Forum Vulgaris

Bonjour à vous,je suis bien contente de trouver enfin une réponse et puisque votre enfant est plus vieux , votre vécu  a encore plus d'importance, il peut aider beaucoup d'autres parents vous pouvez m'écrire à suzie_lirette@hotmail.com et je vous mettrai en contact avec ma fille par la suite et un groupe de maman avec enfants porteurs du syndrome.A bientôt, Suzie.

Zach a maintenant 20 mois et il sera bientôt opérer pour sa macroglossie.La sienne est sévère et cette opération est dit-on,très douloureuse.Alors ce sera difficile pour lui et aussi pour sa maman.Nous aimerions pouvoir discuter avec des gens ayant vecu cette expérience.A bientôt.

mamielee-zach a écrit:

Bonjour,je suis la mamie d'un petit garçon de 10 mois porteur du syndrome de Wiedemann-Becwith.C'est une maladie rare qui affecte un enfant sur 14,500.Quelques mamans Québécoises ont fait un site sur ce syndrome et sont à la recherche de d'autres familles avec qui partager leurs connaissances. venez sur : http://groups.msn.com/beckwithwiedemann

Bonjour,

J'ai une amie dont la fille vient de subir une cesarienne apres 30 semaines de grosesses, car la maman avait un taux de pression trop eleve, tout au long de sa grosesse les medecins signalaient que l'enfant pouvait etre trysomique ou malformation de ses pieds, ce qui s'est avere negatif.

Par contre les intestins et le foie de ce petit garcon etaient hors de son corps, alors une operation a ete faite dans les premieres heures de sa naissance.

En plus on a detecte que cet enfant est atteint du syndrome de becwith.

Sa langue deja presente une anomalie visible, il est nourri par le lait de sa mere seulement en intra-veineuse, car il n'est pas assez fort pour exercer une succion.

M a question est quels sont les chances de survie avec un enfant qui est atteint de ce syndrome.    Est-ce qu'il y a une medication pour attenuer tous les symptomes qui y sont associes.

Peut-il avoir une vie normale?? On m'a dit que jusqu'a l'age de 12 ans il serait suivi de pres,  apres cet age que se passe-t'il?

Cette famille est atterree par cette nouvelle!

Il est a l'hopital pour l'instant, et on ne sait pour combien de temps encore, il subira une petite operation encore pour l'intestin.

Aidez-moi s'il vous plait !

Des reponses claires et precises a mes questions me serait tres utile.

Merci de m'avoir lue.

                              Diane

Merci Juju,

Tu sais le petit dont je fesais mention dans mon message, bien si a l'heure actuelle on l"operait pourrait mourrir, il est trop faible ce petit ange.


J'aimerais en discuter avec toi, bien sur, car je suis tres peinee pour mon amie dont c'est son petit-fils.


Merci!

                    Diane

ca-inette
merci a diane de me repondre mais avec mon ami nous avons beaucoup discuter et nous envisageons de faire une img car je pense
que se n'ai pas une vie pour notre bebe, nous avons peur qu'il y arrive quelque chose pendant la grossesse ou apres.
Est ce que on n'a le droit de jouer a pile ou face avec la vie d'un enfant?
qu"el avenir pour lui?
cette decisions et dur mais je crois que c'est la meilleur...
j'ai rdv demain avec un medecin donc on verra ce qu'il me dira.
cordialement

ca-inette
bonjour nous sommes le 10/02/2007 et hier  j'ai arreté ma grossesse a 13 sa par img
mon petit ange a rejoint ma maman .
Le 7/02 nous avons rencontré le professeur pegaze a la clinique de decines car avec mon ami nous avions decidé d'arreter la grossesse, lors de l'examen il me refait une echo et là l'omphalocele avait grossi de 9 mm il ete passé a 1.3 mm
au font de moi j'esperait toujours que cette hernie ai disparu mais ce n'a pas ete
le cas...
moment tres difficile mais je pense avoir fait le bon choix car nous avons pas le droit d'etre egoiste et de penser au futur de l'enfant.
j'oublirai jamais qu'il a fait parti de ma vie.
cordialement carine

bonjour juju et soleil3p
merci pour votre soutien, en ce moment je suis tres fatiguée physiquement mais j'ai repris le travail pour ne pas a avoir ruminer toute la journée.
ma première grossesse s'etait tres bien passé aucunes nausées ni vertiges rien quoi grossesse merveilleuse,accouchement bien passé
et mon ninou kylian va bien il a maintenant 3 ans.
par contre pour j'aimerai bien savoir si il y a des causes si c'est à cause de quelques chose savoir pourquoi? mon 2 eme bebe avait un probleme je ne sais pas où me renseigner pour avoir une reponse.
J'espere que ma 3 eme grossesse prochaine se passera mieux por l'instant j'attend que mon corps se remette...
bisous carine

Bonjour,

A toutes ces femmes merveilleuses, surtout a toutes ces mamans que vous etes, je vous dis MERCI pour votre courage, pour votre AMOUR, pour votre SOLIDARITE.

Je vous dis MERCI pour ce que vous m'apporter,  de livrer vos angoisses, vos peines vos joies , vos questionnements.


Et en cette journee de la St-Valentin, je vous offrent plein d'AMOUR !

Une amie qui vous aiment!


                                                 Diane

bonjour a toutes,
merci pour votre soutien.
juju comment  vas tu? est ce que ta fille vas bien où cela en est.
est ce que le swb déclare des tumeurs? est-ce qu'elle est fatiguées?
Tu dois avoir un courage et un moral exemplaire car voir un des ces
enfants malades est très dur.

Bonjour a toutes,

Le petit bebe de mon amie a ete de nouveau opere, car ses excrements sortaient de sa bouche. Je vous redonnerai d'autres nouvelles aussitot que j'en aurai d'avantage.

Gardez courage, je suis avec vous, et ensemble nous passerons au travers de nos peurs et nos angoissent.

Je vous aiment!

                       Votre amie Diane

bonjour
aujourd'hui je me sens mieux moralement mais tres fatiguée physiquement (en + un rhume).
Quand je lis vos messages que se soit toi juju avec tout ces angoisses que tu dois avoir et toi soleil pour ton amie je me dis que d'avoir arreter la grossesse est ma plus belle preuve d'amour que j'ai lui donné j'aurais été incapable moralement de le voir souffrir de me poser des questions sur son avenir ou est-ce que demain ...?
Je vous admire du fond du coeur pour moi vous etes des "SUPER" mamans.

Juju COURAGE les enfants peuvent nous surprendre; j'espere que juliette ira mieux .Que dise  les medecins sur l'avenir medicales de juliette?

et toi soleil dis a ton amie que je pense tres fort à elle voir son enfant si faible,COURAGE aussi.Quel age à ce petit bout si battant?

tendrement je pense à vous.
e-mail : ca-inette@nomade.fr
msn : ca-inette@hotmail.fr

Bonjour mes amies,

Le petit bebe de mon amie va mieux, son operation a bien reussi, il pese maintenant 10 livres.  Il est ne le 17 decembre a 30 semaines de grossesse.

Il aura eventuellement une autre operation pour sa langue, mais les medecins ont espoir qu'il pourra progresser normalement par la suite.

Alors une lueur d'espoir nous animent tous, et le sourire est revenu sur nos levres.

je vous souhaitent une belle journee!

Je vous fait un gros callin!