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#1 26-05-2007 00:47:04
- colline
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neuropathie disséminée de Wartenberg
il semblerait que je sois atteinte de cette neuropathie qui touche les nerfs sensitifs d'une manière aléatoire, évoluant par poussées, avec des rémissions totales entre celles-ci,laissant des zônes insensibles au chaud et au froid même au toucher, mains, pieds, tronc, cuir chevelu...
cela commence tjs par des douleurs intenses très limitées dans des régions qui seront ensuite insensibles
mais depuis env 1 an,cela n'arrête pas,je souffre bcp,pour les gestes d'étirement quelqu'ils soient, de douleurs "comme des élastiques trop courts"; j'ai des micro contractions ds les jambes dès que je suis au repos, mal pour remettre mon corps en route le matin,des fourmis douloureuses, ou des élancements fulgurants totalement aléatoires, fatiguée++,de plus je perds ma force musculaire,surtout bras/main
le diagnostic de cette maladie a été posée par un neurologue après bien des errances,il n'y a que quelques parutions,et en théorie ce qui m'arrive maintenant n'est pas décrit
(j'ai une thyroïdite autoimmune d'hashimoto depuis 20ans)
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#2 11-06-2007 18:18:14
- mondino
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Re: neuropathie disséminée de Wartenberg
bonjour,ma mére est atteinte d'une polynevrite.J'ai vu dans les causes probables qu'il pouvait y avoir des intoxications chimiques ou medicamenteuses.Quelqu'un pourrait-il me renseigner?
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#3 13-12-2007 11:27:00
- gaetane.liesse
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Re: neuropathie disséminée de Wartenberg
Bonjour, je suis atteinte de la même maladie. Le diagnostic vient tout juste d'être posé après moulte scepticimes médicaux également. En lisant le témoignage de Colline, je retrouve mon parcours quasi à l'identique.
Les neurologues disent que la maladie n'est pas handicapante mais je ne suis pas de cet avis... depuis quelques semaines, mes zones douloureuses/insensibles se multiplient et cela devient insupportable. Je présente même une asymétrie des pupilles...
Les médecins m'ont dit que ni la cause de cette neuropathie, ni le moyen d'en guérir étaient connus... quelqun a-t-il des informations plus encourageantes ou plus pertinentes?
Merci en tous cas et courage!
Dernière modification par gaetane.liesse (13-12-2007 12:00:24)
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#4 13-12-2007 19:49:53
- colline
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Re: neuropathie disséminée de Wartenberg
bonsoir Gaétane,
il se peut que ce soit une maladie auto-immune,qui vienne se surajouter à ume autre pathologie de ce type
apparemment sans traitement
corticoïdes inefficaces,j'ai toutefois bénéficié de bolus de solumédol pdt 3 jours, ça m'avait donné un "coup de fouet" mais le bien être n'a duré que ququ mois
je ne peux plus travailler, très fatiguée
trait actuel insuffisant certains jours: paracétamol codeïné
gouttes de Rivotril si besoin ds la journée
gouttes de Laroxyl au coucher....
j'habite en bretagne
colline
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#5 15-12-2007 14:59:01
- gaetane.liesse
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Re: neuropathie disséminée de Wartenberg
Colline,
merci pour ta réponse, certes peu encourageante, je retourne une ènième fois voir le neurologue lundi car ça dégénère complètement pour moi: tout à coup 3 nouvelles zones douloureuses qui m'empèchent de faire certains mouvements quotidiens...
Peut-être pourrait-on se contacter par mail notamment pour s'échanger les coordonnées de nos médecins pour qu'ils échangent leurs infos... A plusieurs, ils arriveront peut-être à plus de résultats.
Moi je suis de Bruxelles.
En tous cas merci pour ta réponse, il semble que nous ne soyons qu'une poignée à être atteints de cette crasse et il est bon se savoir que l'on est pas seuls...
A bientôt.
Gaëtane
Dernière modification par gaetane.liesse (17-12-2007 09:45:25)
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