Forum Vulgaris

Coucou Amandine, merci pour ta réponse.
J'ai pas voulu m'étendre sur le sujet dans mon premier post, mais avant que l'on le diagnostic de synostose mon entourage ne me croiyait absolument pas sur mes douleurs, jusqu'au jour ou je ne marchais plus (enfin presque).
Bref au niveau de l'arthrodèse j'ai trouvé des chiffres qui m'ont beaucoup inquièté, c'est à dire environ 58% de réussite (plus de douleurs).
Du coup maintenant j'hésite, j'ai décider en tout cas de temter une mezzothérapie (je sais pas comment ça s'écrit), afin de voir si ça me fait moin de douleur.

Mais mon problème majeur c'est que refuse la médication , il faut vraiment que je ne puisse pas marcher pour prendre des médocs. Du coup je vie avec une douleur à la limite du supportable chaque jours. La raison à ce refus de prendre des médicaments, c'est que se sont des medicaments trop puissant qui soulage ,et encore pour en avoir pris pendant des années tout les jours, on se rend bien compte qu'il faut augmenter les doses pour finir par être complètement shooter. C'est pour ça qu'il y a deux ans j'ai arrèter d'en prendre (je suis pas maso, quand c'est au point de me faire pleurer je prends mes doses). Bref la raison c'est que ces médicaments même si il soulagent, a terme ils sont hyper mauvais pour la santé.

Au niveau du moral je ne peut pas vraiment t'aider, sauf te dire que l'on se fait une raison. Même si la synostose à été découverte tard je marche mal depuis que j'ai 14ans (ce qui va faire 10 ans), et je t'avoue que je me suis fait une raison, j'ai adapté ma vie a mes chevilles, je m'empèche de manger ce que je veu car comme je ne suis pas active je grossi. Mais ça dépend aussi des jours, et des douleurs. Je t'avoue que certaines fois j'ai envie de prendre une scie et de couper mes chevilles pour pouvoir les oubliées (evidemment je ne le ferais pas). A vrai dire c'est quand je voi les filles avec des talons, ou faire du sport, ou même faire les magasins pendants des heures que je me dit que je suis pas normal.

Bref n'hésite pas à venir sur le forum quand ça va pas , et je ferais de même lol.

En tout cas je suis contente de trouver enfin quelqu'un qui peut comprendre mes douleurs car c'est vrai que c'est difficil je pense pour les personnes de comprendre notre douleurs puisqu'il ne savent pas ce que c'est.

Bon je sais pas si j'ai été très cohérente mais j'ai pas trop envie de relire car parler de ça me donne toujours le cafard.

Je te souhaite une bonne soirée!!

Emilie

salu EMILIE
hé oui effectivement tu as tout compris je ne vais pas dire que l'on nai pas comme les autres mais que l'on peux pas faire la meme chose que les autres!!!!!! comme tu disais les magasins ! la marche ! le sport ! tou ça moi jador et du jour au landemain peux plus snif !!! jai une passion : je suis guitariste électrique je fais des concerts avec un groupe qui fait parti du concervatoire et je pratique la batterie !! je peux te dire que quand jai pas le moral c'est la batterie qui prend tout (rire) mais au moin j'oubli ! la je marche avec une chevilllèere il faut que je trouve un chaussage haut voir meme me mettre une tige qui ira jusqu'au molet pour pouvoir reculer l'opération afin que je puisse continuer mes études !!! et oui les médicaments nous pourrisent la vie mais moi malheuresement j'en prend presque tout le temps meme pendan les cours donc je suis chouter !!!! les profs croivent que je dors ou je reve !!!  bon je te laisse si tu veux ou si tu as msn on peux en parler si tu veux ou une adresse mail afin que l'on ne voit pas ce que l'on marque !! aaa+ bonne soiree
et a bientot j'espere !!!!

Dernière modification par amande27 (24-09-2007 22:29:19)

bonjour à tous, je suis nouvelle sur ce forum, j'ai 28 ans, j'ai eu comme vous une synostose à droite et synchondrose à gauche détectées à l'âge de 17 ans. Le matin j'avais trés mal aux pieds pendant 10 minutes, un quart d'heure et aprés cela passé. Un jour je fais une randonnée à travers bois et là ma cheville droite s'est bloqué, pendant 6 mois les médecins ont dis que c'était psychologique, que je ne voulais pas posé le pied suite à une soit disant entorse, mon kiné lui me croyait il m'envoya voir un chirurgien à ste catherine les arras(je suis du pas de calais), ce chirurgien me dit"il y à quelque chose mais ce n'est pas mon rayon il faut qu'elle voit mon collégue en urgence", rendez vous pris pour l'aprés midi même, ce dernier en me voyant marché, en m'écouatant donna son diagnostic mais me fis passé un scanner pour vérifier il me revit aprés et dis"c'est bien cela, une synostose  et une synchondrose" j'ai eu le choix soit être platré pendant plusieurs mois et ensuite opération, soit opération de suite, j'ai opté pour la derniére solution. Je fus opéré une semaine aprés il retira le pont osseux à droite, mais le cartilage était usé, un mois aprés je dus subir une arthrodése à droite, 6 mois aprés je subis l'arthrodése à gauche. Moment trés dur, forte douleur, platré 6 semaines sans posé pied à terre, puis 6 semaine avec un plâtre à talonnette. aujourd'hui 11 ans aprés, je suis toujours suivit dans un centre anti douleur, j'ai des semelles orthopédiques et un arthrose trés avancé pour lequel je prends également un traitement. JE souffre surtout  le soir aprés une journée dure ou lors de marche sur des terrains irrégulier. A savoir que le chirurgien m'a dit qu'il fasait rarement une arthrodése chez des jeunes, pourquoi????...............je ne le sais toujours pas aujourd'hui.
j'ai fais un dossier cotorep pour ces arthrodéses et je suis reconnue travailleurs handicapée . Par contre la cotorep me refuse la carte de station debout pénible et la carte de stationnement alors que la station debout me provoque de forte douleur aux pieds et dans le dos et je ne vais plus dans les grands magasins car cela est devenu insupportable.
A bientôt de vous lire.
Nathalie
mon adresse msn : nathalielefebvre1979@hotmail.fr

Dernière modification par globulenat (19-02-2008 10:42:37)