Forum Vulgaris

S'agit-il du syndrome familial parade embryonnaire il y a des mutations des gènes qui codent (déshydrogénase) pouvant se produire dans des familles atteintes de paragangliomes héréditaire généralement localisé dans la tête le co u c'est-à-dire au niveau de la tumeur glomique ou dans le glomus carotidien ? Les paragangliomes dans ce syndrome sont différents des phéochromocytomes surrénaliens qui sont souvent appelés aussi paragangliomes ces phéochromocytomes surrénaliens ou extra surrénaliens sont souvent héréditaires lorsqu'ils sont associés àces paragangliomes

Bonjour Yaya, On vient de me découvrir une tumeur glomique, lyse de l'apex petreux de 2.5 x 2 cm dans le foramen jugulaire et qui entoure la carotide. Je rencontre les neurochirurgiens la semaine prochaine. Pour le moment je me pose la question s'il est possible de faire de la radiothérapie type Gamma Kniffe ou embolisation en tout cas éviter cette opération. Cette tumeur touche les nerfs. J'ai RV à la Pitié Salpétrière et à Montdor. Ou vous faites-vous suivre ? Avez-vous des douleurs des symptômes ?
Pour ma part j'ai perdu l'audition du côté gauche brusquement en 2003, vertiges acouphènes. Sur scanner et IRM on ne détectait pas cette tumeur à l'époque contrôle en 2005 non plus, c'est dire la vitesse de croisière de cette saleté.
Etes-vous allée sur le forum à maladies rares, quelques personnes parlent de la maladie. Bon courage et merci de vos nouvelles

salut leviolon,
j'ai été moi même opérée il y a 5 ans à gauche et il y a trois ans à droite. effectivement depuis  la première opération je souffre de névralgies faciales chaque fois que j'introduis un aliment dans la bouche. j'ai essayé plusieurs traitements comme le tegretol qui marche très bien sur certaines personnes mais sur moi les effets secondaires me faisaient dormir toute la journée. par contre ensuite j'ai eu du lyrica très efficace car même si j'avais encore mal les douleurs étaient bien atténuées mais je ne sais pas pourquoi depuis un ans à peu près mes douleurs sont redevenues aussi fortes.
sinon j'ai également eu une paralysie de plusieurs nerfs avec de très importantes séquelles (langue voile larynx) et j'ai du réapprendre à manger et à parler. cela fait 5 ans que je suis suivie 2 fois par semaines par une orthophoniste. surtout ne lésine pas sur cette réeducation c'est très important. au début je voyais mon ortho 3 fois par semaine et 2 fois le kiné. pour les douleur je vais essayer d'aller voir un acupuncteur.
je ne sais pas quelle est l'importance de tes séquelles car nous avons tous des vécus post opératoires très différents.
je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que tu vas récupérer très vite. donne des nouvelles. ciao

Dernière modification par clore (14-09-2009 21:54:56)