Forum Vulgaris

habiba merzoug · 20-12-2006 20:56:53

Bonsoir,

Mon enfant agée de 8 ans est sujette de cette maladie, je n'en connait pas grand chose. Serait t-il posible d'être en contacte avec des personnes qui aurait ou serait concerner par cette maladie, ou me mettre en relation avec une association compétente.
Avec tout mes remerciement

Dernière modification par habiba merzoug (20-12-2006 20:57:48)

Domi · 21-12-2006 15:31:55

Vous trouverez des informations sur cette pathologie dans notre rubrique Encyclopédie :

http://www.vulgaris-medical.com/encyclo … -5359.html
Périodique (maladie) : causes, symptômes, traitements, dans l'encyclopédie Vulgaris-Médical

virna · 16-05-2007 15:10:42

bonjour,

je suis moi-même porteuse de cette maladie depuis la naissance. J'ai aujourd'hui près de 29 ans et mon parcours a été plutôt serein. Je pense avoir la maladie à une échelle relativement faible (il y a des dégrès), tandis que ma tante, elle, en souffre beaucoup. C'est une maladie à transmission autosomique récessive, c'est-à-dire que vous-même ainsi que votre partenaire êtes porteur du gène. Je prends de la colchicine 1 fois par jour et cela régularise très bien mes crises. Si vous avez des questions, n'hésitez pas.

felix44 · 31-07-2007 20:34:56

Bonjour,

L'AFFMF Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale a été créée le 11 janvier 2006, et est référencée ORPHANET

vous pouvez obtenir les infos souhaitées en recherchant sur GOOGLE indiquer affmf et ensuite prendre la première ligne éditorial.
Vous arrivez directement sur le site de l'association.

Maintenant avez-vous eu confirmation de la fièvre méditerranéenne ?
car il y a aussi le CINCA et le Muckle et Wells Syndrome qui se ressemblent beaucoup.

Pour ces deux derniers, il existe une Association (qui n'a pas encore de site) mais qui est aussi référencée ORPHANET et sur l'AAS annuaire des associations de santé : elle s'appelle AMWS, Association pour l'aide aux personnes concernées par la maladie rare muckle et wells syndrome, parution au journal officiel du 15 juillet 2006 page 817.
Courriel amws@orange.fr

Bon courage, ne perdez pas espoir

utilisateur_meryem · 10-10-2008 19:55:51

Bonjour,
Le site de l'affmf ne marche pas. Je souhaiterais avoir une liste de médecins que je pourrais consulter pour mon fils âgé de 7ans. Nous sommes au Maroc et je voudrais consulter en France.
Merci pour votre aide

Christiane59 · 11-10-2008 09:48:28

Bonjour,

Voici le lien de l'annuaire des médecins toutes spécialités en France : http://cd.medical.free.fr/index.htm

Forum Vulgaris

#1 20-12-2006 20:56:53

Fiévre Méditérranéenne Familiale (Maladie Périodique)

#2 21-12-2006 15:31:55

Re: Fiévre Méditérranéenne Familiale (Maladie Périodique)

#3 16-05-2007 15:10:42

Re: Fiévre Méditérranéenne Familiale (Maladie Périodique)

#4 31-07-2007 20:34:56

Re: Fiévre Méditérranéenne Familiale (Maladie Périodique)

#5 10-10-2008 19:55:51

Re: Fiévre Méditérranéenne Familiale (Maladie Périodique)

#6 11-10-2008 09:48:28

Re: Fiévre Méditérranéenne Familiale (Maladie Périodique)

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