Forum Vulgaris

Cindy · 06-02-2007 19:31:10

je stress je stress je stress....

natylouy · 06-02-2007 21:15:49

oh la la Cindy, c est pas bon ca, il faut que tu remontes la pente pour Anais c'est important.
Bises

Cindy · 06-02-2007 22:08:30

je sais...mais là dur dur, trop de questions sans réponses...trop d'incertitudes pour l'avenir...pff pas le choix toute façon... bises à vous deux

neige bleue · 08-02-2007 00:11:27

bonjour cindy, je te souhaite vraiment d obtenir des reponses le 13, ne manque pas de venir nous tenir informés.... j ai été pas mal absente ma fille a été malade (visiblement un pb de clapet, ele vomissait tout e qu elle ingérait) elle st sous motilium et ça va mieux et mon fils a eu une gastro...........j ai été debordée comme tu peux t en douter!!

phileas, ma fille n a pas une trisomie 18 mais une translocation, une partie du chromosome 18 est allé se fixer sur le chromosome 1 mais nous ne connaissons pas a ce jour les incidences de cette anomalie, les recherches génétiques sont en cours, la génétitienne n a rien décelé niveau faciès , elle m appelle des qu elle a qqchose, ce sera pour 2007 mais quand????
ton fils a donc cette trisomie...tu veux dire que son espérance de vie est limitée??? j espere que j ai mal compris...............

vue l heure tardive je file au lit
au plaisir de vous relire plus tard...

Cindy · 14-02-2007 14:06:35

Coucou Neige bleue et phileas...
Voilà nous avons donc les résultats pour notre petite chérie...
elle souffre d'une trisomie partielle du chromosome 6...
transmise par mon mari qui lui souffre d'une translocation du chromosome 4 sur le 6 mais comme c'est équilibré il n'est atteint de rien du tout! (sauf peut être du cerveau mais c'est pas pareil (rire) malheureusem nt pour Anais, chez elle ce n'est pas équilibré du tout, d'où tous ses probs et cette maladie... en fait, pour mon mari, il a un bout du chromosome 4 ui s'est cassé et qui s'est fixé sur un bout manquant du chromosome 4 d'ou l'équilibre et pas de prob pour puce, c'est un bout du chromosome 4 qui s'est fixé sur chromosome 6 mais qui était déjà complet donc, un bout en trop, donc trisomie partielle (pas complète car pas un chromosome entier qui s'est ajouté) bref, on ne connait pas les implications que cela peut ou pourrait encore avoir car comme on n'a vraiment pas de chance, s'est une maladie très très très rare car située justement sur le chromosome 6 (trisomie partielle il en existe plein mais pas sur le 6 apparemment) grrrrr voilà donc pas d'autres news à apporter...pour les questions comme d'hab n'hésiter pas!!! bises et à bientôt

neige bleue · 14-02-2007 16:12:13

ma pauvre, cindy, du coup tu n es pas beaucoup plus avancée!!!!
as tu pensé a aller voir un magnétiseur ou radiokinésiethérapeute, j ai été en voir un aujourd hui qui semble avoir decelé de quelle partie du cerveau il s agirait pour son problème et il va travailler dessus, il pense pouvoir resoudre le problème à 40%, ce qui est déjà énorme, qui ne tente rien n'a rien!!!

courage a vous

Forum Vulgaris

#26 06-02-2007 19:31:10

Re: maladie inconnue, microchéphalie...

#27 06-02-2007 21:15:49

Re: maladie inconnue, microchéphalie...

#28 06-02-2007 22:08:30

Re: maladie inconnue, microchéphalie...

#29 08-02-2007 00:11:27

Re: maladie inconnue, microchéphalie...

#30 14-02-2007 14:06:35

Re: maladie inconnue, microchéphalie...

#31 14-02-2007 16:12:13

Re: maladie inconnue, microchéphalie...

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