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#26 22-08-2007 17:46:09

karen32
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-07-2007
Messages: 2

Re: spondylarthrite ou SPA

je te remercie pour les infos et te souhaite bon courage pour la suite pourvu que sa te soulage.

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#27 22-08-2007 18:03:00

Aline78
Membre
Date d'inscription: 09-06-2007
Messages: 177

Re: spondylarthrite ou SPA

Bonjour à tous,
Je n'ai pas de SPA mais une polyarthrite séronégative. J'ai la chance d'être grandement soulagée par une prise de Méthotrexate et j'ai lu que ce médicament pouvait soulager aussi une SPA.
Perso, le Méthotrexate n'a commencé à agir qu'au bout de 6 semaines, après augmentation de la dose (de 10 à 15 mg). Avec le Méthotrexate, on doit prendre la même dose de Spéciafoldine pour compenser les effets négatifs.
Le Méthotrexate m'a changé la vie. Pour combien de temps je n'en sais rien, on verra bien.
ça oblige à des bilans sanguins réguliers mais bon, ça, ça n'est pas très contraignant par rapport à la douleur ressentie avec cette maladie et l'évolution pour les articulations...
Rien que la douleur est invalidante et en vous lisant, je me rends compte que j'ai de la chance d'avoir rencontré ma rhumato !
Bon courage à toutes et à tous.

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#28 14-09-2007 02:26:21

ali33
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-09-2007
Messages: 1

Re: spondylarthrite ou SPA

Bonjour,

J'ai 27 ans et souffre de pas mal de symptomes qui sont décrits ici par vous. Cela a commencé il y a 7 ans dans les lombaires. Vinrent en second les sciatiques (jamais les deux jambes en même temps). Pendant cette phase, osthéo à 90 euros qui vous disent qu'il n'a rien sur la radio et ensuite vous manipulent comme si vous étiez de la guimauve (cela dit, il faut bien gagner sa vie). Après est apparu un point de douleur et de blocage de la respiration dans le thorax (pouvais pas dormir plus de 4h). Un peu plus tard sont apparus des douleurs aux cervicales fortes mais furtives. Et depuis 4-5 mois j'en suis a cumuler un peu tout ça avec bien entendu douleurs fortes dans tout le thorax et aux bouts des côtes: en fait pour localiser il suffit de regarder le réseau nerveux du corps humains. Douleurs névralgiques en somme. Mais rien aux pieds ni aux doigts ni aux intestins (pour l'instant?).

Ca c'est pour les symptomes. Côté diagnostic, voici mon évolution.
A 23 ans, ayant eu marre de ne plus pouvoir faire mes 12H de sommeil après une cuite et devant me lever pour le moins dans le coletard au bout de 4h (j'avais beau boire un peu plus à chaque fois, rien n'y faisait), je suis allé voir un kiné du sport (pour soigner des cuites, pourquoi pas?) qui m'a fait faire énormément d'étirements et de renforcation musculaire. J'ai suivi assiduement le traitement pendant 2 mois avec parfois jusqu'à 1h d'exercice par jour. Résultat: en 6 mois je n'ai dû avoir qu'une sciatique de 3 jours.
M'étant dit que j'en avais fini, j'ai arrêté les exercices, mais rebelottes un peu plus tard, enchaînment de sciatique à ne plus pouvoir marcher etc. Je reprends seul les exercices, les symptomes diminuent sensiblement. Je refait un appartement de fond en comble (travaux physiques intenses pendant 3 mois): plus de douleurs pendant 8 mois: RAS. Puis il y a deux ans cela reprend de plus bel et gagne le thorax. Je décide de consulter un rhumato des Hopitaux de Paris. L'usine! je ne l'accable pas, mais bien le système. Il me diagnostique par analyse sanguine ce fameux HLA B27. Je devais le revoir mais ayant eu un autre pépin physique et opératoire, j'avais du sécher le 2nd RDV.

Je vis depuis un an à l'étranger. Je suis parti car j'ai quelquepart eu peur que ces symptomes ne me fassent vieillir trop vite. Alors je voulais en profiter. Euphorie due à la vie nouvelle, je suis beaucoup sorti, j'ai pas mal bu, fumé enfin la vie festive, la vie en chantant, la vie en dansant (beaucoup!)... aïe aïe aïe, les symptomes sont revenus au quart de tour et bien plus fort. Ces 4 derniers mois j'étais souvent obligé de "séché" mon boulot (sachant que mes collègues me prenait pour un gros fêtard que je ne peux plus être, imaginez leur regard et les sous-entendu).

Puis j'ai découvert grâce à un ami local, il y a deux mois, un "médecin" qui utilise à peu près toutes les médecines alternatives. Mais surtout orientales et chinoises. Je ne vous cacherai pas que le bonhomme à une dent certaine contre les "blouses blanches" de l'Ouest '(c'est comme ça qu'il les appelle). Bien entendu je suis hors du circuit sécu-feuille de soins-remboursement et j'en passe, mais ce brave homme me fait comprendre beaucoup de choses concernant cette maladie et surtout, vis-à-vis du coprs en général et de l'attitude spécifique et nominative que chacun se doit d'avoir par rapport aux symptomes endurés. C'est vrai que pour ce genre de maladie, une relation de confiance absolue entre lui le soignant et vous le malade, doit être de rigueur. Car comme beaucoup lu ici, quoi de pire et de plus stressant quand la personne qui est censé avoir les outils pour vous aider (le professionel de la profession, le dernier et l'unique recours), vous envoie paître avec le sourire simiesque de celui qui vous fait passer pour un dingue. Quoi de pire?!
Ce cher mister W. utilise aussi bien les aiguilles d'acupuncture, les massages bien spécifiques et ciblés, les médicaments (le dicloreum 50 ou 100, AINS hyper efficace) et surtout il choisit la technique non pas en fonction de son diagnostic mais du "notre". Il lui est arrivé plusieurs fois de me prédire avec une certaine justesse les endroits où j'aurai mal la semaine d'après, juste en me demandant ce que je ressentais. Et il appuie avec une insistance de sage que c'est moi seul qui m'en sortirait (enfin, qui pourra vivra avec du moins) et que lui n'est là que pour m'aider à trouver les bons exercices physiques aussi minimes soient-ils. Car pour conclure (je vois que j'ai encore écrit une tartine) le vecteur commun des multiples solutions à cette maladie des articulations est le MOUVEMENT. Si j'ai un conseil, dés que vous ne ressentez pas de douleur, ou du moins peu, faites bougez ce qui d'habitude vous fait mal. Donnez l'information à votre corps, à ces articulations dégénérées (appelons les choses comme elles sont) que la normalité, la non-douleur reprend le dessus. RE!prend le dessus. Apparement personne ici n'est sorti du ventre de sa mère avec les lombaires en feu ou les cervicales compréssées... Pendant les 20 premières années ces articulations ont reçu une information normale, ont vécu normalement. Faites les bouger, spécifiquement, chaque jour, c'est chiant nous le savons, mais allez! courage et patience.
Je reviendrai vers vous pour vous dire comment cela se passe avec la médecine alternative.

Salut

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#29 31-10-2007 16:38:03

Aline78
Membre
Date d'inscription: 09-06-2007
Messages: 177

Re: spondylarthrite ou SPA

Bonjour,
Je ne souffre pas de cette maladie mais je me permets de vous faire passer un lien trouvé sur le présent site dans la rubrique "médecine douces alternatives". Il s'agit d'un blog mis en place par un certain "Ronan" qui souffre de cette maladie et semble avoir trouvé des solutions.
http://www.enguerir.com/
Je ne sais pas si c'est efficace mais, bon, au cas où... Je suppose que si ça n'était pas sérieux, les modérateurs de chez Forum vulgaris aurait enlevé ce lien.
Voici le lien sur son message sur Forum vulgaris :
http://www.vulgaris-medical.com/forum/v … hp?id=1043
Bon courage à vous.

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