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bonjour à ttes et à ts,
comme je le disais,j'ai aussi un ga,j'ai vu 3 dermato,les 2 premiers aucun traitement,enfn le troisième a fait un essai à l'azote,c bcp mieux,je viens de faire ma deuxième série azote ,tache racine du cheveu,les 2 mains et l'avant bras,
j'y retourne ds 1 mois bruler ma plus gde plaque,je garde espoir,
sinon mon edrmato me proposait des injections à petites doses ds le ga de interféron,mais attention,c'est avec l'accord de la sécu,car t cher
ce médicament sert normalement à soigner les hépatites,cancer,mais sur le ga,à voire,bon ourage à ts,amicalement
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bonjour à tous,
je viens de voir mon toubib et il m'a dit que les eruptions du ga etaient liées aussi mais surtout au stress et j'ai remarqué que lorsque j'etais stressé ,j'avais de nouveaux ga .
en attendant le dermato ,il avait l'air de dire "don't worry , be happy",mais c'est tout de meme genant car sur le visage ce n'est pas tres esthetique.
Donc en attendant: analyse de sang complete et apres dermato ,je vous tiens au courant .
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Bonsoir tout le monde.
Ce soir je viens enfin d'apprendre ce que j'avais sur les jambes : granulome annulaire. 1 an 1/2 de perdu car le doc me disait soit que j'étais stressée, soit que c'était mon chat qui m'avait refilé ça. La dermato m'a confirmé ce que vous disiez dans les premières pages : pas ou peu de traitements efficaces....
J'aurais voulu vous demander si quelqu'un avait trouvé une crème pour cacher les tâches car moi j'ai ça sur chaque jambe en plein mileu du tibias et je vous dis pas la tête des gens quand j'ai le malheur de me mettre en jupe. On me regarde (parfois) comme si j'avais la galle (pour de vrai). Bref ça me fait de la peine. Donc si qqu'un a trouvé un subterfuge miracle pour planquer je suis preneuse. Merci beaucoup et très bonne soirée
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Bonjour Babounette78
En attendant le remède miracle, il faut essayer l'auto-bronzant qui cache un peu la misère (moi personnellement je mets Avène il est très bien, ou le Leg Magic COVERMARK que vous trouvez en pharmacie et parapharmacie).
Bon courage et amitiés.
Kenzo78
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Bonjour Kenzo78
merci pour la réponse, c'est super gentil
je vais essayer l'auto bronzant alors
Personnellement je n'ai plus l'espoir de guérir parce que ça fait plus d'un an que je prends des pommades, cortisones, médocs ou autres sans aucun résultat. Le fait que ce soit bénin me rassure mais le côté inesthétique m'embête vraiment. Vous savez bien, mes amis de galère, à quel point les gens peuvent être "méchant" lorsqu'ils sont face à qq chose qu'ils ne connaissent pas, surtout quand ça touche la peau.
Un grand merci. Amitié aussi
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coucou à tous
pas venue depuis un moment...
juste pour vous dire que mon GA qui apparrait sous la forme d'une plaque sur le pied droit et de nombreux petits boutons sur et sous ce même pied fait des siennes... il apparait et disparrait plus ou moins quand il veut (injestion régulière de lait dans un médicament sans faire exprès bien sûr) mais le traitement PLUS DE LAIT SOUS QUELQUE FORME QUE CE SOIT semble être adapté chez moi !
j'ai rendez vous chez un allergologue très bientôt donc j'espère pouvoir vous donner plus d'infos après ça, mais pour l'instant je remarque toujours cette correspondance LAIT / GA (+ fortes démangeaisons pour ma part).
Et j'ai rencontré depuis des médecins + ou - paramédicaux qui ont "confirmé" cette correspondance... à voir pour vous ! En tout cas ça vaut le coup d'essayer ! je suis loin de regretter ce sacrifice !
bon courage à tous et toutes !
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Merci Débo, je vais y réfléchir encore car , tout d'abord, je n'ai pas de démangeaisons (aïe, pourvu que ça ne se déclenche pas en l'écrivant) et de plus, ça n'est pas si simple de se passer du lait dans la société actuelle... merci les lobby laitiers qui pour autant, ... aïe, j'arrête là, j'allais exprimer une opinion personnelle à connotation politique.
Babounette, il faut vous protéger du regard des autres, hélas oui.
Donc, l'été, pantalons - légers bien sûr et le plus sympa possibles, cet été les années 70 reviennent déguisés en tulles à fleurs et colorés, l'hiver, collants si jupe - voire collants épais.
C'est un véritable casse-tête pour chacun(e) d'entre nous, le regard des autres.
Bof, nous aussi on a été gamins... euh, ah, oui, c'est vrai, ils sont adultes... bon, ben on va attendre qu'ils soient plus matures, ils seront peut-être moins bêtes et plus ouverts aux autres.
Et Babounette, si vous voulez essayer le régime de Débo,...
Pour les GA avec démangeaisons, ça a l'air d'être plutôt positif !
Pour les autres, je ne sais pas ? Quelqu'un peut témoigner ?
@ +
Aline
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bonsoir à tous,
j'ai un GA depuis 1an 1/2 sur les mollets et les jambes, soigné avec Dermoval (résultat peau désséchée mais les plaques ne sont plus en relief mais plus ou moins estompées) j'utilise depuis quelques mois l'huile d'argan pure (j'ai vu un reportage dans lequel on disait que ça soignait très bien les psoriasis) ça ne pouvait pas empirer et oh miracle, la peau est plus souple et elles semblent disparaitre, j'ai aussi supprimer le lait, yaourts. j'ai aussi essayé l'autobrozant (une semaine au soleil, fallait bien enlever les bottes !!! )voilà tous les petits tuyaux que je peux vous donner en espérant qu'elles disparaitront un jour complètement (je pense comme beaucoup que le stress est un peu responsable de nos GA)
amicalement,
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Bonjour à tous
je suis également atteinte de ce ga depuis...15 ans...
j'ai suivi un traitement local de cortisone-(DERMOVAL ET DIPROLENE )-tout au début de l'apparition de cette cochonnerie en 1993.Le ga a régressé dans un 1er temps mais comme j'ai associé cette thérapie à de l'hypnose-(ericsonnienne), du magétisme et une psychothérapie, je ne sais pas bien si ce n'est pas la synergie de tous ces soins qui ont contribué à faire partir la 1ere eruption de cette s.... Un 2ème assaut de cette maladie, bien plus "agressif que le précédent est apparu il y a environ 2 ans-(alors que je vivais une situation stressante...)- et progresse depuis en m'envahissant les cuisses et les fesses...
Mon ga est apparu après une microsclèrose effectuée par un angiolologue! Lequel s'est montré trés étonné lorsque je lui ai appris ce que son traitement avait entrainé...Bien sûr, ce spécialiste n'avait jamais entendu parler que son traitement de microsclérose pouvait générer cette maladie... et pourtant. Evidemment lorsque cette microsclérose a été pratiqué, j'étais déprimée...
J'ai lu avec beaucoup d'intérêt tous les témoignages des pages précédentes.Dans un 1er temps, je ne vous cache pas que j'ai énormément pleuré en découvrant toutes vos souffrances, qui sont aussi les miennes et pour lesquelles la science et la recherche médicale accordent si peu d'intérêt....Puis, je me suis dit que les solutions, s'il y en existe, ne pouvaient résulter que de nos efforts conjugés pour terrasser cette cochenerie. J'ai donc relu une 2ème fois tous vos témoignages et j'ai retenu que:
-Le ga se déclanche le plus souvent chez un sujet déprimé ou stressé' en réponse à une agression-(piqure, marques de roller, frottement etc)- qui fragilise donc son système immunitaire. Le système hormonal très complexe des femmes est à mon avis concerné dans ce problème, peut çetre meme plus que le mental-(ras le bonnet de culpabiliser pour répondre à l'attente de nos dermatogues qui ne trouvent pas de remède..et surtout la question que je me pose est : en cherchent-ils réellement?...)-
- Il est accompagné dans de nombreux cas d'une autre atteinte médicale
-Il est symétrique sur le corps et évolue en "poussée" et en réponse
au stress,
- Il atteint préférentiellement les femmes et hélas les enfants
- Il ne présente pas, à priori de gravité, sauf que la plupart d'entre nous développe après son apparition -(ou en même temps qu'elle)- une autre maladie, jugée plus préoccupante par le corps médical
J'ai peut être omis certains autres points communs et j'en suis désolée...Ce ga a tendance à me rendre idiote quand je m'occupe trop de lui.
Je vais commencer plusieurs soins: du magnétisme, du riki-(orthographe non confirmée)- et un traitement de dilusone, lequel donnerait, parait-il des résultats ...Je l'espère et je vous tiendrai au courant. surtout bon courage à tous et à bientôt , en m'excusant d'avoir monopolisé si longuement le forum....
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Merci Sacha de votre témoignage. Votre synthèse est effectivement cohérente par rapport aux témoignages de ce forum.
Du dilusone, il y a de la cortisone aussi là-dedans je suppose ?
Je me demande comment font toutes les personnes sur ce forum qui utilisent les pommades corticoïdes pour ne pas avoir la peau flétrie aux endroits où elle est appliquée.
Perso, même en respectant le dosage, la durée (pas longtemps) et l'arrêt progressif, ça m'a toujours abîmé la peau - sans enlever le GA d'ailleurs (...)
Ah si, sur ma main gauche, mais du coup elle a été fripée dès l'âge de 30 ans comme si j'en avais plus de 50 (je peux comparer, j'en ai 48 maintenant).
Donc, j'ai abandonné ces pommades.
Et votre remarque sur le côté hormonal qui compte peut-être plus que le mental : je suis tout à fait d'accord avec vous, ras-le-bol de se culpabiliser, le tout étant de ne pas se laisser mettre la pression par tous ces "bien-intentionnés" ;-)
Je vous souhaite que vos traitements agissent.
A bientôt.
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coucou à tous,
J'ai commencé à faire une liste comme on en avait parlé qui pourrait être distribué à tous, remplie et renvoyé que l'on puisse voir quels sont le traits communs de cette maladie, mais j'ai pas finit, faudrait que tt le monde s'y mette et aille a la peche aux idées / questions..lol
Perso je continue mes séances de laser et je dois dire que c'est assez efficace, la plus grosse tache je ne la vois quasi plus et les autres sont en court mais j'ai pas encore finit ce traitement. Je vs tiendrais informé de la suite. J'ai un peu discuté lundi av mon dermatologue, il m'a aussi précisé que le stress jouait un rôle important pour lui ds cette maladie, il m'a dit que malgré tt c'était pas une maladie "grave" effectivement y a pire ds le genre maladie auto-imune genre sclérose en plaque...merci ca va aller...IL m'a précisé que cela pouvait venir de me ancêtres etc,,lointain et que cela se déclanchait ou non mais il a insisté sur le stress.
Je dois préciser que la deuxième fois ou j'ai eu une première tache c'était en mai 06 et la boite ou je bosse à commencer par licencier bcp de monde, je n'ai pas fait partie du chariot mais j'ai eu certainement bcp de stress et ca continue.
est ce lié ? je le pense malgré tout.
Meme si ces taches sont tt arrivées kan j'étais en vacances au soleil !!
C'est vrai que c'est désagréable coté ésthetique mais moi perso j'essaye de faire abstraction en me disant que ca allait bien partir un de ses 4.
J'essaye de comprendre tt ca mais.....pas évident...
Pour ce qui est du stress moi je dirais que je suis surtt angoisée pour certaines choses de la vie en fait. je me stress pas trop mais je peux vite angoisser selon les circonstances.
Courage à tous, et tenons ns au courant surtout
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Bonjour Valérie,
Contente de voir que le laser fonctionne, c'est super positif !
Au fait, il n'y a pas d'obligation à souffrir d'une maladie auto-immune qui expliquerait ce GA ;-) C'est juste une piste car pour certains sur ce forum, c'est arrivé comme ça (perso, avec plus de 20 ans d'écart, mais bon, c'est un fait tout de même).
Et je connais des gens qui ont des maladies auto-immunes et qui n'ont pas de GA.
C'est donc juste une piste, ne pas se focaliser ;-)
Et les angoisses, bah, c'est normal d'en avoir quand on a un cerveau et qu'on s'en sert. Après, il faut juste faire la part des choses, ...enfin, c'est sûrement ce qui est le plus difficile.
@ +
Aline
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Re coucou
Oui ce que je voulais dire c'est que perso je souffre d'aucune autre maladie enfin pas que je le sache du moins,,,, :-)
Mais le GA serait une maladie auto-immune de ce que j'ai compris?
En fait effectivement on a cette maladie qui heureusement n'est pas grave, juste disgracieuse selon. En fait je trouve que ca va encore, c'est sur que j'aimerais m'en débarasser com tous mais ces taches font un peu style brulure donc ca pourrait etre encore plus moche,..lol..
Sinon ben oui je reparle de ce questionnaire car je trouve qu on pourrait essayer de rassembler le max d'info pour suivre une piste quand même vu que personne ne travaille dessus... :-(
J'ai l'impression aussi que les gens ne viennent pas régulièrement sur ce forum ce qui est domage pour s'échanger des infos et voir ce qui pourrait marcher etc..
Bon courage a tous, a +
Valérie
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pour rajouté
ce que je trouve "choquant" c'est la symétrie souvent des ces taches ???
comment expliquer qu elles peuvent (mais pas tjrs) etre symétriques ?
y a t il d autres maladie de peaux symétrique telle que celle-là ?????
je trouve ca très étrange quand même ??????????????????????????????
a+
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Oui je pense qu'il faut absolument faire ce questionnaire, on devrait trouver des similitudes dans nos parcours.
je vais mettre en ligne les questions auxquelles je pensais et chacun pourra en rajouter etc... de facon a faire quelque chose d'éfficace et qui puisse ns donner des pistes.
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oui, c'est très bizarre cette symétrie.
Personnellement, je ne connais qu'une autre maladie avec des attaques symétriques : la polyarthrite - oui, je sais, vous allez dire que je fais une fixation mais c'est la seule que je connaisse comme ça, en dehors du GA.
;-)
En tapant dans un moteur de recherche, je suis tombée sur l'érythème polymorphe. Le lupus également qui peut avoir des manifestations sur la peau. Et un article sur la sclérodermie.
Et puis j'arrête là, ne tenant pas à terroriser plus que ça tous les lecteurs du forum ;-)
Je vais me contenter de ma polyarthrite et de mon GA,...
@ +
Aline
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Bonne idée Valérie !
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merci de votre message de bienvenue Aline 78.
J'ai eu mon 2eme soin de rikkei aujourd'hui. Je me sens très détendue,mais pour l'instant je dois encore attendre pour savoir si cela aura une répercussion positive sur mon ga.
J'ai certainement dû avoir de la chance de n'avoir pas trop abîmé ma peau avec les corticoîdes locaux...
Le disulone est un médicament de la famille des "sulfones"qui présente l'inconvénient, d'après ce que m'en a dit le énième dermato que j'ai consulté à ce sujet, de "risquer d'entrainer" une diminution très importante de mes globules rouges...Donc, je devrais, dès le début du traitement , être suivie par mon généraliste, lequel devra me prescrire, dans un 1er temps une prise de sang par semaine pour vérifier si je ne présent pas d'' "anèmie"...Je devrais également être "vigilente et interrompre le traitement au moindre signe de fatigue persistante, qui marquerait le début de cette chute de globules rouges"."
Je me sens trés souvent, hélas fatiguée surtout depuis que j'ai eu en 2003-(tiens juste 10ans après la survenue de mon ga...)-un abcès pulmonaire, qui en se résorbant à généré un trou de 3 cm de diamètre dans le lobe gauche...les contours de ce "trou" ne semblant pas vouloir se cicatriser, je suis hémophtysique depuis 5 ans...Mais cela, paradoxalement me gêne bien moins que mon Ga....
Je voulais dire également à cranberries-Valèrie que j'étais heureuse pour elle que le laser fonctionne et que j'étais O.K; pour l'idée du questionnaire. Je pense pour ma part que nous devrions même aller plus loin que son exploitation en sollicitant , je ne sais pas trés bien comment, une "assistance scienfifique". Il serait utile que la médecine se penche enfin sur nos cas et nous aide concrètement et pour cela je crois que nous devons nous montrer particulierment attentifs:
- à la pertinence des différentes données recueillies dans la grille par rapport à l'objectif poursuivi : "Que la médecine nous accorde enfin un intérêt" " que certains scientifiques aient envie de creuser les pistes que nous allons mettre en place" "Personnellement je voudrais que plus aucune personne , dans un futur , que j'espère très proche parce que je veux être optimiste, ne puisse se désespèrer d'avoir contracter cette cochonnerie de ga et qu'enfin un ou même mieux des remèdes existent ....
Pour l'instant, je ne vois pas quelles sont ces données pertinentes mais je pense qu'ensemble, tous réunis, nous pourrions avoir des idées et nous montrer très performant. L'union fait la force, j'y crois .
a bientôt bon courage à tous
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Coucou,
oui très bonne idée effectivmenent, commencons ds un premier temps par une recherche de questions pertinentes concernant le Granulome Annulaire, com je disais précédement j'ai déjà quelques questions posées sur "papier", je veux en réunir un max et les "poster" ici, il faudrait que tt le monde fasse de même par la suite car com vs dites l'union fait la force. Pis il s'agirait de les regrouper sur le pc et de récuperer une adresse email de tt les personnes intéressés sur ce forum, de l'envoyer et que chacun y réponde et le renvois à tous en recoupant les réponses. Com je disais last time je sais pas trop comment on pourrait s'y prendre différent sur ce forum.
Et par la suite effectivement une fois tt cela élaboré pourquoi pas tenter une assistance scientifique. Mais alors là, je ne saurais par ou commencer et à quelle porte frappée.
Le probl de ctt maladie, outre le fait qu'elle soir "rare" mais pas tant que ca finalement on est kan même nombreux sur ce forum malgré tt....c'est aussi qu'elle est pas "méchante", pas contagieuse, pas génante disons d'un point de vue santé générale-juste et surtt disgracieuse, je pense que c'est pour cela que personne ne s'y interresse....:-( à part nous.....
a + courageuhhh !
Merci à Aline & Sacha pour vos interventions fortes intérressantes.
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Hello,
Les étudiants en médecine ne doivent-ils pas soutenir de thèse (?, heuh,... j'y connais rien).
Mais si oui, le GA ne pourrait-il pas être un sujet intéressant pour une thèse - enfin, je ne sais pas, il y a tant de sujets intéressants. Mais en tout cas, il me semble que ce serait un sujet original à défaut d'être intéressant pour la médecine !
Puisque c'est une maladie rare qui n'est pas si rare et qu'il y a longtemps que quelqu'un se serait penché sur la question si elle était contagieuse, je pense.
Pour les adresses mails, attention, par souci de sécurité, sur n'importe quel site sérieux, on ne favorise pas la visibilité directe des adresses mails car elles peuvent être utilisées par des logiciels espions qui se baladent sur Internet et se les approprient. C'est comme ça qu'on retrouve nos boîtes aux lettres inondées de propositions... alléchantes... pour acheter je ne sais quel médicament - ou toute autres chose... la plupart du temps de contrefaçon.
En général, on préfère voir un contact.xxxxGA@xxxx.fr plutôt que l'adresse personnelle de quelqu'un sur les sites et forums Internet.
Donc, ça semble difficile de diffuser les adresses mails de tous les participants à ce forum, via ce forum.
Sauf peut-être à créer une adresse "générique" quelque part et que chacun enverra ses réponses au questionnaire sur cette adresse lisible par une seule personne ? Mais alors se pose le problème de la lisibilité justement.
Et si l'un(e) d'entre nous fait un blog ? comment faire la distinction entre les personnes touchées par ce GA et les sympathisants ... ou les charlatans que ça amuseraient de participer à ce projet pour mettre la pagaille alors qu'ils ne sont pas atteints du GA. Notre crédibilité mérite qu'on y réfléchisse.
Ah la la, c'est dommage que Forum Vulgaris n'a pas répondu à mon message à ce sujet il y a déjà un certain temps. Je ne leur en tiens pas rigueur bien sûr, mais un éclairage "professionnel" (technique et déontologique et non médical) pourrait nous aider à mettre en place notre projet de questionnaire me semble-t-il.
Bon, je vous laisse pour ce soir et merci pour toutes vos interventions qui vont sûrement nous faire avancer, à quelque niveau que ce soit ;-)
Aline
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Je vous remercie, Aline et Cranberries pour vos suggestions que j'ai lues avec beaucoup d'intérêt. Je suis bien sûr O.K. pour réfléchir à des questions sur le ga. Je m'inquiète à présent au sujet de la fiabilité de notre recueil de données s'il passe par le forum-(dans ma grande naïveté, je n'avais pas imaginé que des personnes non touchés par le ga pouvaient s'immiscer dans notre questionnaire...et y mettre, comme le dit Aline la pagaille)- Je n'ai pas compris ce que tu entendais, Aline, par "une éclairage professionnel" pour nous aider à mettre en place notre projet de questionnaire.
En plus de tous ces soucis....moi, je suis archi nulle pour tout ce qui concerne l'informatique...C'est un de mes fils qui m'a permis de pouvoir m'inscrire sur ce forum...Par contre je suis pleine de bonne volonté, même pour lutter contre l'adversité d'un corps médical indifférent à nos souffrances... et très persévérante également et si, par bonheur nous arrivions à mener à terme le projet qui nous tient à coeur, cela ne me ferait pas peur de "démarcher" pour qu'au moins un étudiant en dermatologie s'interesse à notre travail pour l'exploiter davantage dans une thèse ou pour rencontrer des proffesseurs en dermato et leur exposer nos attentes par rapport aux recherches sur le ga....
Je suis sûre que nous avançons. Courage à bientôt
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bilan, un an après ma connection,
ma prise de berberis aux doses conseillées, j'ai du tenir 4/5 mois, sans résultat.
Bon, bilan, après 7 ans de GA : pas de nouveau GA,un tjrs stable au coude, je pense même qu'il a réduit, peut être parce que je l'oublie, je ne le "caresse" plus obsessionnellement.
mes gA à la main ont disparu, (plutôt volumineux) mais, mais, mais, GRACE à une opération, acceptée par un chirurgien : opération d'un kyste à une main, donc ok pour intervenir sur les GA sur l'autre main. Fait depuis 7 mois, je surveille quotidiennement, pour l'instant pas de récidive, ....parfois des picotements qui me font craindre le pire, ... une petite cicatrice, tjrs quelques rougeurs, mais bon, pour l'instant, ça me change la vie, plus de bosses disgracieuses, plus le regard des autres sur ces "anomalies'".
PS : pour les personnes qui n'ont que des tâches (pas de protubérance) on peut camoufler avec des anti cernes et compagnie.... ça rassure et quand même c'est aussi efficace.
Pour ceux qui ont des "monticules" disgracieux, on peut trouver un chirurgien prêt à inciser !!!! money is money
mais , bon je confirme que pour moi, il a accepté uniquement parceque j'avais une autre intervention de la main à faire sous anesthésie.
courage. j'ai été affolé quand j'ai consulté ce site, des personnes qui en avait beaucoup, mais comme me disait mon médecin, forcément sur ce genre de site, on va trouver les cas extrèmes, et il semblerait que pour une large majorité, ça reste raisonnable .
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