Forum Vulgaris

Coucou Amandine, merci pour ta réponse.
J'ai pas voulu m'étendre sur le sujet dans mon premier post, mais avant que l'on le diagnostic de synostose mon entourage ne me croiyait absolument pas sur mes douleurs, jusqu'au jour ou je ne marchais plus (enfin presque).
Bref au niveau de l'arthrodèse j'ai trouvé des chiffres qui m'ont beaucoup inquièté, c'est à dire environ 58% de réussite (plus de douleurs).
Du coup maintenant j'hésite, j'ai décider en tout cas de temter une mezzothérapie (je sais pas comment ça s'écrit), afin de voir si ça me fait moin de douleur.

Mais mon problème majeur c'est que refuse la médication , il faut vraiment que je ne puisse pas marcher pour prendre des médocs. Du coup je vie avec une douleur à la limite du supportable chaque jours. La raison à ce refus de prendre des médicaments, c'est que se sont des medicaments trop puissant qui soulage ,et encore pour en avoir pris pendant des années tout les jours, on se rend bien compte qu'il faut augmenter les doses pour finir par être complètement shooter. C'est pour ça qu'il y a deux ans j'ai arrèter d'en prendre (je suis pas maso, quand c'est au point de me faire pleurer je prends mes doses). Bref la raison c'est que ces médicaments même si il soulagent, a terme ils sont hyper mauvais pour la santé.

Au niveau du moral je ne peut pas vraiment t'aider, sauf te dire que l'on se fait une raison. Même si la synostose à été découverte tard je marche mal depuis que j'ai 14ans (ce qui va faire 10 ans), et je t'avoue que je me suis fait une raison, j'ai adapté ma vie a mes chevilles, je m'empèche de manger ce que je veu car comme je ne suis pas active je grossi. Mais ça dépend aussi des jours, et des douleurs. Je t'avoue que certaines fois j'ai envie de prendre une scie et de couper mes chevilles pour pouvoir les oubliées (evidemment je ne le ferais pas). A vrai dire c'est quand je voi les filles avec des talons, ou faire du sport, ou même faire les magasins pendants des heures que je me dit que je suis pas normal.

Bref n'hésite pas à venir sur le forum quand ça va pas , et je ferais de même lol.

En tout cas je suis contente de trouver enfin quelqu'un qui peut comprendre mes douleurs car c'est vrai que c'est difficil je pense pour les personnes de comprendre notre douleurs puisqu'il ne savent pas ce que c'est.

Bon je sais pas si j'ai été très cohérente mais j'ai pas trop envie de relire car parler de ça me donne toujours le cafard.

Je te souhaite une bonne soirée!!

Emilie

salu EMILIE
hé oui effectivement tu as tout compris je ne vais pas dire que l'on nai pas comme les autres mais que l'on peux pas faire la meme chose que les autres!!!!!! comme tu disais les magasins ! la marche ! le sport ! tou ça moi jador et du jour au landemain peux plus snif !!! jai une passion : je suis guitariste électrique je fais des concerts avec un groupe qui fait parti du concervatoire et je pratique la batterie !! je peux te dire que quand jai pas le moral c'est la batterie qui prend tout (rire) mais au moin j'oubli ! la je marche avec une chevilllèere il faut que je trouve un chaussage haut voir meme me mettre une tige qui ira jusqu'au molet pour pouvoir reculer l'opération afin que je puisse continuer mes études !!! et oui les médicaments nous pourrisent la vie mais moi malheuresement j'en prend presque tout le temps meme pendan les cours donc je suis chouter !!!! les profs croivent que je dors ou je reve !!!  bon je te laisse si tu veux ou si tu as msn on peux en parler si tu veux ou une adresse mail afin que l'on ne voit pas ce que l'on marque !! aaa+ bonne soiree
et a bientot j'espere !!!!

Dernière modification par amande27 (24-09-2007 22:29:19)

bonjour à tous, je suis nouvelle sur ce forum, j'ai 28 ans, j'ai eu comme vous une synostose à droite et synchondrose à gauche détectées à l'âge de 17 ans. Le matin j'avais trés mal aux pieds pendant 10 minutes, un quart d'heure et aprés cela passé. Un jour je fais une randonnée à travers bois et là ma cheville droite s'est bloqué, pendant 6 mois les médecins ont dis que c'était psychologique, que je ne voulais pas posé le pied suite à une soit disant entorse, mon kiné lui me croyait il m'envoya voir un chirurgien à ste catherine les arras(je suis du pas de calais), ce chirurgien me dit"il y à quelque chose mais ce n'est pas mon rayon il faut qu'elle voit mon collégue en urgence", rendez vous pris pour l'aprés midi même, ce dernier en me voyant marché, en m'écouatant donna son diagnostic mais me fis passé un scanner pour vérifier il me revit aprés et dis"c'est bien cela, une synostose  et une synchondrose" j'ai eu le choix soit être platré pendant plusieurs mois et ensuite opération, soit opération de suite, j'ai opté pour la derniére solution. Je fus opéré une semaine aprés il retira le pont osseux à droite, mais le cartilage était usé, un mois aprés je dus subir une arthrodése à droite, 6 mois aprés je subis l'arthrodése à gauche. Moment trés dur, forte douleur, platré 6 semaines sans posé pied à terre, puis 6 semaine avec un plâtre à talonnette. aujourd'hui 11 ans aprés, je suis toujours suivit dans un centre anti douleur, j'ai des semelles orthopédiques et un arthrose trés avancé pour lequel je prends également un traitement. JE souffre surtout  le soir aprés une journée dure ou lors de marche sur des terrains irrégulier. A savoir que le chirurgien m'a dit qu'il fasait rarement une arthrodése chez des jeunes, pourquoi????...............je ne le sais toujours pas aujourd'hui.
j'ai fais un dossier cotorep pour ces arthrodéses et je suis reconnue travailleurs handicapée . Par contre la cotorep me refuse la carte de station debout pénible et la carte de stationnement alors que la station debout me provoque de forte douleur aux pieds et dans le dos et je ne vais plus dans les grands magasins car cela est devenu insupportable.
A bientôt de vous lire.
Nathalie
mon adresse msn : nathalielefebvre1979@hotmail.fr

Dernière modification par globulenat (19-02-2008 10:42:37)

Bonjour à vous tous, je voudrais vous apporter mon témoignage :

mon fils a été opéré d'une synostose calcanéo naviculaireau pied droit avec en plus le cavalier à redresser en 12/2005 , il avait 11 ans, donc aujourd'hui 14.
il souffrait du pied  après le sport, en fin de journée,  ....le docteur ne trouvait rien, radio normal...on a essayé des crèmes etc etc
la douleur s'emplifiait, c'était pas la joie.
au bout de 6 mois on m'a conseillé un docteur spécialiste en orthopédie enfant => il m'a demandé de le recontacter une semaine après notre visite car il voulait demander l'avis d'un chirurgien avec lequel il était en contact
=> semaine suivante : il avait dianostiqué "la synostose", avait pris pour nous un RDV pour scanner (pour confirmer son dianostique) et RDV avec "le méga professeur chirurgien"  à la TIMONE - MARSEILLE.
=> RDV en juin avec le chirurgien => RDV pour opération aux vacances de Noel
L'opération a consisté à scier les 2 os collés, mettre un bout de muscle au milieu pour ne pas qu'il se recolle. Puis à recentrer "le cavalier" (deux os en forme de V ) ces derniers étaient trop écartés il les a donc remonté et mis une vis de 7mn qui est en biais vers le talon.
Mon fils est resté alité avec une goutère 5 jours, puis platré 4 semaines, puis sans poser le pied par terre encore un mois. Exempté de sport 6 mois, sauf piscine.
il a une cicatrice de 10 cm. Il a gardé longtemps une insensibilité légère du pied (1 an à peu près) avec souvent des fourmis mais tout cela sans grande gêne.
Aujourd'hui il faut beaucoup de sport, et c'est le bonheur !
le seul hic est qu'il n'arrive pas tourné son pied vers l'exterieur comme il le fait avec son gauche =>gêne pour s'asseoir en tailleur . Mais bon plus de douleur !!!

Au bout de 3 ans nous avons RDV pour un examen, faut il lui enlever le vis ?
Son pied a grandi sans problème puisqu'il fait du 43 1/2

Je conseillerais de faire opérer le plus rapidement possible pour éviter toutes ces douleurs.
Bon courage à vous tous

Dernière modification par Françoise08 (19-11-2008 22:06:57)

bonsoir Amandine
c'est quoi une artrodèse ?? il n'a pas dû la subir car en lisant les divers témoignages je me rend compte qu'on ne doit pas l'oublier  LOL
Je crois bien qu'il va garder sa vis, mais bon, on fait une visite   3 ans après l'opération. Il a eu  une synostose calcanéo navisculaire,
il a également eu la pompe à morphine. comme toi. Mais ca s'est super bien passé il me semble, c'est sûr qu'il a souffert (c'est une opération) Comme il a été opéré relativement tôt, presque 1 an après sa 1iere douleur, j'espère que ses articulations et autres ne sont pas abîmés.
Aujourd'hui il pratique environ 4 x par semaine le tennis et il n'aurait pu le faire si il n'avait pas été opéré.
depuis qu'il est né il a beaucoup connnu l'hôpital pour autre chose que cette synostose, je ne m'étalerais pas sur ce sujet, il est toujours douloureux de se faire opérer et si un chirurgien "reconnu" (j'insiste sur reconnu avec 1 très bonne réputation)propose quelque chose qui peut diminuer voir enlever une douleur il faut le faire.oui des fois il a de rare douleurs mais rien à coté de ce qui le clouait assis à regarder ses copains jouant au foot!!!
et puis .....mon 2 eme fils a mal à 1  pied depuis plus d'un mois alors on lui a fait faire une radio. le radialogue n'a rien vu, on l'a emmené voir le docteur en contact avec le professeur de la Timone => même topo que son frère : pont osseux = synostose.
du coup le rdv de mon fils aiîné va servir à son frère OUAIS
est ce génétique ? à suivre...
et toi ? Comment vas tu ? As tu subi une opération ? Souffrir comme ça c'est horrible !!! As tu pris l'avis d'un autre chirurgien ?
cordialement

Dernière modification par Françoise08 (02-12-2008 22:42:11)

coucou
le 22 déc je dde au chirurgien si c'est une arthrodese que mon fils a eu.
bon courage
@+

bonjour,
eh bien oui mon fils a eu une arthrodèse, et il va garder sa vis. il va au top !
j'ai pris le temps de lire tout l'historique de cette discussion ...et tu me sembles plus que pessimiste, c'est sûr que la douleur est quelquechose de pas très gaie , mais ......as tu pensé à voir un autre chirurgien que le tien ?? car tu fais tout le temps référence à l'arthrose qui survient après.
J'ai 41 ans et de l'arthrose depuis 10 à la hanche gauche, depuis peu ca vient à droite, et des fois dans les doigts desmains alors............ je vis avec ,car rien à faire, sauf lorsque cela arrive à un stade très avancé chose que je ne souhaite pas !!
alors préférer vivre avec une douleur attroce plutôt que de ce faire opérer avec la peur d'avoir d'autres douleurs après l'opération, moi je ne choisi pas. C'est la roulette russe : t'as plus mal ou t'as toujours mal. il faut avancer ......
mon 2 eme fils a donc aussi une synosthose !!! laquelle je ne sais pas, mais pas aussi grave que celle de son frère dixit le chirurgien  donc pas de "vis".
je dois recontacter le chirurgien, c'est sûr que je ne vais pas laisser mon fils avec une douleur permanente et invalidante à son jeune age.
est ce que l'arthose ne viendrait pas  justement après une usure qui se fait ,parce que  il y a un mauvais contact ? Dans ce cas il faut éviter ce mauvais contact , non ?
joyeux noël

Bonjour à tous,

Le dernier message date mais je vous donne quand-même mon témoiniage. J'ai 29 ans et je me suis fait opéré le 17 décembre 2008, sous anesthésie local avec une rachi ( piqure dans le dos) donc le réveil ne fut pas un problème. j'ai pris des antis douleurs les 4 premiers jours et par la suite uniquement quand c'était nécessaire, c'est-à-dire pas souvent. Cele fait maintenant 3 semaines et tout ce passe très bien. je sais marcher sans bequilles mais uniquement sur la pointe du pied (droit en l'occurance). Mais je marche le plus souvent avec mes bequilles et je me force à bien positionner mon pied. La cicatrice messure +- 5 centimètres, je n'ai plus d'inflamation comme les dix premiers jours. Maintenant pour les résultats à long terme, il faudra que je revienne dans plusieur mois pour vous donner mon témoiniage.
A oui, j'ai eu un drain jusqu'au lendement de l'opération ( je récise que je n'ai pas eu mal quand on me l'a enlevé). Injections dans le ventre pendant 20 jours pour les flébites ( c'est mon compagnon qui me les fesait) et la j'ai 30 séances de kiné à domicil à raison de 3 fois semaine.
j'ai lu beaucoup de témoiniages et j'ai pus constater qu'après la résertion de synostose beaucoup de personnes on dus subir une Arthrodèse... Cela ne me rassure pas beaucoup.
J'aimerais avoir des témoiniages sur cette opération, quels sont les résultat et boite t-on fortement après?
Merçi d'avance
Caroline

Bonjour,

Non le dernier message posté dans une discussion est le tout dernier message.

En revanche, dans la liste des discussions sur le forum, ce sont bien les discussions récentes qui sont en tête de liste.
Plus on s'éloigne dans les pages, plus les messages sont anciens.

Pour savoir quels sont les tous derniers messages, pensez à cliquer sur : Afficher les nouveaux messages depuis la dernière visite qui se trouve au-dessus à droite de la liste des forums.
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Attention toutefois, pensez à ouvrir chaque discusion dans un autre onglet. Car si vous répondez à un message, vous risquez de perdre la liste des derniers messages.
Vous pourrez toutefois les récupérer en cliquant alors en dessous de la liste des forums : Afficher les messages récents

Je te remerçie pour ton témoiniage,

Comme j'ai pus le constater en lisant les déclarations de nombreux patients, Finalement une personne n'est pas l'autre et les résultats ne sont pas tous identique pour une seul et même intervention.

Cela fera 4 semaines ce mercredi 14/01 que je me suis faite opéré et pour l'instant je n'ai pas à me pleindre.

Bonne journée à tous

Bonjour a tous !

En ce moment mes pieds sont tres enflé je ne sais plus quoi faire ! j'ai repris un RDV avec le chiurgien mais a mon avis il va me platré ! en attendanr l'artrodese !! mais j'ai une geode au pied gauche et logiquement je doit subir une greffe mais j'auaris voulu savoir si c'est la géode qui est douleureuse ? sinon au tant me faire la greffe ! il me prenne a la hanche, j'aurais voulu savoir si quelqu'un a deja subit cette opértion ? merci de vos reponses........
cordialement
jade

cc amandine, je vois que tu en souffres autant, c grave ohhhhhh