Forum Vulgaris

Bonjour à vous,
Je m'appele Lucia et j'ai 31 ans.
Suite à ma césarienne en 08/2004 j'ai fait une allergie à la phraxyparine. En novembre de la même année, on m'a diagnositiqué la maladie de Werhlof ou PTi.
J'avais consulté un médecin puique j'avais les jambes remplies d'hématomes. J'ai été hospitalisée d'urgence puisque mon taux de plaquettes était descendu à 5000.
J'ai suivi un lourd traitement de Médrol (cortisone) à raison de 4x32mg/j.
Après 6 mois, mon taux de plaquettes fluctuaient aux alentours de 250000.
Mais voilà depuis 3 mois, à chaque prise de sang, le taux ne cesse de diminuer.
A chaque fois, c'est la même angoisse, la peur d'être de nouveau hospitalisée, de reprendre du Médrol et surtout d'être séparée de ma petite princesse.
J'ai demandé à mon hématologue s'il n'était pas possible de réaliser l'ablation de la rate mais elle  ne partage pas le même avis.
J'aimerais avoir vos témoignages et j'espère que ceux-ci m'aideront à mieux comprendre cette maladie et à surmonter mon angoisse.
Merci à vous tous et courage.
Lucia