Forum Vulgaris
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#1 12-05-2007 13:56:20
- dessoutter
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dermato fibro sarcome de darier et ferrand
j'ai 56 ans et on m'a découvert cette maladie rare à l'intérieur du bras.Au départ j'ai toujours eu une petite tache un peu granuleuse.Cela a commencé à s'étendre depuis 2 ans (à la suite d'une séparation et d'un accident de la route???)je me suis fais faire une greffe de la peau car cela commencé à s'étendre avec des moluscoms(amas de peaux),j'ai été bien entaillé jusqu'au muscle pour éviter un éventuel étalement.Je reste cependant très inquiete quant à l'évolution et l'éventuel probabilité de la donner à mes deux enfants.Si quelqu'un connait ou a connu ce probleme je serai très heureuse de correspondre avec vous,je me fais suivre à l'hôpital de Bordeaux et j'habite en Charentes Maritime,je me sens un peu seule face à cette maladie,n'hésitons pas à comparer nos vécus pour peut être en apprendre plus!
Merci bon courage à tous/
Pascale.
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#2 19-05-2007 11:33:49
- zouzouz8993
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Re: dermato fibro sarcome de darier et ferrand
Bonjour.
je suis tombée par hasard sur ce site.
j'ai subi une intervention à l'hopital saint louis à Paris en 2001 pour la même intervention mais au dessus de la poitrine, cette maladie se tient qu'à 3 endroits du corps,c'est à dire au bras, au ventre et au niveau où je l'ai eu.
je peux vous confirmer que vos enfants ne risquent rien.
Ce n'est pas hériditaire
A bientôt peut-être de vous lire.
bon courage
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#3 07-11-2007 10:41:40
- critel76
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Re: dermato fibro sarcome de darier et ferrand
Bonjour, je répond un peu tard mais j'ai appris vers mes 18 ans que j'avais moi aussi ce dermato fribro sarcome, j'ai donc été opéré sur 26 cm et 3 cm de profondeur. Pour mon cas, cela se situait sur le ventre, ça s'est d'abord manifesté par une sorte de bouton un peu gris et rugueux...Le dermato a d'abord cru avoir a faire a un kysthe.. Voilà, cela va bientot faire 3 ans que je me suis faite opérée mais toujours la peur que cela finisse par revenir de plus, difficile de vivre avec cette cicatrise qui me traverse le ventre ( en diagonale). J'ai 21 ans, j'espère pouvoir avoir quand meme des enfants mais vu ma cicatrise je craint qu'elle "n'éclate" lors d'une grossesse...
Christelle
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