Forum Vulgaris

Bonjour, c'est la première fois que je viens sur ce site. Je suis la maman d'un petit garçon atteint du SWB et j'aimerais dialoguer avec des personnes qui connaisse ce syndrome et notamment aussi avec des personnes dont elle-même ou leur enfant ont été opérer de la langue car c'est ce qui marque le plus mon garçon et il devra se faire opérer. je viens dans ce forum pour essyer de discuter avec des personnes ayant eu les mêmes problèmes car mon mari et moi sommes un peu perdus. Merci de nous répondre.

Bonjour à vous et bienvenue sur ce forum, ma fille a 6 ans et a le swb , si vous voulez en discuter avec moi , nous pouvons nous laisser nos adresses msn... J e vous dit a bientot
km

J'espère que vous et votre fille allez bien, en tous les cas, BATTEZ VOUS! chaque fois que je regarde mon frère, je me dis qu'il n'y a vraiment AUCUN regret à avoir! Il est en pleine forme et les personnes qui ne connaissent pas notre histoire ne se doutent de rien. Je pense qu'il en est de même pour moi...Bon courage. A bientôt!

audrey_89 a écrit:

bonjour à tous. tout d'abord bonne année 2007! Voilà je m'appelle Audrey, j'ai tout juste 20 ans et je suis atteint du BWS.
Mon histoire est somme toute classique pour cette maladie mais pourra peut être rassurer certains parents inquiets..
Je suis née dans l'yonne en 1986, personne n'a pu dire a mes parent ce que j'avais et je fut transferée à l'hôpital St vincent de paul à paris, prise en charge par le Docteur Gynisti.
Concernant les opérations de la langue je fut opérée a 2 et 4 ans puis a 14 pour un "modelage" finale me permettant une meilleur prononciation, je n'ai aucun souvenir de douleurs excessive. Après plusieurs années d'orthophonies on ne soupsonne plus a l'heure actuelle que je puisse avoir une macroglossie. CHOUETTE!
J'ai toujours été très grande j'ai fini ma croissance a 14 ans à 1m83...Ma scolarité s'est bien deroulée et je suis actuellement en 2ème année d'école d'infirmière.

Je débute un mémoire sur la prise en charge des parents lors de la découverte d'un syndrôme rare lors de la naissance de leurs enfant et plus particulièrement sur le BWS si certains parents voulais m'aider dans ce travail par leurs témoignages cela m'aiderait grandement.

Bonjour Audrey!
Je suis née en 1980 en Seine St Denis et j'ai le même syndrôme que toi...je ne peux te dire comment mes parents ont été informés du diagnostic et comment ce dernier a été fait mais il semble que certains symptômes varient dans cette maladie. Par exemple, tu dis mesurer 1m83 alors que de mon côté je ne suis pas particulièrement grande. Les medecins avaient même dit à mes parents que je resterais naine.. J'ai été suivie jusqu'à l'âge de deux ans à l'hôpital deMontreuil (je ne me souviens plus du nom du professeur..) puis j'ai été transférée à l'hôpital Armand Trousseau (Paris) et prise en charge par différents medecins dont le professeur Lasfargue. J'ai un frère de 16 ans qui a le même syndrome et qui est suivit à Robert Debré(Paris) et à Gustave Roussy (Villejuif)
Depuis quelques temps, je consulte une généticienne afin de faire avancer la recherche et de savoir si en cas  de grossesse, je suis suceptible de transmettre ce syndrome à mes enfants. T es tu posée cette question de ton côté? Je suis assez inquiète à ce sujet car je ne pense pas avoir le même courage que mes parents....
A bientôt.
Je te laisse mon mail medee.jason@laposte.net ou calchas@hotmail.fr

Bonsoir,
J'ai moi aussi été suivie à l'hôpital Trousseau : j'avais le professeur Lasfargue mais, il devait partir en retraite alors je ne sais pas s'il exerce toujours.. Pour ce qui est de la maxillo, puis je vous demander qui avez-vous vu? Pour ma part, j'ai été suivie par mme Vazquez, si c'est le cas pour vous, soyez rassurée, c'est une grande chirurgienne et une grande professeure qui veille à ce que les enfants ne souffrent pas, et que les parents soient bien informés...
je vous laisse mon adresse msn si ça vous interesse: calchas@hotmail.fr ou encore medee.jason@laposte.net
N'hésitez pas!

bonsoir, j'espère que tout va bien pour vous. Avez vous reçu mon message sur msn? (...car je ne suis pas une surdouée d'internet, alors parfois je me demande si ça fonctionne....)
A bientôt j'espère.

Bonjour , ma fille qui vient d'avoir 6ans , a le swb , je permets de me joindre a votre conversation car en fevrier dernier nous avons decouvert qu'elle faisait de l'apnée du sommeil , nous avons une polygraphie de sommeil et j'ai pris avis avec d'autres medecins , elle s'est faite opérée des amydales ,j'etais tres septique concernant le resultat , elle a une tres legere macroglossie ça ne se voit pas du tout , (juste les medecins la voit) , l'operation a etait benefique les apnees ont diminuees presque disparues... le pediatre nous avez pas dit que l'apnée etait un sympthome lié au swb , on toujours de haut , je peux vous rassurer en vous disant que nous avons eus beaucoup de soucis ,jusqu'a l'année derniere (un enfant fait pas l'autre) et que nous venons de franchir de le"cap" des 6 ans et relachons la surveillance echo , nous voyons enfin la fin et je peux vous dire que ma fille va tres bien , c'est une petite fille comme les autres avec aucun retard physique ou mental bien au contraire!!!! voici mon adresse msn si vous voulez en discuter a vec moi  lesptitsmahieu@hotmail.fr a bientot

Un petit coucou à toutes! Comment allez vous? Et vos enfants? Bon courage à toutes.

mamielee-zach a écrit:

Bonjour,je suis la mamie d'un petit garçon de 10 mois porteur du syndrome de Wiedemann-Becwith.C'est une maladie rare qui affecte un enfant sur 14,500.Quelques mamans Québécoises ont fait un site sur ce syndrome et sont à la recherche de d'autres familles avec qui partager leurs connaissances. venez sur : http://groups.msn.com/beckwithwiedemann

BONJOUR
Je suis agée de 19 ans et ai découvert que j'étais atteinte de ce syndrome l'année derniere!On ma fait une surrénalectomie et en janvier je me fais enlevé un nodule!!petite j'ai eu une macroglosie et une stenose du pylore et j'ai toujours bien vécu...il est vrai que depuis l'année derniere tout ca me travaille mai bon le risque de tumeur maligne est faible dans ma version du syndrome donc tout va bien pour linstant et je me dis qu'il faut profité de la vie donc c 'est ce que je fais avec mon copain et tout va bien je ne suis gene en rien dans  la vie de tout les jours!!COURAGE!!

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce site que je viens de découvrir. Je suis maman d'un garçon qui a aujourd'hui 11 ans et demi qui est atteint lui aussi du syndrome. Nous avons découvert pas hasard à la naissance (à 37 semaines) qu'il avait des anomalies : omphalocèle (qui a été opéré le jour même de sa naissance), des hypoglycémies qui ont été traitées par Proglycem et ensuite sucre -dextrine maltose dans les biberons, vers l'âge de 4 mois, tout est rentré dans l'ordre. Il avait et a encore une macroglossie. Nous avons fait de la rééducation avec une orthophoniste de l'âge de 6 mois à 3 ans, et il est suivi depuis par une orthodontiste qui lui a proposé une fronde à porter toutes les nuits (pour éviter que la langue ne fasse trop s'effondrer la mâchoire inférieure) de 5 ans à 11 ans. Avec un système d'appareils dentaire en haut et en bas et des élastiques à placer à certains endroits, l'orthodontiste a même réussi à refermer la béance qu'il y avait entre les 2 mâchoires, mais le pbl c'est que mon fils n'avait plus assez de place pour sa langue, nous avons donc stoppé pour l'instant et j'ai pris rendez-vous avec un chirurgien à Nancy pour connaître le déroulement d'une opération pour reduire sa langue. Mon fils est un garçon très grand, il mesure 1 M 67 (11 ans) et pèse 45 kilos. Il fait beaucoup de sport et est parmi les 1er des élèves de sa classe de 6ème. Nous nous sommes posés beaucoup de questions à sa naissance et nous avons décidés de l'élèver comme son grand frère de 14 ans sans faire de différence, en l'encourageant et en ne le mettant pas dans un "cocon", ce qui l'aurait freiné.