Forum Vulgaris

En effet, tu ne fais pas dans la demi-mesure! :]
Et... heu.... oui.... Il faudra vraiment t'assommer!

Surtout qu'il ne faut pas bouger du tout, c'est pas la super position de relaxation mais pour le coup j'arrive à dissocier le corps et l'esprit quelques instants.

Enfin, j'espère que ça va bien se passer... subitement... gloups! tu éveilles en moi quelques vieilles peurs...
Je vais me préparer psycholgiquement à affronter la bête. :))

Bonjour Poune, pardon si j interviens dans ton conversation avec Christiane, mais le mot de relaxation dans le lit a attire mon attention, car moi aussi j avais essaye ce truc, par le passe, sous les concseils de mon psy, en ces temps terribles j avais des paniques qui me bloquaient la respiration, insupportable, j ai essaye la concentration, et bien fiasco, au lieu de vider son esprit moi je fais le contraire, des que je clos les yeux les choses desagreqbles se pointent et la impossible de m en debarrasser, tu es quand mm geniale si tu y arrives toi lol
Konnichiwa ma chere Chris, je suis tres desolee pour tes pauvres yeux, je vois que tu souffres trop et ce me fait chier, certainement tu es admirable avec ta patience et bon esprit, tout le contraire de moi, une incapable, bonne pour rien, ma chere je ne sens aucune secheresse aux yeux, par contre des douleurs si comme on appuie sur les orbites surtout l oeil gauche, et ca depuis un mois, je vous ecris a tous parce que je me sens mal danstout mon corps, ma thyroide, et mon cortisol qui n augmente toujours pas malgre cette foutue cortisone que je gobe, et depuis une semaine un ganglion douleureux au cou avec une inflammation de la glande salivaire, ca fait mal, j ai un traitement d antibiothique pour 4 jours, et rien qu a voir tout cet arsenal de medoc ca me stress ce qui est nefaste pour le cortisol et fait augmenter mon ACTH, merde alors, je vous ecris alors que vous etres en train de roupoiller, chez nous il est deja 9.30AM, si je connaissais ton telephone, je t aurais appelee, j ai envie de bouger mais y arrive pas, ben quoi, je me lamente, j ai deja fait ce test de llarmes artificilles, rien d anormal, que dois je faire de plus? conseillez moi je vous prie.....Chris dis moi ton numero, je veux entendre ta voix, plizzzzzzzz, c est un SOS de detresse, j aimerais bien entrer en contact avec des malades comme mon cas, je me sens isolee, j etouffe,........et pardon encore
je vous souhaite plien de belles choses et merci
bisous
Raaniya

Dernière modification par raaniya (26-08-2007 03:00:36)

Raaniya, courage... on sent bien que tu souffres beaucoup... et que tu craques semble tout à fait légitime, alors ne sois pas trop dure avec toi-même! ;)

Chris, J'ai passé l'IRM mercredi. L'examen est assez impressionnant c'est vrai. Mais j'ai encore réussi à me relaxer. Même si parfois je commençais à perdre le contrôle, la peur de passer pour une hystérique, de ne pas avoir les résultats et de retarder les autres patients m'ont fait tenir. Je ne sais pas si c'est dû au sport que j'ai toujours pratiqué mais je maîtrise assez bien mon corps.
L'exophtalmie est avérée (toujours stade I) mais aucun commentaire sur l'état des muscles... Avant d'avoir le compte rendu j'ai demandé au radiologue qui m'a répondu évasivement que tout semblait ok.
Bref, il n'en dit rien dans la compte-rendu, ce qui ne convient pas à l'orthoptiste...

Un médecin, ou ophtalmo compétent, pourrait-il lire les clichés?

Depuis une semaine, je ressens plus d'énergie (ce n'est pas parfait mais c'est mieux!) et je tiens mieux le soir, je suis donc moins stressée. Pourvu que ça dure! Ca doit être le Lévo qui est arrivé à 6 semaines...

Bref, les filles, courage pour vos yeux... Dites-m'en plus... Avez-vous des lunettes? Ne serait-ce pas des migraines ophtalmiques?

Pour avoir des réponses, je pourrais subir bien plus...  ;)

Je vais faire ma prise de sang demain ou mercredi. Je pense en effet (je me base uniquement sur mon ressenti) que l'on pourrait m'augmenter encore que je serais certainement encore mieux. Le Lévo 25 puis 50 ne m'avait fait AUCUN effet. Le 75 m'a fait tenir environ 1 an demi.

On verra les analyses... s'il vaut mieux augmenter le lévo ou introduire des T3. Je  poste les résultats dès que je les ai. Cette fois doc a prescrit spontanément les T3, tout en spécifiant que- ne rêvons pas - ce n'était pas "protocolaire".

Bon courage pour tes yeux... quelle galère... J'espère que les larmes artificielles te soulagent quand même...

Dernière modification par *poune* (16-09-2007 09:29:46)

Où en es-tu dans ton traitement? Lévo, à quel dosage? Il m'avait semblé lire que tu étais "équilibrée", que tu avais trouvé ton dosage... Ressens-tu à nouveau de la fatigue?

Quels sont tes derniers résultats? Tu as aussi ta T3?Comment le doc a-t-il argumenté son refus?

Pour la carapace, tu as tout à fait raison. Il faut s'armer de courage et de détermination à chaque rdv...

Je porte aussi des lunettes de soleil dès que je peux, c'est à dire à l'extérieur, et par presque tous les temps... Bon s'il pleut ou neige, j'évite pour ne pas me faire trop remarquer mais la luminosité me gêne aussi énormément.

Bonjour Poune, c est heureux d entendre de tes bonnes nouvelles, vivement le bon moral..........mon toubib a moi reste inflexible, il dit que 25ug c est deja beaucoup!!!! penses tu? avec une tsh a 6, et cette cortisone qui me brule le gosier et l estomac, c est pas vraiment la belle sante, mais je profite qand mm des mmts de repit pour faire la bouffe et de petites activites, je me ballade un peu aussi avec l aide de ma fille, mais parfois je flanche et c est parti

Konnichiwa Chris, je vois que l etat de tes yeux ne s ameliore pas!!!! pourquoi user de la cortisone? tu sais tres bien que c est nefaste pour les surrenales? oui ca revigore, mais????? quelle est la dose? 
dans l attente d entendre de meilleures nouvelles de vous ^^
Je vous embrasse et a bientot
Raaniya

Je n'ai pas trouvé Raaniya... Tu me fais un petit résumé ou remonter le post?

Bonjour *poune* et konnichiwa Raaniya,

Raaniya la cortisone qe je prend, c'est contre les douleurs musculaires et articulaires qui étaient très importantes ces derniers temps et qui m'empéchaient de marcher.
Donc il arrive un moment où je n'ai pas le choix. Mais je n'en prend jamais beaucoup et surtout jamais longtemps et je protège au mieux mes surrénales en prenant une dose progressive et en l'arrêtant également progressivement. Car c'est l'apport d'une dose massive d'un coup qui peut "tuer" les surrénales tout comme l'arrêt d'un coup.
Donc en y allant progressivement, je les bichonnes au mieux. J'ai pas le choix de toutes façons.

Quant à ton dosage de Levothyrox je suis sure et certaine que si ton médecin t'en donnait plus, tu te sentirais mieux. Mais il parait que c'est un peu obligé dans le cas de problème avec les surrénales. Apparemment ce sont les surrénales qui doivent être traitées en priorité. Mais maintenant, il serait tout de même temps d'équilibrer aussi ta thyroïde. Car si elle ne fonctionne pas correctement tu vas continuer à être mal.
C'est vraiment quelque chose que de constater que les médecins ne tiennent pas compte de l'influence importante de la petite thyroïde sur notre bien-être.

Essayes d'en rediscuter avec ton médecin ou alors d'en consulter un autre comme dit également *poune*. Je ne sais pas comment cela se passe au Japon, mais tu dois tout de même pouvoir changer non ?

J'ai vu que ta fille va bientôt repartir. Donc il faut absolument que tu puisses retrouver un équilibre rapidement. Insistes auprès du médecin.

Hé oui *poune* j'espère aussi pouvoir tester la T3.
wait and see comme on dit.

Bonne journée et bisous.

Bonjour,

Oui y a un mieux mais les T3 sont bien trop basses. La T3 est vraiment nécessaire.

La T4 est même très bien, plus ce serait de trop, mais cela confirme bien le problème de conversion.

Oui effectivement tu as tout à fait raison.
La cortisone, il faut la prendre en augmentant les doses tout doucement et en diminuant tout aussi progressivement.

Car un apport important de cortisone dans l'organisme d'un seul coup stop net le fonctionnement des surrénales.
Et si on arrête brutalement le traitement, elles vont redémarrer difficilement voir pas du tout.

De toute façon on le sent de suite si on a prit la cortisone trop vite.
Avant je prenais la dose que le médecin prescrivait et à chaque fois j'avais des gros problèmes mais c'était surtout les reins qui ne fonctionnaient plus et bilan j'avais une rétention très importantes. Même une fois, je me suis retrouvée et sans rire, comme la petite soeur de Bibendum. Une vraie baudruche.
J'ai du y aller aux diurétiques et potassium pour tout éliminer.

Et bien les pauvres reins et les surrénales y en ont prit un bon coup et il m'a fallu du temps pour que tout reviennent dans l'ordre.
Maintenant je fais progressivement et les problèmes sont vraiment limités voire même inexistant.
Dès que je vois que ça commence, je diminue de suite le traitement.

C'est vrai que les médecins ne tiennent pas assez compte de cela.

konninchiwa Raaniya,

Ta TSH à 6 c'est bien trop haut, il faut augmenter le traitement.

As-tu la possibilité de le faire ? Comment ça fonctionne au Japon pour les ordonnances et la délivrance des médicaments ? As-tu un délai normal à respecter entre deux ordonnances ? Si pas, tu augmentes ton Levothyrox et tu vas donc rechercher plus souvent le traitement.

Moi je suis persuadée que lorsque ta TSH sera redescendue tu ira 100 fois mieux. J'en suis sure et certaine.

Oui je sais que ce n'est pas bon aussi pour les yeux, mais je ne prenais pas de cortisone quand mes yeux on commencé ce problème et de plus, j'en ai déjà discuté avec le rhumato qui y avait pensé, et il m'a dit que le risque est surtout lorsque l'on prend un traitement important et sur le long terme ce qui n'est donc pas mon cas. Et du coup il a donc écarté le problème de la cortisone dans ce phénomène. 

D'ailleurs c'est vrai que la cortisone est prescrite pour les exophtalmies, donc qui est le contraire de mon problème.
Donc n'ayant pas d'exophtalmie, on pourrait effectivement penser qu'elle a agit comme si cela avait été le cas.
Mais le problème des yeux existait déjà bien avant la cortisone.

Tu n'as aucune excuse à faire, rassures-toi.
Courage Raaniya.
Bisous

Coucou Poune, ravie d entendre de tes nouvelles ＾＾cetainement que ma tsh est haute, mais ici on ne commence un traitement que si elle atteingne 10, c est ridicule mais c est ainsi, si j etais Japonaise, je me tairais et laisserai fiare le toubib, ils se resignent et attendre, mais moi je suis etrangere, donc pas le mm caractere ni la mm capacite de patience, ca fait plus de 11 ans qu on m a diagnostique Hashimoto, et rien d autre, a part les echo, cytpoponction et les scaners, pas plus, depuis ces annees, une perte cheveux massive, une constipation  et bien d atutres malaises que je peux definir mtenant, puisque mon mal me vient de non traitement,que je parte au nord, sud ou chez l empereur ca ne changerait pas le systeme medical japonais, c est sacre,....
Voila ou  j en suis, vendredi prochain je vois mon doc et je vais essayer de lui soutirer 50ug, mais lui craint pour mon coeur, car on dit que ca donne de l angor.....je me demande pourquoi j ai les surrenales en desordre? est ce a cause de non traitement de la thyroide? puisque je suis Schmidts???????
Je te souhaite une meilleur sante et un vrai bien etre

Konnichiwa Chris, comme tu dois bien souffrir ma chere avec tes yeux aussi et certainement bien d autres choses qui m echappent, je te voudrais mieux portante moins souffrante.......et puis ou en ai es tu de ton super mario et cliqueM hiihihihi, tu sais bien que faire lontemps ces - games- fatiguent les yeux, mon fiston on est fou, il ne fait que ca quand il ne bosse pas, et ca me prive de sa compagnie, il les prefere a moi, et puis son foot... j en ai raz le bol, ce qui fait qu on s engueule souvent, j aimerais bien foutre le tout a la poubelle........penses tu qu il ne fait mm pas sa chambre??? aujourd hui j ai passe quand mm une bonne journee aux cotes de ma fille,on a fait les courses et je me sentais presque normale, bien sur j ai pris mes ad, j ai mm prepare les plats preferes des enfants, on est en Ramadan, sauf moi bien sur, j en suis privee a cause du cortisol, et cette cortisone ca donne pas mal d appetit, je dois faire attention a la bouffe, j ai peur des effets secondaires de l hydro, les yeux et les os et bien d aiutres?!!!!!!!!!
Je ne veux pas penser a demain qui est bien proche, un mois sans mon ange c est trop pour moi........je suis desolee de mes plaintes, j ai honte de ma faiblesse
Je vous embrasse et vous souhaite un Heureux WE
Raaniya

Dernière modification par raaniya (22-09-2007 09:26:10)

Bonjour,

Ne t'inquiètes pas pour moi Raaniya, suis assez dure pour supporter pas mal de choses. Pitite mais maouse costaud !!!! hihihihihi !!

Oh le vilain garçon !! Mon fiston joue aussi mais il nettoye sa chambre, fait les courses, à manger, embète sa maman .............eh viiiiiiiiiii ça c'est même son sport favori. mdr !!!

Mario va bien, il avance dans son périple !!!! mdr
Mes yeux c'est pas qu'ils sont fatigués c'est qu'ils font mal et ne supporte pas la lumière surtout.

Poune Raaniya habite au Japon mais est marocaine me semble-t-il si je me souviens bien.

Et si Hashimoto c'est bien japonais. D'ailleurs des Hashimoto il y en a à la pelle un peu comme les Martin chez nous. (hihihihih)

Raaniya, poune à raison faut pas t'excuser, le forum est là pour discuter, mieux comprendre sa maladie mais aussi recevoir du soutien ou vider son sac.

Gros bisous.