Forum Vulgaris

salut salomé
alors ce rendez-vous ?
moi je suis paralysée maintenant après l'opération mais cela ne sera que temporaire
j'ai commencé à avoir mal à l'oreille comme une otite
après plusieurs examens on a compris que c'était une tumeur et qu'il fallait opéré
j'attend de tes nouvelles
bon courage à toi aussi

salut salomé. je ne commence mes rayons que le 7 vendredi prochain avant cela j'ai un scanner complet à passer et le masque (ou casque) à réaliser pour faire les rayons au bon endroit. j'ai rencontré mon radiothérapeute la semaine dernière
j'étais très stressée aussi mais l'opération s'est bien passée et je pense que pour la rééducation du nerf facial c'est une question de temps il faut être patient je pense
bon courage à toi et tiens moi au courant surtout
j'en ferais de même dès les prochains examens

J'ai oublié de te dire que pour ta réeducation , tu peux demander à ton médecin de te préscrire des scéances d'électrostimulation, pour entraîner les muscles du visage, j'ai un copain Kiné qui m'a dit que ça pouvait accélèrer la guérison, et le professeur que j'ai vu la confirmé.
A bientôt

Salut Gaëlle,
je vais me faire opérer à Lille.
Je crois que tous les Kiné font de l'électrostimulation, le mien est venu m'apporter la machine à la maison, c'est de la taille d'un téléphone portable, tu te colles les électrodes sur le visage et puis sa chatouille ! j'ai fait un test hier ! c'est bizarre !!!
Bon je rentre demain à l'hôpital, je te tiendrai au courant dès mon retour !
A bientôt

Bonjour, je suis un nouvel utilisateur.

Je fais des recherches sur le "bec de lièvre" pour un livre que j'écrits en ce moment. Une amie m'a parlé d'un mythe associé... Peut-être dans la mythologie grecque ou romaine, mais je ne parviens à trouver des textes qu'en portuguais ou espagnol. Est-ce qu'une personne pourrait m'aider à trouvers des liens avec des légendes, des mythes, etc.
Merci d'avance,
Harry Cleven

Salut Salomé

je suis heureuse que tu sois rentrée
finalement je ne commence mes rayons que demain
j'ai fais tous mes centrages et mes scanners de contrôle je n'ai aucune métastase nulle part ailleurs
je suis très anxieuse surtout à cause de la douleur

bon je ne suis pas chez moi je te recontacte ce soir pour avoir plus de renseignements sur toi
courage à + tard

rebonjour salomé

alors d'abord je ne vais pas trop mal, je souffre beaucoup moins
j'ai passé un scanner cette semaine et ils n'ont rien trouvé nulle part, aucune métastase ne s'est installé nulle part ailleurs dans mon corps, j'ai eu un énorme soulagement

par contre psychologiquement le centrage et la création du masque a été dûr, et long en +. j croyais avoir ma 1ère séance de rayon vendredi soir mais en fait c'était encore des radios et un centrage sur la vraie machine sur laquelle je vais avoir les rayons, une sorte de réelle simulation

je suis très angoisée de commencer demain et en fait depuis que j'ai rencontré mon radiothérapeute j'ai pris connaissance des conséquences de mes rayons, elles m'ont été confirmé par les manipulateurs qui se sont occupés de moi cette semaine
grosse douleur à la joue et à la gorge
modification ou perte du goût
et évidement brûlure au niveau des rayons et perte de quelques cheveux
et puis l'ambiance de ces salles d'attente et des salles d'examens et de rayons
tout çà n'est pas fait pour rassurer, bien que le personnel de la clinique où je vais est vraiment agréable

sinon au niveau de ma paralysie aucune modification, mon oeil ne ferme toujours pas, aucune mobilité au niveau de la bouche, nez et sourcil
toujours une insensibilité au niveau de la joue (en fait c'est le muscle de la joue qu à cause de la panne du nerf ne fonctionne plus et reste figé) et toujours aucune sensation non plus au niveau de kl'oreille et de la cicatrice

et toi alors ?
l'opératiion combien de temps  ? le réveil ? la nourriture passe t'elle ? ta paralysie que t'a t'on dit ?
la douleur au niveau du visage et du cou sont normales on nous tripote tellement pendant l'opération, je pense que cela va passer
moi j'ai eu l'impression d'avoir pris plusieurs coup de poings dans le visage après l'opération et çà va mieux aujourd'hui

j'espère que tes résultats seront quand même pas trop critiques
à quand  ces résultats ? dans 1 semaine environ je pense ?

je te tiens au courant demain soir pour ma 1ère séance mais la dame m'a dit que pour les 1ères séances on ne sent rien çà vient avec le temps

je te dis donc à demain
bonne nuit
bon courage

Saut Salomé

et bien ma cicatrice doit être la même que toi mais elle a très vie cicatrisée, elle est très jolie
j'ai 29 ans
et j'ai été malade comme toi à cause de la morphine
je dois te laisser mon chéri travaille sur l'ordi
biz
@ bintôt

Bonsoir Salomé

alors je n'ai pas de très bonnes nouvelles concernant mes premières séances de rayons
enfin les rayons eux même se sont bien déroulés, et en tout et pour tout avec l'installation sur la table et la mise en place du masque et le temps qu'ils te fassent les rayons et qu'ils t'enlèvent le masque cela dûre 10 à 15 minutes
tu ne sens absoument rien du tout. c'est simplement un peu stressant la salle, l'ambiance, la peine ombre, la machine et le bruit.
tu ressors avec le sentiment qu'il ne s'est rien passé
par contre hier après-midi j'ai commencé à avoir une douleur au niveau du haut de la joue et de la tempe
(excuse moi pour les fautes d'orthographe, 1 je ne suis pas douée et 2 je n'ai pas très evie en ce moment de faire des efforts.....)
la douleur était supportable hier soir par contre ce matin elle était toujours là j'ai difficilement pu petit déjeuner
je suis allée aux rayons à 7h20 toujours rien de spécial et par contre à 10h30 une violente douleur est de nouveau apparue et à 12h IMPOSSIBLE de manger, une douleur incontrôlable, insupportable je ne savais plus quoi faire, un truc à se taper la tête contre les murs
j'ai donc appeler la clinique, je vois mon médecin demain à 12h et après on voit pour la suite des rayons
j'étais très inquiète car depuis mon opération j'ai déjà perdu 5 kgs et l'alimentation est ma phobie en ce moment je veux bien perdre des kilos mais pas 20 non plus

bref j'ai attendu demain pour voir mon médecin car ce soir à 18h30 je rencontrai une "leveuse de feu" et depuis la douleur a pratiquement disparue
j'ai pu mangé ce soir avec une douleur carrément supportable
c'est assez bizarre mais bon....

je pense que demain il me donnera un traitement pour la douleur plus fort que les di-antalvic que j'ai pris aujourd'hui et je vais continué à voir cette dame (sorte de magnétiseuse) car j'y crois et j'ai vraiment l'impression qu'elle a eu une influence sur ma douleur

enfin je te tiendrai au courant demain de la suite....

et toi alors comment vas-tu ? d'où es-tu ? As-tu des enfants ? travailles-tu ?
ta paralysie sens-tu une amélioration ?
As-tu des douleurs, prends-tu des anti-douleurs ? et ta cicatrice ?
je pense que cela doit être dûr d'attendre encore une semaine pour les résultats
par contre tu n'est pas restée hospitalisée longtemps, moi 6 jours

tiens moi au courant
bon courage pour la suite
@ demain

Salut Gaëlle, alors ça ne va pas trop fort ? je suis désolée pour toi et j'espère qu'ils vont te donner quelques chose de plus fort. Moi aussi je suis allée voir un magnétiseur alors que j'ignorais que j'avais une tumeur. J'étais tellement désespérée d'avoir une PF, et moi aussi j'ai senti quelques choses, car j'avais des douleurs dans le crane du côté de ma paralysie que depuis je n'ai plus !! bon après j'ai appris que j'avais une tumeur et j'ai arrêté d'y aller.
Alors tu me demandais ce qu'était un EMG, c'est un électromyogramme, ils envoient du courant dans le nerf pour voir comment il réagit, étant donné que le mien était comprimé, ils espèrent me dire à peu près quand il va se remettre. De tant en tant j'ai quelques douleurs, des sortes de décharges, dans la joue et dans le cou ! mais dans l'ensemble ça va. Je prends du paracetamol, quand j'ai mal.

Moi aussi je dois me scotcher l'oeil le soir et mettre des gouttes, je suis allée voir un ophtalmo lorsque j'étais à l'hôpital, elle m'a dit que ma cornée n'était pas desséchée, elle m'a donné des nouvelles gouttes c'est pas mal (OXYAL) car tu n'as pas la vue brouillée contrairement aux larmes artificielles.
Sinon je suis de Dunkerque, j'ai 2 enfants 4 et 2 ans, et j'avais repris mon travail depuis 1 mois, car j'étais en congé parental depuis 2 ans. Et me voilà donc en arrêt pour 1 mois (pour l'instant) et toi tu travailles ? tu as des enfants ?
Tu vas tous les jours faire des rayons ?
Bon je te souhaite une bonne journée sans douleurs et te dit à bientôt

Désolé janeck je ne peux pas répondre à ta question ma peau n'était pas irradiée lors de mon opération mais tiens nous au courant bon courage de toute façon ils font des choses bien maintenant

Salut Gaëlle,
Mon EMG s'est bien passé hier, il a détecte beaucoup de signaux au niveau inférieur du visage (les lèvres) , par contre au niveau supérieur (front et paupières) aucun signal ! il m'a dit que rien n'était définitif, il faut encore attendre un peu! Je dois le revoir dans 2 mois pour voir l'évolution.
ALors comme ça tu vas tous les jours faire des rayons ? c'est pas marrant !
Aujourd'hui on m'enlève les fils.
Il m'a dit aussi qu'il déconseillait l'électrostimulation, car cela pouvait donner des spasmes du visage par la suite.
A bientôt