Forum Vulgaris

bonsoir,

je vous remercie pour vos liens, et je suis contente de voir que je ne suis pas seule ici !
amicalement
Sylvie

je me connecte aujourd'hui par hasard sur ce site et je tombe sur un sujet que je connais personnellement depuis bientôt 16 ans.
J'ai une HTIC bégnine depuis 1992. Aprés scanner, fonds d'oeil, ponctions lombaires, etc... j'ai d'abord été traitée médicalement pendant 1 an 1/2 par Diamox. Celui-ci a masqué les problèmes pendant toute cette période et les neurologues ont du finalement me croire quand je leur disais que j'avais toujours mal à la tête. J'ai subi ensuite 3 dérivations péritonéales en 1an : la 1ère n'a pas marché, la seconde dérivait trop (j'étais obligé d'être allongée toute la journée car debout les maux de têtes étaient insupportables), et la dernière fut la pose d'une valve réglable type médos.
1 an et demi aprés, les ennuis sont revenus. J'avais les ventricules qui descendaient. D'ou ablation de la dérivation, attente des oedèmes et hémorragies dans les yeux et programmation de fenestrations (ouverture des gaines oculaires par acte chirurgical) faite chacune à 1 mois d'intervalle pour chaque oeil, le temps d'attendre que les symptômes reviennent.
Aprés ces opérations, j'ai totalement perdu ma station vestibulaire. J'ai du faire de la réeducation.
Depuis j'ai toujours une épée de Damoclès sur ma tête. Je suis tout le temps fatiguée, déprimée, etc... Actuellement, je suis sous Diamox, Diffu K , Anti dépresseur ... Depuis environ un mois, j'ai d'importants maux de têtes qui ont repris mais je refuse de me laisser anéantir. La maladie n'aura pas le dessus sur moi. J'ai remarqué comme vous le disiez, que quand je m'énerve mon mal de tête arrive. Donc j'essaie de me calmer.
En ce qui concerne mon poids, quant tout a commencé j'étais bien : maman de 2 enfants de 4 et 1 ans pesant 62 kg pour 1m63.
Par contre depuis tous ces problèmes, j'ai pris 20kg et je ne supporte pas de me voir comme ça.
Aucune cause n'a été déterminée pour cette affection sachant qu'à la même époque j'ai eu une infection de mes eosinophiles.
Des membres de ma famille ont voulu savoir si cela n'avait éventuellement pas un rapport avec un accident de la circulation que j'ai eu à 18 ans par lequel je suis également atteinte d'un plexus bracchial. Apparemment, rien ne prouve la corélation.
Heureusement pour moi, j'ai un excellent médecin traitant qui sait ou m'envoyer en cas de problèmes. J'ai du cependant me "battre" avec les professeurs à l'hôpital pour leur sens-coeur inhumain face à mes douleurs.
Dans ma région, nous étions 2 ou 3 adultes sur plusieurs à réagir différemment aux protocoles. Pour moi, pour l'instant l'histoire s'arrête aux fenestrations. Pour d'autres notamment une, à l'époque il était question d'extension de la boite cranienne avec une cécité à l'arrivée.
Je suis contente de pouvoir enfin m'exprimer sur ce sujet auprès de personnes qui connaissent et comprennent toutes les souffrances que nous endurons.
Amicalement,

Véronique