Forum Vulgaris

Enfin, mon petit fils vient d'être opéré, à la clinique Cheikh zayed, par Docteur Berraho à Rabat Maroc, vraiment c comme chez Dr morax à Paris, une opération bien réussie. Bravo Docteur Berraho pour sa compétence et son courage.

Non, il n'a pas bcp souffert, le lendemain, il joue, il peut mnt nous voir sans lever ses yeux comme avant, mais, il lui reste encore deux opérations à faire, le seul problème c'est que ses yeux restent ouverts même s'il dort.

Merci dany, mais effectivement lorsque qu'il dort, ses yeux restent entre-ouverts, on lui fait une pommate,  tu m'as fait peur vaiment, je dois me renseigner merci dany

Bonjour à tous,

En surfant sur Internet à la recherche de nouvelles infos sur le ptosis, je tombe sur ce site.

Juste pour partager mes impressions. Mon fils de 3 ans est atteint d'un ptosis congénital de la paupière gauche. J'avoue que j'ai été assez surprise à la naissance parce que je ne savais même pas que cette affection (apparemment, héréditaire) pouvait exister.

A 15 mois, mon fils a dû être opéré parce que sa vision ne se développait pas bien et qu'il devenait amblyope. L'opération a consisté en la pose d'un élastique, reliant le reliquat de muscle releveur de la paupière avec les muscles du front. Et si au début, l'oeil m'apparaissait fort grand ouvert, la paupière s'est malheureusement affaissée avec le temps. Mais c'était prévisible parce que l'opération doit en principe se faire vers 4-5 ans. Mais bon, on avait pas le choix.

Aujourd'hui, sa vue se développe au mieux. Il a tout de même des lunettes depuis ses deux ans mais l'amblyopie a régressé et il voit bien avec ses lunettes, ce qui n'était pas le cas, même après l'opération.

Esthétiquement, on pourra envisager une seconde opération plus tard mais j'ai décidé de lui laisser le choix, puisque cette opération 'ne sera qu'" esthétique. S'il souffre des moqueries des autres et qu'il veut se faire opérer une seconde fois, on le fera. Mais comme il n'a pas assez de muscle et qu'on a dû choisir l'élastique, on ne peut pas faire trop d'opéraitions, d'après l'ophtalmo.

Surtout que les suites de la premi!re opération ont été loin d'être difficiles. Paupière à peine gonflée, juste une cicatrice dans le pli de la paupière et deux petits points sur le front, qu'on ne voit plus. Son oeil se ferme maintenat à peu près normalement en dormant, mais c'est vrai qu'il a fallu plus d'un an et 1/2 pour cela.

Cette opération a changé la vie de mon fils qui voit normalement sans devoir jeter la tête exagérément vers l'arrière. En tout cas, j'espère que l'hérédité de ce genre d'affection n'est pas systématique car j'accouche bientôt d'un deuxième garçon.

Bon, suis à la dispo de ceux qui voudrait avoir d'autres infos. J'ajoute que j'ai également entendu parler du Dr Morax à Paris (excellente réputation) mais que je me suis dit qu'on opérait tout aussi bien à Bruxelles, où nous habitons. Mon fils s'est fait opérer à Erasme (service de neuro-ophtalmologie).

A bientôt

Antonind'amour

Salut
Merci pour votre avis Antonind'amour, on a vraiment besoin des avis des autres, nous souffrons pour nos enfants, pour Salah eddine, il vaut mieux vous adresser à un médecin compétent pour une réponse, bon courage tout le monde

Tout comme toi je souffre d un ptosis a l oeil gauche qui m a gaché toute mon enfance à l'école et tout comme toi ma vue est très faible surtout à l oeil  concerné ou j ai - 6 (je porte des lentilles)  et la je suis vraiment décidé a faire l intervention chirurgicale. j ai pris RDV pour le 15 janvier 2007 à l hopital ROTHSCHILD je trouve que c est long pour un premier RDV mais j ai pas le choix. Et la je suis en train de me renseigner si la sécurité Sociale rembourse une partie ou pas.

salut j'ai egalement 23ans et malheureusement un ptosis oeil gauche.ca me pourrit la vie depuis lonten mais je dois avouer que deouis 3-4ans plus car pour la vie sentimentale c'est dur.et meme l'exterieur quand tu vois que d personnes ne daigne plus tadresser la parole quand il le remarque ou juste les remarques genre "c'est trop bizarre"ou"euh ta un oeil plus petit que lautre " ou "t tout le tps fatigué toi"qu'est que ca fait mal au coeur bref...

et sinon antonin damour quel est le chirurgien de bruxelles comment s'apelle t'il?
si qqn veut discuter ce ne serait pas de refus
et pour les filles d astuces maquillages pour camoufler le defaut?

Pour répondre a ta question nathalie moi personellement j utilise du eye liner noir et du khôl pour camoufler et franchement ca se remarque presque pas. Du coup j ai moins de reflexion du style t es fatigué ?? t as pas dormi... qui soule a force.

mercipour lareponse malika. j'ai bien pris ton adresse.
Sinon je ne sais pas comment tu fais avec l'eye liner...le khol jessaie ms ca ne donne pas un resultat "normal".c'est un vrai casse tete pour moiqui je lavoue mepourrit la vie.car j'ai beau medire qu'il ya bien pire que moi j'arrete pas de penser a ça et mine de rien ca mempeche vraiment de prendre confiance en moi.
Sinon dalila,j'aiquelquespetites questions:
est ce que le defaut de ton enfant est flagrant...en quoi consicte loperation?
Combien de tps pour obtenir un rdv?

Nathalie,

J'ai oublié de vous dire que le RDV a été relativement rapide. J'avais obtenu un RDV au bout de 4 mois soit fin juin et 5 mois après le RDV pour l'intervention chirurgicale.
Son ptosis était très visible et elle devait relever la têteen arrière pour bien voir.

bonjour Nathalie,

Non, je n'ai pas de ptosis et à ma connaissance, il n'en existe pas dans la famille.
Le Dr Morax m'avait informé du risque de malocclusion. Ma fille dort les yeux fermés lorsqu'elle est sur le côté. Ses yeux sont mi-ouverts lorsqu'elle est sur le dos, mais son intervention est récente et j'espère qu'elle les fermera davantage au fil du temps. En attendant je fais en sorte qu'elle dorme sur le côté.

Voici les coordonnées du Dr Morax :
Fondation Adolphe de Rothchid
25 rue Manin
Paris 19ème
tél : 01 48 03 65 72 ou 01 48 03 65 47

Bonjour à tous !
Je viens de découvrir ce forum et j'en suis tout heureux !
Ma fille de 3 ans a un ptosis congénital à l'oeil droit.
Franchement, c'est pas beau !  Sa maman et moi en souffrons énormémént !
Elle est suivie par un ophtalmo. depuis toute petite. Celui-ci nous a expliqué
qu'il était préférable d'attendre l'âge de 5 ans avant de procéder à toute opération, d'autant plus qu'elle conserve une bonne acuité visuelle.
Nous, les parents, nous faisons entièrement confiance à ce médecin.
Cependant, un autre médecin spécialiste en ophtalmologie nous avait conseillé, l'année dernière, de faire opérer la petite dès ses 2 ans.
Bref, aujourd'hui, nous sommes un peu désemparés ...
Si quelqu'un peu nous aider en nous apportant un témoignage convergeant, cela nous aiderait dans notre démarche d'attente !
Merci bcp.

Stefan