Forum Vulgaris

Bonjour,
mtat1961...j'espère que vous ne vous êtes pas découragé de la réponse précédente et que vous trouverez ce mail.
J'aurais moi-même été descendue en flèche si à l'époque on m'avait fait cette réponse...alors que :
je suis prise en charge depuis 1998 pour cette neuropathie, à L'HÔPITAL (hé oui, AAA) ; alors bien sûr, c'est une maladie qui ne se soigne pas comme on soigne un rhume, puisqu'elle est génétique ; on naît donc avec, et...on mourra avec, mais au moins peut on en soulager les symptômes.
C'est -à-dire agir sur la perte de sensibilité, ou au contraire, traiter la douleur, puisque ces deux extrêmes se jouent.
Je reste à votre disposition pour d'autres infos
Cordialement

Bjr

Ce qui me fait venir parmis vous, c'est aussi cette maladie.
Que je connais en moi, depuis juillet 2007. J'ai bientot 49 ans
Pas trop de signes jusq'à mars 2007, ou après une opération d'un canalcarpien
J'ai du reconsulter le neurologue, car récidive des douleurs ,et après avoir refait un EMG, il a suspecté une neuropathie qui fut confirmée par l'analyse d'une prise de sang.
Depuis, tout doucement, je vois augmenter les douleurs, qui maintenant se localisent un peu à tous les niveaux ( cervicales, qui génèrent parfois des céphalées, dorcales, qui iradient des douleurs dans les bras, les coudes et mains, et lombaires, qui génèrent des ciatiques, jusqu'à maintenant encore modérées, mais qui vont en intencité depuis quelques semaines, avec en prime des crampes dans les orteils et une impression d'angourdissements )
Des traitements! y'en a pas de ce que l'on m'a dit. Que des anti inflammatoires (bi profénide) qui empèchent peut ètre que ca évolue de trop, au niveau des douleurs, et des antalgiques de type 2(zaldiar). Avec tous les inconvénients que ces médicaments peuvent apporter à long terme.
De parce que j'ai pu apprendre sur cette maladie, il y a risque de se retrouver avec un déficit du releveur au niveau du pied, ce qui rendrait la marche difficile, et ca,du jour au lendemain avec récupération sur quelques semaines voir quelques mois. D'autres personnes ont déjà eu un déficit au niveau des mains
Tout ca pour dire aussi, que c'a n'est pas la pire des maladies génétiques
Puisqu'il y a possibilité de récupération et que ca n'est de toute facon pas vital
Mais quand mème, pas facile à gérer tout ca, car non seulement il faut apprendre à vivre avec, sans connaitre les lendemains. Mais il faut souffrir en silence au niveau des douleurs.
En définitif " soit présente pour les autres, et tais toi! "
En fait, c'est presque ca qui prend le dessus sur la maladie
Voilà un peu de ce que je vis, et serais très contente d'avoir vos partages

A bientot

J'ajoute en relisant votre message qu'il existe même des médicaments pour les crampes, comme pour les douleurs types "décharges électriques", fréquentent dans cette neuropathie. N'hésitez pas si vous avez besoin d'infos plus précises.

BJR Stefanette

Merci pour tant de mots pour  me rassurer
Oui pas facile tout ca
De plus je viens de reprendre le travail, et j'essaie tant bien que mal
à trouver un compromis pour rester en activité
Certes, j'ai vu dans les deux premiers jours,les douleurs
s'intencifier. Je me suis alors décidée à prendre prendre ce traitement
que je me refusais de prendre ( le lyrica )  Sans doute il évite que les douleurs
soient plus présentes, mais c'est pas miraculeux
Et puis tous ces effets secondaires, c'est surtout pour cela que je n'avais pas voulu le prendre jusqu'à présent
Il est vrai que je me sens parfois plutot sur un nuage et dans mon travail d'aide soignante aux urgences,c'est pas facile à gérer
De plus, parfois je me dis qu'à chercher à rester active risque d'empirer mon état. Ce ci dit, je n'ai encore jamais eu, jusqu'à présent, de déficit du releveur, notamment. Mais justement, jusqu'ou pouvoir aller?
Pour toi il semblerait que ce soit le cas? J'aimerais bcp pouvoir communiquer avec toi plus directement, sur msn notamment
Car on se sent seul face à cette maladie et c'est réconfortant de pouvoir en parler avec ceux qui sont confrontés à cette maladie, peu connue
Je te dis à bientot  Bisous