Forum Vulgaris

Pour Cowé
Tout d'abord merci pour votre mail et merci d'avoir pris le temps de me lire car c'est vrai que mon message est assez long mais je suis pipelette!
En ce qui concerne les dilatations je les ai eu sous anesthésie générales. Je ne pensais pas qu'il était possible autrement, et je ne doute pas que vous avez dû souffrir. Car si pour moi il y a eu anesthésie je me souviens qu'au réveil j'avais mal.
J'ai eu l'opération de Heller car les dilatations étaient insuffisentes, il y avait toujours des aliments que je ne pouvais pas manger comme le pain, la brioche .....Lors de ma première radio (où le médecin a diagnostiqué la maladie) le gastro-entérologue n'avait jamais vu d'achalasie si prononcé (j'avais alors 20 ans). Je me souviens qu'il était partit montrer ma radio (avec mon accord) à son confrère. C'est peut-être pour ça que les dilatations ont échoués, je ne sais pas.L'opération était  le dernier recours. J'étais étonnée qu'après l'opération il n'y avait pas autant de changements que ça. Mon gastro-entérologue m'a dit que l'opération a pour but d'empêcher la maladie de s'accentuer.
Hier j'ai repris un rendez-vous avec lui car ce n'est pas le problème pour m'alimenter qui me gêne le plus, j' y suis habituée et  je fais avec en buvant toujours énormément d'eau. Si je vais le revoir c'est pour mes spasmes qui sont très douloureux. Et vous, en avez-vous, et si oui avez-vous un traitement pour çà ? Tout au début il m'avait donné un traitement préventif (adalate, et un autre médicament pour l'hyper-tension). Voilà, pour moi la galère ce sont ces spasmes qui peuvent êtres très douloureux et qui se déclenchent par le stress et la fatigue.
J'ai rendez-vous avec mon gastro-entérologue le 25 octobre, je pourrais vous en dire plus si vous le voulez.
Merci à vous d'avoir pris le temps de m'écrie, et bonne santé  à vous tous et toutes !!
Amicalement Titia.

Bonjour tartinecrunch, merci à toi d'avoir pris le temps de m'écrire ! Je suis impressionnée par la perte de poids que tu as eu à cause de cette maladie. Donc pas étonnant que les médecins t'on opéré d'urgence. Par contre deux interventions en 5 mois, je me doute que ça du être très difficile et fatiguant. Moi l'opération de Heller je l'ai eu sous coelioscopie. Comme tu dis il faut manger dans le calme et prendre son temps mais pour moi c'est un peu compliqué car comme je le disais précédemment j'ai une fille de 4 ans et des jumelles de 18 mois. Alors le midi j'ai seulement 1h00 pour fair manger mes jumelles, m'occuper de ma grande, coucher mes petites et reconduire ma grande à l'école. Donc moi dans tout ça je n'ai pas trop le temps de manger, je mange en général en 10 minutes en buvant beaucoup d'eau, et bien-sûr pas en quantité suffisente, car je n'ai pas le temps de finir de manger. Heureusement , le matin je prends mon petit déjeuner dans le calme et à mon rythme. Mais bon,  je ne me plains par car j'ai vraiment beaucoup de chance d'avoir mes 3 filles et un mari adorable qui me soutient comme il peut dans cette maladie.
Merci encore à toi, je te souhaite bon courage, et n'hésite pas à m'écrire. Je me ferais une joie de te répondre.
Amicalement titia.

Bonjour à tous,
J'ai 32 ans, je suis une femme et je suis atteinte d'achalasie depuis 6 ans au moins. Je suis heureuse de trouver des personnes souffrant de la même maladie que moi, je me sens un peu seule devant cette maladie. J'ai lu le message de Marie Muguette avec un vif intérêt, moi aussi je souffre d'aphonie et de dysphonie. Ma voix change de ton sans arrêt, je parle de plus en plus rarement avec "ma voix".  Je suis désemparée devant l'incompréhension des médecins. Cela me pose un gros soucis professionnel : j'exerce un métier dans lequel je dois parler tout le temps. C'est catastophique. Je pense que je ne vais pas tarder à être déclarer inapte par la médecine du travail. Comment faites-vous pour concilier cette maladie et votre vie professionnelle ? Certains proches m'incitent à monter un dossier travailleur handicapé, qu'en pensez-vous ? Difficile je pense quand on a une maladie qui est encore inconnue de beaucoup de médecins. Un médecin m'a dit que le déclencheur de la maladie pouvait être un choc psychologique ou un vaccin, pour ma part, cela semblerait pouvoir avoir été déclenché par le vaccin de l'hépatite B.
A bientôt jespère,

a maricami !
merci pour ton temoignage, je commencais a desespere car j'ai raconter l'histoire de mon mari a qui il arrive la meme chose en ce moment mais avec beaucoup plus de complication (voir plu loin dans le site le titre megaoesophage ou achalasie par sael !)
il a subi son oesophagectomie le 11 septembre 2007 et il est toujours en reanimation chirurgicale depuis ca fait long et on a peur qu'il ne s'en sorte pas  !
meme si ce n'est pas tres rassurant ca fait du bien de savoir que d'autres s'en sont tirer !

bonjour sael
comment vas tu ? je suppose que tu dois angoisser avec l'acouchement qui approche, les médecins te disent ils pourquoi il maintiennent ton mari en réanimation chirurgicale depuis le 11 septembre ? j'espère qu'il en sera sorti pour la naissance, accouches tu dans le même hopital ?
tu as raison dans ce que tu dis à nana cette maladie n'est pas facile à vivre et la personne qui l'a n'a pas envie que son entourage n'arrête pas de lui en parler, mais je peux comprendre nana qui s'inquiète pour son fils, le rétablissement pour son cas est très long, vu qu'il est encore jeune on peut imaginer qu'il pourrait s'en remettre plus vite mais il n'en n'est rien
bon courage sael

bonsoir sael
ton homme est un sacré cas, le pauvre il en a eu des tortures.
dans quelle ville a t'il été opéré ?
j'espère qu'après la naissance de ton bébé tu vas enfin voir la fin du tunnel.
je sais pour nana que c'est une maman et comme toutes les mamans elle s'inquiète pour son fils.
je comprend aussi ce que tu dis car moi maintenant je vais mieux mais je n'ai pas envie d'entendre les autres me parler de ma maladie pendant les repas, et quand j'étais malade et que je ne pouvais pas avaler le regard des autres me gênait, j'imaginais ce qu'ils pensaient
bisous

bonjour nana 001,
je comprends ce que tu ve dire quand tu di qu'il a changer !
la maman de mon mari et sa soeir son venues le voir ce week end (il est encore en rea chir !)et il a commencer a vouloir vomir, elles ont paniquer toutes les deux et lui c enerver ils les a envoyer petre, il a fallu que je leur explique qu'il etait beaucoup moins patient qu'avant et qu'il s'enerverai beaucoup plus vite qu'avant ! d'autant que l'on ne pe pas vraiment communiquer avec sa tracheo !
je ne parle pas en experte de se genre de comportement, la seule chose que je crois comprendre dans cette maladie c qu'elle fait peur a celui qui la parce qu'on se rend compte que l'oesophage c une part de soi et d'etre atteint de l'oesophage c comme se considerer handicaper et personne n'aime etre considerer comme handicape !
ce n'est pas facile et surtout il faudra beaucoup de patience, pour calmer la colere qu'il a en lui, d'autant qu'a chaque repas ton fils doit avoir peur du regard qu'on lui porte, qui pour nous est naturelle car on s'inquiete toujours de savoir s'il va arriver a avaler ou pas !
d'un cote comme de l'autre cette maladie et difficile a gerer, et pour l'instant moi meme je ne sais pas comment ca va etre quand il rentrera, on apprehende tous les deux que quelque chose se produise a la maison que l'on ne pourrait pas gerer !
j'espere sincerement que ton fils et toi ca ira mieux avec le temps !
bon courage a tout ce qui ont cette maladie !

Bonjour Sael,

Effectivement cette opération est très difficile pour le malade mais aussi pour l'entourage de la famille. J'ai dû apprendre à ne pas faire de réflection
et quand il mange chez moi, je fais un semblant de ne pas regarder car la pose des yeux sur lui le rend nerveux. Tout est devenu difficile l'alimentation, la caractère et même l'approche. J'espère que ton mari va récupérer très vite maintenant, car il y a un après rèa chirurgical qui est aussi assez dûr  Il te faut beaucoup de patience, mais pense aussi à ton bébé
Amicalement

en lisant ce que vous écrivez je peux vous dire en l'ayant vécu que le regard des autres lorsque vous avez des dofficultés à vous alimenter est très dur à accepter, même maintenant lorsque mon oesophage fait des caprices (et c'est de moins en moins) je n'admet pas que mon mari s'inquiète, pour moi je suis guérie et il n'a pas à s'inquiéter.
au début de ma maladie, j'envoyais balader ma famille lorsqu'ils me disaient que je n'étais pas bien soignée (les médecins me soignaient alors pour le stress et je leur faisait confiance) et maintenant je sais qu'ils avaient raison
mais croyez moi c'est une maladie très dure à vivre psychologiquement, et ton mari sael a accumulé beaucoup de choses il lui faudra du temps pour redevenir lui même, tout comme le fils de nana, on n'efface pas des mois de souffance d'une baguette magique malheureusement ce serait trop beau.
il faut absolument que son entourage comprenne et se fasse à cette situation, je sais ce n'est pas facile, surtout pour une mère
à  bientôt

HelloO m0ii c'est Naura 15 ans
m0ii j'ai une achalasie partielle et je devais me faire opérée d'une Myotomie de Heller Lundi mais le médecin en chef  la annulée il veut refaire des examens et n'est pas vraiment d'accord p0ur La chirurgie car mon achalasie n'est pas compléte... Pour ceux qui ce sonbt fais opérer :votre Achalasie était elle compléte ? Et aussinon il y a la dilatation pneumatique : ceux qui l'ont fait est-ce une bonne solution?

Mercii tartinecrunch  de m'avoiir répondu

Saël,

En effet donne nous des nouvelles de ton mari, j'espère qu'il y a du mieux car ce'la commence vraiment à être long. Ton bébé est -t-il né ?