Forum Vulgaris

Pour doulie
bonjour tout le monde,
j'ai 28 ans et je me suis faite opérée il y'a 2 ans et 4 mois et jusqu'a maintenant j'arrive pas a fermé mon oeil et en souriant j'ai la bouche tiré  ,malgré que j'ai la symetie du visage mais ca reste toujours pour moi un complèxe, je parle avec des gens et dès que je souris  je sentais une  profande tristèsse a cause des du regard de ces gens,je peux dire que mon vrai visage me manque telement. les premier jour pour moi normale car j'etais a la maison entouré par ma famille et maintenent je vois que c'est long,  actuellement je travail ds un lieu sec (climat) j'ai vraiment mal a l'oeil....avant je me disais que je vais guérir d ici 2 ans finalement c'est pas le cas, mon moral est vraiment a zéro....

Pour doulie;
pour ta soeur ,elle a de la chance car elle a juste une légère paralysie,je me suis faite opérée a l'age de 26 moi aussi mais les séquelles sont pas les meme d'une personne a l'autre, j'ai juste quelques conseils a donner, ne la regardez pas trop ds la bouche, il lui faut de la reeducation dès les premier jours ,malgré quelle es fatiguée, il faut la poussée, la suivre,vous lui faite des massages sur le coté paralysie chaque jour
courage mes amis(ies)
courage pour tout le monde

bonjour à tous,
je suis maxoune réinscrite sous maxoune bis
voici la nouveauté, je viens d'avoir une blépharoplastie (chirurgie esthétique des paupières) pour protèger mon oeil pris dans la paralysie faciale qui ne cligne plus ! c'est bien fait me dit-on, bien réussi, et je mets déjà beaucoup moins de celluvisc, j'ai été chez un chirurgien ophtalmo à strasbourg en ambulatoire !
ouf, j'avais quand même un peu peur, mais tout c'est bien passé et surtout c'est passé. d' ici quelques jours, je peux même essayer de mettre une lentilles de contact sur cet oeil, cet été elle ne tenait pas mais comme la surface a été "rétrécie" çà pourrait marcher ....

bonjour,
en ce qui concerne la greffe du nerf de la langue sur le facial, moi, je l'ai catégoriquement refusée car çà n'amèliore pas les soucis de l'oeil, uniquement de la bouche d'après les drs différents à qui j'en parlais ! au début ils étaient tous pour et puis quand le temps a passé et que j'ai bien récupérée avec mon travail d'orthophonie, ils ont changés d'avis, tous ! je risquerais de perdre plus que je n'ai acquis en un an....
je parle plutot bien et ma bouche au repos est presque centrée mais bien sur au sourire (c'est normal) elle part du coté sain, je sais à nouveau avaler et je ne bave pas du tout !
j'ai eut un dr qui m'a affirmé que çà ne fonctionnait pas à chaque fois et mon orthophonique (qui a soigné une personne avant et aprèssla greffe) m'a dit qu'il y a eu 2 ans de rééducation soutenue, c'était milimètre par milimètre et il a fallu tout recommencer à zéro!
alors comme j'ai eu beaucoup de soucis et que j'en ai même encore de déglutition, j'avais peur de tout perdre de ne plus pouvoir avanler à nouveau car un tiers de la langue resterait "endolorie"
j'envisage éventuellement de voir avec un chirurgien esthétique pour savoir s'il y aurait possibilité de "fixer" la bouche du coté paralysé pour qu'elle aille moins de l'autre, mais ce n'est qu'un projet, ne sachant si la sécu prendrait en charge et si çà se fait !
mais je ne veux absolument plus qu'ils m'ouvrent la tête la chirurgie "externe" ok, de plus 'ils toucheraient à nouveau à mes nerfs, çà me fait trop peu, bien que mon chirurgien parlait d'une banalité de 4 Heures,  je trouve avoir tellement bien récupéré me souvenant de mes débuts difficiles que j'a vraiment trop peur de retomber à un stade comme çà, je n'aurais plus la force de recommencer, je ne souhaite qu'en finir avec les kinés, l'orthophonste, les médecins, et je me dis je 'ai pas de douleurs alors pourquoi prendre des risques de casser quelque chose, j'observe dans la rue, dans les magasins, on ne me regarde pas, ni bizzarrement, ni les enfants non on ne me regarde pas donc çà va c'est pas choquant et moi je ne me ballade pas avec un miroir devant moi sans arrêt, mais je refuse les photos car là çà se voit, l'image est figé, je ne veux pas pour le moment, j'ai préféré faire suturer l'oeil pour la protection, la bouche n'a pas le même problème, le manque de salive çà çà me géne beaucoup mais on m'a aussi dit qu'aucune opération ne ramènera çà, ni même cette greffe alors moi je ne la veux pas et je vais essayer de ne plus aller travailler car je faisais de l'acceuil de public et étant d'une nature souriante je préfèrerai éviter de me montrer à tous comme çà mais je n'ai pas la force de subir une autre opération touchant la tête ! mais j'aimerais lire des témoignages positifs la concernant !
http://www.sante.univ-nantes.fr/med/ana … llo_JA.pdf
à lire jusqu'au bout, l y a les inconvenients !
http://www.rmlg.ulg.ac.be/PDF/2002/200201_02.pdf
http://cplol.eu/cplol2003/FR/full_text_ … tignol.htm
Voici quelques sites pouvant vous informer
merci à tous et bonne journée !!!

Bonjour,

j'ai 25 ans, après une perte d'audition (7/10) coté droit et un acouphène permanent le diagnostic suite à l'IRM est tombé : neurinome acoustique.

D'après le professeur qui me suit, même si le neurinome n'est que de stade 1 les rayons ne sont pas possible car aucun recul sur les effets à long termes.

L'option chirurgicale étant donc la seule possible selon lui, mais pas d'intervention avant d'avoir des pertes d'équilibres car perte de l'audition.

Par contre au niveau de l'évolution je suis mal renseigné, quelle est la vitesse moyenne d'évolution?devrais je me faire opérer dans 2, 5, 10 ans?

Par ailleurs une connaisance a eut la même tumeur acoustique plus grosse et après opération a retrouver l'audition totalemnt sans séquelles.

Malheureusement d'après le professeur, ma tumeur est mal placé et l'opèration(ablation de la tumeur) préservera le nerf auditif mais pas les vaisseaux qui irrigue le coquelet!

Donc surdité totale de ce coté et en plus l'acouphène ne disparitrait pas pour autant!

J'avoue que niveau moral ça ma calmer, car cela fait seulement 3 mois que les premiers symptomes sont apparues.

La conduite du professeur est donc d'attendre l'évolution mais je lis à droite et à gauche qu'il faut traité au plus tôt tant que c'est petit.

Bref je suis perdu dans tout ça, et la communication avec les médecin est toujours aussi disons particulière( et pourtant ma mère est médecin!)
Mais la communication avec les parents l'est encore plus!!!

Bon courage et merci à tous et à toutes, et comme on le dit souvent sans s'en rendre compte il y a bien pire.
Etant déja passer pas loin suite à un grave accident de voiture....je rest toujours positif.

Bonjour

j'ai 33ans et Il y a 15 jours le diagnostic est tombé neurinome du cote gauche de 15*9*8 stade II.

actuellement j'ai une perte d'audition, un état d'ebriété permanent et par "crise" des vertiges plus importants .

J'ai rendez vous dans un mois avec le professseur Vincent au CHR de Lille.

Quelqu'un connait il  son service ?

Merci

Merci d'avance