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#26 19-06-2007 13:19:15

RolandeS
Membre
Date d'inscription: 21-03-2007
Messages: 27

Re: myélofibrose primitive ou splénomégalie myéloïde

Bonjour Line,
Je comprends votre détresse... Malheureusement il n'y a rien que vous puissiez faire techniquement parlant, si ce n'est d'être présente au coté de votre maman, être à son écoute et lui donner tout l'amour et le soutien possible. C'est déjà beaucoup ! Courage et gardez l'espoir.
Amicales pensées.
Rolande

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#27 19-06-2007 14:10:50

linou
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-06-2007
Messages: 5

Re: myélofibrose primitive ou splénomégalie myéloïde

Bonjour Rolande,
Ma mère a dû être hospitalisée en urgence hier à l'hôpital Henri Mondor à Créteil (94) son taux d'hémoglobine est descendu à 4. Elle est très fatiguée. Ils doivent la transfuser à nouveau. Mais je tiens le coup et je la soutien énormément avec mon père et mon petit frère. J'ai deux frères mais mon premier frère est paralysé. Je vous souhaite une bonne après-midi. Merci beaucoup d'avoir répondu à mon message.
Amitiés
Line

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#28 20-06-2007 19:09:16

RolandeS
Membre
Date d'inscription: 21-03-2007
Messages: 27

Re: myélofibrose primitive ou splénomégalie myéloïde

Bonjour Line,
J'espère que la transfusion a fait remonter le taux d'hémoglobine de votre maman et qu'elle se sent mieux aujourd'hui.
C'est un moment difficile, non seulement pour la personne malade, mais pour tout l'entourage. C'est important le soutien de la famille.
Je pense très fort à vous.
Rolande

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#29 21-06-2007 09:41:12

linou
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-06-2007
Messages: 5

Re: myélofibrose primitive ou splénomégalie myéloïde

Bonjour Rolande,
Ma mère a été transfusée de 4 culots son taux d'hémoglobine est remontée à 8. Mais elle est toujours fatiguée. Ils ont essayé de lui poser un cathéter hier, mais ça a été mal fait, ils doivent essayer de lui remettre aujourd'hui et elle doit être transfusée à nouveau de 2 culots aujourd'hui. Ce qui m'inquiète le plus c'est qu'elle ne se sent pas mieux.
Amitiés
Line

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#30 22-06-2007 10:54:07

RolandeS
Membre
Date d'inscription: 21-03-2007
Messages: 27

Re: myélofibrose primitive ou splénomégalie myéloïde

Bonjour Line,
J'espère que les nouvelles de ta maman sont meilleures aujourd'hui?Après ma greffe, j'ai du souvent être transfusée parceque mon taux d'hémoglobine etait à 6... Comme mon rhésus sanguin avait changé... j'etais A+ et aprés la greffe je suis devenue A- , donc groupe sanguin plus  rare. Je devais attendre des heures entières avant que l'hopital puisse obtenir du sang de ce groupe, parfaitement "pur"... J'étais aussi très fatiguée, mais tout cela finit par passer. Patience... :0)
Amitiés
Rolande

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#31 22-06-2007 11:35:10

linou
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-06-2007
Messages: 5

Re: myélofibrose primitive ou splénomégalie myéloïde

Bonjour Rolande,
Après les transfusions le taux d'hémoglobine de ma mère est monté à 9,9 mais malheureusement ça ne reste pas longtemps à ce taux. Elle doit sortir de l'hôpital aujourd'hui pour regagner la maison de repos cet après-midi. Mais très sincèrement, je pense que je vais demander une hospitalisation à domicile pour ma mère, elle sera beaucoup mieux car à l'hôpital ils ne font rien de spécial. Ils lui ont posé un cathéter hier. A part ça je tiens le coup. J'espère que pour toi ça va mieux. Ca fait combien de temps que tu as fait ta greffe et à quel âge ? Si tu veux tu peux me répondre aujourd'hui car je n'ai pas d'ordinateur à la maison, je me sers de celui de mon travail. Peux-tu me donner ton numéro de téléphone afin que je puisses t'appeler.
Merci beucoup d'avoir répondu à mon annonce et c'est très gentille de ta part pour tes messages de soutien. A mon tour, je te souhaite beaucoup de bonnes choses.
Amitiés
Line

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#32 22-06-2007 15:22:40

RolandeS
Membre
Date d'inscription: 21-03-2007
Messages: 27

Re: myélofibrose primitive ou splénomégalie myéloïde

Bonjour LIne,
C'est super que le taux d'hémoglobine de ta maman soit remonté à 9.9. Bien sûr qu'il va redescendre et qu'il faudra surement d'autres transfusions... mais pour le moment n'y pense pas. Rejouis toi qu'aujourd'hui elle se sente mieux. Profite du moment present. Il est bien temps de s'inquieter... demain ;0))
Si tu peux t'organiser pour faire hospitaliser ta maman à domicile, c'est super. Personnellement, je crois que c'est une très bonne chose pour le bon moral d'une personne malade d'être chez soi entourée des siens, dans un cadre de vie familier et familial :0)
Cela fait 5ans que j'ai été gréffée, à l'âge de 48ans. Si tu veux en savoir plus sur moi, tu peux consulter mon blog http://rolande02.skyblog.com. en page 3.
Je n'habite pas en France... alors ça fait peut-être un peu loin pour me téléphoner ? ;0)
à moins que tu n'emploies un système de téléphone gratuit par internet ? Tu peux m'ecrire sur mon blog pour me laisser ton mail privé, si tu veux.
A bientôt de te lire.
Amicalement
Rolande

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