NE FAIT QUE DEMANDER : quel jour nous sommes - quel âge ont les enfants - si les vacances sont finies et si les enfants vont à l'école (on ne sait pas de quelles vacances il parle) et puis il me suplie de rentrer avec nous DISCRETEMENT ...
et pour changer de sujet je l'invite à me donner son agenda pour lui coller les nouvelles photos de cette semaine que je fais au fur et à mesure des évennements de notre quotidien (exemple: le petit qui souflle ses bougies -  les enfants devant le sapin - notre nouveau petit chat ,car il ne parle que de celui qui est mort depuis 1 an ...)

et quand il RETROUVE l'agenda (dont il oublie l'existence chaque fois)
je suis obigée de le GRONDER pour qu'il arrête d'arracher les pages... je lui RAPPELLE que les photos sont colées à la bonne date, que là où il y a des photos et les phrases que j'écris DEVANT LUI (le jour des visites) c'est ce qui s'est passé , qu'il FAUT QU'il arrête d'écrire sur les pages suivantes,....
IL EST SI GENTIL ! qu'il dit OUI OUI , mais NE COMPREND ABSOLUMENT PLUS RIEN, il ne comprend pas pourquoi je le gronde, à quoi cela peut servir de se répérer dans le temps, les années ect...

MAIS RIEN ! ça ne SERT à RIEN  et heureusement pour nous cette assistante sociale a compris pendant UNE HEURE qu'elle s'épuisait pour rien à répéter sans cesse : mais Monsieur on vient de vous le dire qu'on est mercredi....
la cerise sur le gâteau pour elle, le lendemain, elle retourne SEULE au centre long séjour, et il ne l'a pas reconnu, ne se souvenait ABSOLUMENT PAS de notre  visite à tous...
mais avant cette expérience (que j'ai organisée) cette AS ne me croyait ABsolument PAS, elle n'écoutait que les soignants du centre, qui l'avaient PERSUADEE que lui c'était le GENTIL et moi la MECHANTE égoïste....
tout aurait dû aller bien... SAUF QUE CETTE AS vient de changer de secteur (mutation) et une nouvelle vient d'être nommée, et IL FAUDRA QE JE RECOMMECE pour la énièmme fois à tout PROUVER, EXPLIQUER....

il EST TELLEMENT SI GENTIL , que JE SUISTELLEMENT SI MECHANTE , que je n'en peux PLUS !


PERSONNE NE PEU COMPRENDRE  notre quotidien...
et surtout ces forums ne sont lus que par les familles USEES et déchirée par cette maladie NEUROLOGIQUE IRREVERSIBLE et EVOLUTIVE , dommage que des professinnels de santé ne s'y interesse !

C'EST POUR CELA QUE LES SOIGNANTS LES HOPITAUX FONT TOUT POUR QUE NOUS LES REPRENIONS CHEZ NOUS, car EUX AUSSI NE SAVENT PAS LES Gérer....

une bonne nouvelle, ce n'est pas qu'avec les "Korsakoff" que c'est ainsi,
les familles touchées par les handicaps mentaux lourds SONT DANS LE même CAS QUE NOUS ... je pense à eux pour me dire que je ne suis pas seule...

comment puis-je vous aider ?
voulez-vous venir quelques jours chez nous ? pour réfléchir...
j'aimerais tellement vous aider !

je vous embrasse TRES FORT !

Dernière modification par julose (06-01-2008 11:25:24)