Forum Vulgaris

muriel 161 · 27-04-2007 13:34:12

bonjour,

Je suis concernée par cette maladie qui me mine beaucoup.

Je prends beaucoup de remèdes pour très peu de soulagement, j'ai mal partout quand la cotorep et sécurité sociale reconnaîtra que cette maladie est invalidante pour le patient ?

Je suis sous anti douleur,anti dépresseur, anxiolithiques, je ne peux plus prendre d'anti inflammatoires à cause de mon estomac.

à bientôt

muriel

Christiane59 · 27-04-2007 15:23:57

Bonjour,

La COTOREP maintenant c'est la MDPH, reconnait la fibromyalgie mais dans certains départements et si elle est associée à une autre pathologie.

J'ai été reconnue travailleur handicapé et j'ai obtenu la carte station debout pénible.

Il faut en faire la demande et si tu es refusée, insiste en faisant appel.

Guylaine68 · 27-04-2007 21:31:09

Bonjour Christiane,

J'ai fait une demande de carte d'invalidité et du macaron G.I.C, la MDPH m'a refusé la carte d'invalidité et ce malgré la prescription d'un fauteuil roulant. Pour cela je vais faire appel.

Mais ils m'ont accordé la macaron G.I.C pour une durée de 2 ans.

Je suis au courrant car mon assistante sociale était étonnée, déjà de refus de la carte d'invalidité mais du fait qu'ils m'aient accordé le macaron sans la carte d'invalidité. Elle a donc téléphoné à la MDPH pour plus ample explication et la personne lui a répondu que la loi a changé car avant le macaron était accordé uniquement si la personne possédait une carte d'invalidité, et maintenant, ils peuvent également donner ce macaron si la personne possède une carte de station débout pénible. C'est au bon vouloir du médecin de la MDPH.

Bonne soirée et bon courage
Guylaine

Christiane59 · 28-04-2007 09:51:41

Bonjour Guylaine,

Eh oui ils font ce qu'ils veulent.

Mais on peut espérer des changements car l'OMS qui reconnaissait déjà la fibromyalgie d'une certaine façon vient de modifier sa classification et elle est donc actuellement OFFICIELLEMENT et de façon INTERNATIONALE, reconnue sous son propre nom et étant une maladie à part entière.

Donc le gouvernement français devrait s'alligner.
La Belgique également.

M79.7 Fibromyalgia
Add new code Fibromyositis
Fibrositis
Myofibrositis

http://www.who.int/classifications/comm … pdates.pdf

Guylaine68 · 28-04-2007 23:30:50

Excellente nouvelle, mais faut ncore espérer que la France va bien s'y aligner car dès qu'il faut dépenser de l'argent pour le bien-être des Français,c'est une autre affaire.... Voyons ce que va faire notre futur nouveau gouvernement.

Je n'ai pas lu ce qu'il y a dans le lien car mon anglais est minable !!! Pas de chance, lors de ma 1èreannée d'Anglais, je suis tombée 3 mois malade (donc restée alité), puis c'était au tour de mon prof. d'Anglais qui était absent tout un trimestre et bien sûr non remplacer, donc toutes les bases sont nulles ! Et pas de prof pour les rattraper, j'ai bien essayé avec des Ksettes, mais rien y a fait ! Et comme chaque année je loupais environ 1 trimestre pour cause de maladie, mon anglais me fait vraiment défaut et j'ai plus misé sur les maths, la compta et l'informatique !

Bon courage à ous et toutes !
Guylaine

violette de belgique · 29-04-2007 10:02:17

la question que je me pose est :
si l'OMS a reconnu cette maladie, pourquoi nos gouvernements l'ignorent???
à défaut de payer : la reconnaître est déjà un 'remède' pour les malades

Christiane59 · 29-04-2007 13:07:07

Bonjour Guylaines et violette,

Guylaine pour l'anglais, pour traduire tu as deux solutions :
Soit l'outils de traduction de google
Soit une DS et la cartouche : english training. ^^

violette,

Ca c'est la bonne question !!!!!
Et je pense sutout que cela vient du fait que nos médecins ne veulent pas eux-mêmes la reconnaitre et encore moins la prendre en charge.

Le Docteur Martzolff ici sur le forum est vraiment une exception ainsi que le Professeur Le Goff.
J'ai la chance d'avoir une généraliste qui en tienne compte, la reconnait mais malheureusement ne la connait pas suffisamment.

C'est un début, une petite victoire et surtout une ouverture dans laquelle les différentes associations vont devoir essayer de passer.

Bonne journée.