Forum Vulgaris

nenette5 · 06-06-2007 14:22:18

Bonjour

je suis atteinte de la maladie HSF, nous l'avons découvert il y a 3 mois et je voudrais en savoir un peu plus sur cette maladie, je voudrais les ressentis de personnes qui vivent avec elle.

connaissez-vous s'il existe une association pour cette maladie ?

merci de vos témoignages.

oilvia · 10-06-2007 13:00:11

BONJOUR,
je suis également atteinte de la maladie , kyalinose segmentaire et focale. j'ai 18 ans! je connait très peu la maladie j'ai appris il ya 3 semaine. jevous donne mon mail pour que l'on puisse en parler.
mano15_97@hotmail.com

merci abientot jespere

nenette5 · 25-06-2007 13:38:22

bonjour,
merci de m'avoir répondu.

moi j'ai 30 ans et maman de 2 enfants.
moi aussi je n'ai pas réussi à en savoir beaucoup plus sur cette maladie à part que c'est génétique et que c'est pour la vie. Mais tout dépend de l'évolution de la maladie, elle peut s'étompter jusqu'à pouvoir "remanger" norlament mais la rechutte à probable aussi... mon médecin me dit que même eux côté médical c'est une maladie qui reste encore peu connut c'est d'ailleurs pour celà qu'il n'y a pas de traitement approprié pour elle.

comment te sens tu ? tu es sous traitement je suppose tout comme moi.
arrive tu à t'adapter au régime sans sucre et sans sel, et le traitement ne te fatigue t'il pas de trop ?

moi j'ai repris le travail depuis peu à mi-temps thérapeutique mais mon état est en dent de scie, je jongle entre fatigue et "peps".

je te souhaite bon courage et n'hésite pas à m'écrire si tu veus parler.
sandra.louis@papyrus.com

Au fait: As-tu réussi à savoir s'il existe une association pour notre maladie ?

A bientôt

kazero88 · 28-03-2008 03:14:25

bonjour , je suis nouvelle sur le forum, vos messages ayant été postés depuis un bon moment , je voudrais savoir si vous vous connectés encore ;afin de pouvoir echanger des info et des nouvelles ; pour nous ,ce n est pas moi qui suis atteinte mais mon mari ; malheureusement pour lui , cette fameuse HSF aété découverte bien trop tard et de facon tres brutale , avec dialyse directement ! ce fut et c est toujours très difficile , mais il faut bien continuer notre vie , heureusement nous avons 2 enfants , un grand bonhomme de 10ans et une petite puce (véritablement un petit miracle ! puisque tant attendue ! ) de bientot 10mois !
il dialyse depuis 4ans maintenant , et je ne vous cache pas que notre vie est en pointillé ; tout ce que je sais c est qu il vous faut bien suivre les regimes que les medecins vous donnent pour eviter la mises sous dialyse (si possible )ou repousser l echeance le plus tard possible ; mais , je ne sais pas si la HSF conduit inévitablement a la dialyse alors pas de panique ! c est inutile !!! profitez un maximum de la vie surtout et ne vous découragez pas , je mettrai mon adresse sure le forum si vous repondez ; j espere avoir de bonnes nouvelles a toutes les deux
a bientot

Dernière modification par kazero88 (28-03-2008 03:16:01)

Forum Vulgaris

#1 06-06-2007 14:22:18

maladie HYALINOSE SEGMENTAIRE ET FOCALE

#2 10-06-2007 13:00:11

Re: maladie HYALINOSE SEGMENTAIRE ET FOCALE

#3 25-06-2007 13:38:22

Re: maladie HYALINOSE SEGMENTAIRE ET FOCALE

#4 28-03-2008 03:14:25

Re: maladie HYALINOSE SEGMENTAIRE ET FOCALE

Pied de page des forums