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#1 26-03-2007 12:40:14

lachere
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-03-2007
Messages: 2

maladie hirayama

besoin de renseignements urgent

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#2 26-03-2007 12:41:51

lachere
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-03-2007
Messages: 2

Re: maladie hirayama

je ne trouve pas de renseignements sur la maladie de hirayama ?

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#3 12-08-2009 13:55:10

Erikk
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Date d'inscription: 12-08-2009
Messages: 1

Re: maladie hirayama

Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur ce site pour trouver des infos sur la maladie d'hirayama. Elle a été diagnostiquée chez moi il y a 6 ans. J'ai 31 ans. J'ai une amyotrophie de l'épaule droite (sus et sous-épineux) mais pas de symptômes à l'avant bras ou à la main.
Je serais intéressé d'avoir des infos sur votre propre expérience; existe-t-il un remède, qu'avez-vous essayé, etc.
Merci et bonne journée à vous,
Eric

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#4 08-10-2009 21:33:12

louis34
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-10-2009
Messages: 1

Re: maladie hirayama

Bonjour Eric, je suis moi aussi diagnostiqué de la maladie d'hirayama et ce depuis peu (3 mois environ) mais les premiers symptomes ont débutés il y a environ 8 ans. J'ai 22 ans. L'amyotrophie se situe chez moi dans les muscles de la main et de l'avant bras.
N'hésite pas a me contacter par mail si tu souhaites que nous partagions nos expériences.

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#5 12-10-2009 22:36:27

etienne31
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-10-2009
Messages: 1

Re: maladie hirayama

Bonjour à tous,

Je viens d'avoir 20 ans et je suis aussi diagnostiqué "maladie d'hirayama". Au départ les médecins pensaient qu'il s'agissait d'une neuropathie à bloc mais aujourd'hui ma neurologue s'arrapte sur ce diagnostic. Apparemment il n'y a pas de traitement... que vous disent vos spécialistes? Je compte créer un groupe de personnes atteintes de cette maladie pour que nous échangions, je crois que c'est important! GARDONS LE MORAL!!! Voici mes coordonnées perso: tienou31@hotmail.fr

Bien à vous,
Etienne

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