Forum Vulgaris

La colchicine n'a pas été décrit comme étant délétère pour les spermatozoïdes. La seule chose àcontrôler est essentiellement la formule numération c'est-à-dire le nombre de globules blancs, De globules rouges de plaquettes. Pour le reste votre spécialiste en infectiologie et médecine infectieuse doit pouvoir vous conseiller.

Bonjour,

Est-ce que la maladie périodique de votre mari a vraiment été diagnostiquée sous un nom ? exemple : fièvre méditerranéenne, CINCA, Muckle et Wells Syndrome  (MWS)?

Sinon, il existe un centre pour la confirmation génétique de votre maladie, celui du Professeur Isabelle Touitou, Unité médicale des maladies auto-inflammatoires au CHU de Montpellier.

Vous pouvez consulter le site : umai.chu-montpellier.fr/

Je peux vous assurer que moi-même atteint d'une maladie auto-inflammatoires (MWS) j'ai eu normalement 3 enfants.
Je connais aussi 4 autres personnes atteintes qui ont eu des enfants.

Pour ma maladie, la colcichine n'a eu aucun effet.

Vous pouvez, si vous le souhaitez m'adresser un message privé pour avoir des renseignements plus précis.

Bon courage

Salut à tous!

Moi aussi, je suis apparemment atteint de cette maladie. Depuis l'age de 13-14 ans, j'ai toujour eu des crises extraordinaires. J'ai fait le test il y a quelques jours. J'attent la réponse et j'ai extrêmement peur, car en tout cas j'ai la maladie incurable et étrange dont les médecins ne savent rien et si c'est la maladie périodique, je ne serai pas ravie, pourtant j'ai toutes les symptômes:

A ce moment même, je sens qu'une crise est en train de commencer et je peux rien faire. Demain je dois pouvoire expliquer aux collègues que je suis malade et ne viens pas au boulot! Ce qui me touche le plus est si je pourrai pas accoucher, avoire un enfant dans mon état.

Ceux qui ont ce problème ou savent quelque chose, commentez svp!

Merci!

Une autre précision pour Palundra, valable pour tous d'ailleurs.

en cas de difficultés de diagnostic, il y a info services maladies rares qui est à votre disposition :

tél 0810 63 19 20  courriel : info-services@maladiesrares.org

la compétence de ce service n'est plus à démontrer. Il travaille en liaison étroite avec la plate forme des maladies rares, de l'alliance maladies rares et de orphanet.

à plus

felix44

Bonjour!

Merci à Felix44 qui m'a répondu. Au moin, je me sens moin seule.

Enfin, mes symptomes sont les douleurs dans le bas ventre qui ressemlent beaucoup aux paines dans les ovaires. C'est surtout comme musculaire, le ventre devient comme serré et après parfois ça passe au cou et autres muscles. Ca dur 1-2 jours environ. Et ça se répete à peu près 1 fois par mois, parfois deux et parfois quelques mois il n'y a rien. Avant les crises je suis souvent énervée, je ne sais pas de quoi et ça se finit toujour par une crise.

Jusqu'aujourd'hui les médecins étaient sur que c'est lié à  l'ovulation. C'est toujour les mêmes jours, mais comme ça ne passe pas et devient de plus en plus anormal, on est revenue aux doutes que c'est la maladie périodique. Pourtant je n'ai pas de fièvre ou très rarement.

Merci beaucoup pour les sources de renseignement données et pour la participation!!!!

Courage à tous!

Bonjour à tous!

J'ai finalement eu les résultats do mon analyse génétique. On a découvert la mutation de deux gènes de 12 possibles, si j'ai bien compris, c'est la forme héterozygote. Donc, c'est ça. En faite, maintenant, je dois aller chez un spécialiste de cette maladie et attendre à ce qu'il décide. Je ne sais pas beaucoup ce qu'il faut faire et comment réagire. On dit que ce n'est pas la plus grave forme, mais en tous cas,  je suis encore fortement intéressée par le fait de grossesses et tout ça. Donc, si quelqun peut me dire est-ce que cette forme de la maladie rend impossible d'avoire les enfants?

Je vous remércie tous et, bas voilà, il y a en a encore  une qui est 100% parmi vous!!! Tenons -nous ensemble!!!

Merçi!