Forum Vulgaris

phileas59 · 05-02-2007 16:03:34

je viens d'appeler ce numero ou une personne m'a donné tous les renseignements sur la maladie de mon fils, tres competente et tres claire elle a su m'expliquer en langage profane ce que signifiait le bilan genetique qui m'avait été transmis, j'ai pu en apprendre davantage sur le cas de mon enfant et ce a quoi je pouvais m'attendre le concernant.

je vous invite à vous renseigner aupres de ce service, je suis certain que vous aurez nombre d'informations essentielles pour bien accompagner votre enfant dans sa maladie.

0810 63 19 20

voila, bon courage a toutes et tous.

felix44 · 31-07-2007 20:51:54

Bonsoir,

Je confirme la compétence des personnes qui répondent au numéro indiqué.

Vous pouvez aussi adresser un courriel à l'adresse suivante : info-services@maladiesrares.org

Le 14 juin à 18h03 j'ai apporté un complément d'information que m'avait demandé le médecin qui avait répondu à mon premier message, le 15 juin à 8h46 j'avais une réponse !

l'adresse de maladies rares infos services pour ceux qui habitent la région parisienne : 102 rue Didot 75014 Paris

Je regrette que dans les salles d'attente des médecins, dentistes, infirmiers et dans les hôpitaux, il n'ait pas de signalétique de ce service.

Bon courage à toutes et tous

giull_77 · 06-08-2007 21:23:03

bonsoir je m'appelle Philippe et on vient de me diagnostiquer la maladie de charcot (sclérose amyotrophique latérale). Je ne connais rien à son sujet mis à part sa gravité. Je suis terifié à l'idée de l'avenir qu elle me réserve.
Peut-être pourriez vous me donner de plus amples informations la concernant, non pour me rassurer mais surtout pour m'informer du sort qui m est réservé. La maladie c'est déclarée chez moi - ce qui est apparemment peu courant - à ma jambe gauche il y a 6mois environs.

Je vous remercie pour votre soutient

Philippe, Suisse

cloclo · 06-08-2007 22:43:35

Bonjour Philippe,

Vous pouvez aller sur Orphanet:
http://www.orpha.net/xor/emergency/arti … &pg=68
Je vous assure de tout mon soutien.
Les recherches sont très actives sur cette maladie.
Amitiés
Claudine

giull_77 · 07-08-2007 10:31:13

Merci Claudine pour votre réponse et votre soutient

Amitié

Philippe

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Maladies rares infos service

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