Forum Vulgaris

Je suis moi aussi atteinte j'ai 24 ans  mais je n'ai pas eu de problème avec les dermatos car je n'ai quasiment aucun problèmes de peau.
Je sais qu'à l'hopital Necker à Paris ils s'y connaissent bien car ils ont un centre de recherche sur l'incontinentia pigmenti et ils pouraient t'indiquer des adresses de spécialistes près de chez toi.
Pour ma part j'y ai rdv en septembre pour me renseigner pour ma prochaine grossesse car les généticiens que j'ai rencontré jusquà présent disent tous des choses différentes.
Bon courage

Dernière modification par Marie E. (26-07-2007 17:28:32)

Bonjour,

prenez contact avec eux: http://www.incontinentiapigmenti.fr/
ou eux: http://associationcamille.free.fr/
Je pense qu'ils pourront vous aider, vous informer et vous mettre en contact.
Je vous souhaite tout le courage du monde.
Sachez que mon fils a ce que certains appellent la forme masculine de l'IP, la dysplasie ectodermique hypohidrotique avec immunodeficience, le gène impliqué pour nos 2 enfants est le même: NEMO. Et si cela peut vous donner un peu de courage, ce gène intéresse la science, beaucoup de recherches sont en cours.
Je souhaite plein de bonnes choses à votre fille et à vous.

Bonjour,
un lien qui pourrait vous aider:
http://www.incontinentiapigmenti.fr/Qui … ident.html
Bonne soirée
Claudine

Bonjour Marie,

oui, je suis intéressée...je vous ai répondu sur votre email.

voici le mien: ceblerot@yahoo.fr

bien à vous,

Céline

Bonjour Vanessa,
Je suis étonné je croyais que les garçons ne pouvaient pas avoir l'IP.
Nous aussi on essai d'avoir un enfant,je suis atteinte de l'IP et on c'est pas mal renseigné dessus cette maladie mais les atteintes sur une petite fille sont trés differentes d'une personne à une autre.
Quels sont les signes qu'à ton fils?
As tu pris contacte avec une association pour t'aider?

Bonjour Vanessa,
Je te conseil d'aller visiter le site de l'incontinentia pigmenti france, la maladie y est bien expliquée.(ou l'association camille)
Apparement vous n'avez pas fait de recherche génétique par prise de sang alors ce serait peut être la meilleure chose à faire pour savoir si l'un de vous deux est porteur de la maladie.Il faut compter plusieurs semaines pour avoir les résultats (moi ça a mit 6 semaines)
Si les résultats sont négatifs, vous n'avez pas de raisons de vous faire du souci pour un prochain enfant car il c'est produit une mutation du gène némo pour ton fils au moment de la fabrication de l'embryon, ce qui n'a pas de rapport avec une prochaine grossesse.
Par contre s'il s'avairait que l'un de vous deux soit porteur alors tu peux faire une bioptie du placenta quand tu seras enceinte pour savoir si ton bébé est porteur et décider ou non de poursuivre ta grossesse.
A savoir qu'une petite fille sur 5 aura des atteintes neurologiques séveres du à des convulsions à la naissance.Les autres auront des atteintes plus ou moins importantes touchants les yeux dents,cheveux et la peau.
Les atteintes neurologiques sont liées aux convulsions qui détruises le cerveau de l'enfant et non à la maladie par elle même.
Essai de te rapprocher de l'hopital Necker à Paris.C'est eux le centre de référence pour l'IP et les mieux placé pour te renseigner,demande un rdv avec un généticien la bas. (tu verras que ce qu'ils te diront n'aura rien à voir avec ce que tu auras entendu jusqu'à présent) Ou tu peux demander un rdv avec le docteur Hadj-Rambia dermatologue ,nous l'avons rencontré il connait beaucoup de chose car il participe à la recherche sur l'IP.Il aura surement vu d'autres cas comme ton fils.

Pourrais tu me dire comment c'était passé ta grossesse, as tu eu des complications? ton fils avait il des oedemes visibles à l'écho ou quelque chose de spéciale, car la plupart du temps les garçons ont des oedemes quand il n'y a pas de fausse couche.

A bientot
Marie

Oui je te remerci d'avoir répondu à mes questions aussi.
Je vous souhaite de donner un petit frere ou une petite soeur en bonne santé à votre fils.