Forum Vulgaris
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#1 20-06-2007 20:11:26
- troncy
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- Messages: 6
hemochromatose
à la suite d un taux de ferritine beaucoup trop eleve 2245
le medecin a demande une recherche genetique hemochromatose
je viens d avoir les resultats, apparemment j ai bien la maladie
la moins courante
le medecin me parle de saignee
j ai 58 ans
peut on me donner plus informations sur cette maladie
doit on avoir un suivi medical tres serieux
doit on faire un regime particulier
comment vit on avec ce probleme
doit on faire faire les tests à nos enfants et à nos petitst enfants
merci pour vos reponses
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#2 20-06-2007 21:22:05
- attilio
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- Messages: 15
Re: hemochromatose
bonjour,
je comprends ton probléme ,j'ai une hémacromatose également depuis très longtemps.ma maladie génétique est une" hémoglobinopathie de type homozygote" en d'autres termes :destruction des globules rouges (destruction due
àa la forme de ceci)
bref le traitement que l'on ma proposé est différent qu'une saignée :
on m''a donné un traitement par injection sous cutané d'un produit appelé desféral. depuis + de 10 ans de traitement sans effets secondaires apparents: d'aprés les spécialistes le produit peut déteriorer l'audition et la vue(surveillance réguliére obligatoire pendant ce traitement.
aujourd'hui le taux est retombé à 180 et j"ai même suspendu mon traitement depuis pres d'un an sans augmentation de ce taux. voilà mon expérience à vous de voir avec votre spécialiste si ce traitement est applicable pour vous . ps il existe un nouveau traitement par voie orale qui s'applique peut être à votre situation.
cordialement
Dernière modification par attilio (20-06-2007 21:35:45)
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#3 21-06-2007 11:32:27
- florence.r3
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- Messages: 3
Re: hemochromatose
Bonjour ,je n'ai pas d 'hemochromatose mais une hyper ferritinémie que l' on soigne par des saignées régulières . Si on accepte le traitement par saignée ça se passe sans problème , les premières étaient très dures à accepter . Il y a une association à Nîmes pour l'hemochromatose .Si votre maladie a été normalement prouvée , votre médecin fera une enquète familiale ou c' est à vous de faire faire une prise de sang à vos enfants c' est plus prudent que la maladie soit traitée plus tôt .Je pense pas qu'il y ait un régime à faire ..Bon courage .A bientôt.
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#4 21-06-2007 19:23:50
- troncy
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- Messages: 6
Re: hemochromatose
merci beaucoup pour votre reponse
attendons de voir le medecin
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