Forum Vulgaris

Bonjour à tous,

   Je vous écris ce message au sujet du lupus Erythémateux disséminé.
   Tout d'abord, je souhaiterais savoir si quelqu'un pourrait me renseigner au sujet de cette maladie invalidante. De plus, je recherche des personnes souffrant de cette pathologie relativement rare et difficile à diagnostiquer. Je serai aussi interesser pour converser avec des malades souffrant du lupus érythémateux sans lésions dermatologiques.
Pour ma part, je consulte des spécialistes depuis longtemps ainsi que ma mère ( malade depuis cinq ans et sans diagnostic) et ma grand- mère ( malade depuis quinze ans et toujours pas diagnostiquée). Ma vie quotidienne est devenue extrêmement difficile. J'ai de nombreux symptômes. Certains sont relativement inquiètant. J'ai fait une petite liste de ce dont nous souffrons toutes les trois et qui nous rend la vie si compliquée.

- névrite optique rétro- bulbaire ( NORB)
- céphalées
- tension intracranniène
- douleurs articulaires
- déminéralisations osseuses en bande mains et pieds
- pieds creux
- syndrôme de Raynaud
- syndrôme de Goujerot- Sjogren ( nez sec, bouche sèche, grande soif inrassasiable)
- asthénie ( 8 kilos en cinq mois)
- crampes
- toux chronique
- peau trés asséchée, ridée avec crises acné
- essouflements
- tremblements
- spasmes musculaires involontaires
- lésions dermatologiques.........en quelques mots :

            -  Coupures à l'intérieur de la peau  avec rougeur environnante
            remontant à la surface de la peau en quelques jours
           - chaques jours nous avons de nouvelles " coupures "
           - petite taches rouge framboise allant de trois millimètres de
           diamètre à un centimètre et demi sur mollets, bras, mains, visage
           - la peau du visage est rouge et bourssoufflée

- transpiration excessive
- démangeaisons sur tout le corps ( sans raisons apparentes)
- troubles psychologiques importants
- eczéma par crise
- fièvre épisodique
- appétit diminué par crise ( sinon largement conservé)
- diahrrées/ constipations en alternance
- douleurs aux régions génitales pour uriner
- scolioses
- douleurs lombaires
- douleurs plexus
- bronchites à répétition
- inflammation poumons
- sciatiques
- paralysies " partielles" allant jusqu'à quinze jours

   Au niveau des examens, ma mère et ma grand mère ont le facteur rhumatoïde positif. Test de Waller rose et latex positif. Les miens sont encore négatifs. La vitesse de sédimentation varie mais n'est pas exceptionnelle. Ma mère à les anticorps antinucléaires positifs. Nos facteurs de risques à une maladie systémique sont élevés. Nous sommes négatives à :

- HLA B 27
- HLA B 51
- HLA B 53

      Notre rhumatologue pense que nous sommes atteintes d'une maladie orpheline rhumatismale et  nous pensons que nous sommes touchées par le LED. Nous serions trés heureuses de discuter avec vous et d'utiliser vos informations. Nous sommes en errance de diagnostic depuis lomgtemps et nous commençons à baisser les bras. Nous voulons juste savoir de quoi nous souffrons et si nous pouvons être soignées.

   Merçi à l'avance de votre gentillesse

Une mamie, sa fille, Nathalie et sa petite fille, Marjorie ,de vingt ans

Dernière modification par marjorie1609 (04-04-2007 14:06:44)