Forum Vulgaris

Paisandu · 11-09-2008 09:10:37

Bonjour Serenite,
Merci pour ton post. Je lis avec bcp d'attention ton recit mais je ne comprends pas tres bien : as-tu eu une greffe de moelle ou pas encore (toujours en attente). Ton parcours m'interesse car tu es aussi sportive (plus que moi).
Est-ce que tu continues a t'entrainer ou tu as ete obligee d'arreter completemnt le sport. De mon cote avec l'aide de l'EPO mon hemoglobine est maintenu a 12, mes plaquettes sont a 40.000 et mes leucocytes 1.8 (avec des neutrphyles a 600). J'essaye de continuer le sport mais c'est tres difficile pour moi.
Je ne connais pas ton nouveau traitement, je vais me renseigner.
Courage, j'attends avec impatience un nouveau recit pour en savoir plus et echanger.
D'ici la, courage a tout le monde, restons fort.
Paisandu

sérénité · 11-09-2008 16:52:59

Merci pr ta rapide réponse Paisandu (tu m'expliqueras ce qu'est "Paisandu" ?)
Voilà, je reprends mon récit ds un ordre chronologique.
Oui, Eurêka ! j'ai une donneuse pr ma greffe mais voilà je ne suis pas très positive car le chiffre de 30% de rejet me galope ds les neurones & il faut savoir que plus on vieillit plus ce % augmente ! Je suis entourée (sur Avignon) d'une excellente équipe médicale où une grde confiance règne. J'écris bq & échange avec elle sur tt ce qui me chagrine & intervient ds mon état. J'ai refusé de consulter d'autres spécialistes car je ne désirais pas me disperser & je suis bien avec eux.
J'ai continué le sport en 2004 mais le moral n'y était pas, ds ma tête je me voyais dépérir donc je me disais il faut que je m'économise que je me préserve, j'ai levé le pied, 2fois par semaine de course à pied & boulot à vélo (20km jour) !
J'avais de nbrx maux de tête, des courbatures & les intestins en vrac !
Pt à pt j'ai diminué, jusqu'à ne plus sortir que lorsque je me sens bien. Mes analyses sont descendues pt à pt durant les 2004 - 05 - 06 avec des résultats suivants au 09/11/07 : hémoglobine 8 - V.G.M. 110, 5 - Neutrophiles 670 -
En 2005, je suis montée à Paris, à l'hôpital Cochin voir le célèbre hématologue Dr Dreyfus. Il m'encourage en me disant qu'un traitement va arriver d'Amérique & qu'il est parait il révolutionnaire pr cette pathologie. Seulement, le tps qu'il arrive, que ts les essais soient effectués en France (2-3 ou 4fois 6mois sur des patients atteints de SMD en parallèle avec des placébos), les stat', les accords, les procédures, le règlement, le ministère de la santé ... tt cela prend du tps !), ce fameux Révlimid a passé les frontières en 2007 & j'ai démarré en Mars 2008.
Entre tps, en février 2007 comme le Chef de Service d'hématologie ne désirait pas trop me transfuser (risque de développer d'autres pathologies, cancer du foie ect ... car trop de fer très néfaste pr moi!) & repousser au maximum ce moment là. Ns avons tenter un essai en me piquant à l'EPO(Aranesp), en stimulant l'oxygène ds mon sang, ns pensions faire remonter l'hémoglobine. J'ai ddé une analyse avant les injections afin de connaître mon taux initial, surprise ! je me situe à 265UI/I, alors que la réfrence est de 2 à 18 pr un individu normalement constitué. Cette hormone produite par les reins était surproduite ds mon organisme pr compenser cette baisse d'hémoglobine. Il est vrai que j'ai tjrs eu un pêchon d'enfer & une grde énergie, je ne savais pas (jusqu'en fin 2007 & 2008) ce que voulait dire "fatigue". Un peu inquiète qd mm (risque pr mon coeur) avec mon médecin l'on fonce, dosage moyen, je passe à 1630. Mes analyses ne bougent pas, l'on forçe le dosage, je passe à 2665. Bonjour, les palpitations, le survoltage ... je ne dors plus ni le jour, ni la nuit, là je me remets à courir pr me dépenser, j'ai des fourmillements partout, jusqu'au bout des lèvres mais rien ne va qd mm car mes analyses tombent à 7,4d'hémoglobine & 469 de neutrophiles. L'on stoppe tt & je dois me faire transfuser ... j'ai régulièrement des infections diverses qui se greffent, je fais contrôler mon coeur, je me fais opérer du ménisque gauche, je fais une coloscopie car estomac & intestins sont de plus en plus mal, il s'avère que j'ai une déficience au niveau du pancréas, je suis sous Créon 25000 pr pallier à cela mais cela n'arrange rien, je souffre tjrs. Le Centre de Marseille ayant été retenu pr les essais du Révlimid, des essais concluants montrant que les transfusions peuvent s'espacer (bien sûr, pas de recul pr les inconvénients mais l'on ne pt pas tt avoir, hein?). En Mars 2008, je démarre le Révlimid à 10mg, oup's! un peu fort le dosage, j'effectue tte les semaines mes analyses & là je descends encore plus, me mettant en danger !Hémoglobine inférieure à 8 & neutrophiles à 300 ! Afin de stimuler mes globules blcs je me fais des injections tt les 2jours de Granocytes 34. Je stoppe tt & je suis transfusée. Je redémarre à 5mg, cette chimio me convient mieux, une prise de 6mois me donne des résultats en hémoglobine très corrects, je suis à 13, tjrs mes injections & j'ai des neutrophiles à 1169.
Voilà où j'en suis aujourd'hui.
J'ai stoppé mon travail en septembre 2007 car j'évite le stress, la tension & je dors qd j'en éprouve le besoin soit le jour soit la nuit, j'ai aopté un rythme de croisière avec marche, lecture & différentes activités cool !

Je pense que je vs ai saoûlés un max !
Je vs en dirai plus sur qq pts secrets que je me concocte !

Ne baissez jamais le nez, il vaut mieux regarder le ciel, le soleil & la lune que le bout de ses chaussures ... ceci donne en plus un double menton !

Bisoux à tous

sérénité · 12-09-2008 12:33:43

Bjr à tous,
je voudrais donner qq infos sur ma SMD face aux questions de Tiki13 ! Aline a raison, chaque patient est bien différend, en ce qui me concerne les blastes sont mesurés lors des ponctions de moëlle, mes prise de sang ne sont que des contrôles portant sur la numérat° globulaire, la formule leucocytaire & numérat° plaquettaire. Les miélogrammes s'effectuant en milieu hospitalier en hôpital de jour, les résultats sont stockés ds votre dossier, néanmoins il vs est tt à fait possible d'en demander le résultat & de vs le faire expliquer.
Autre point, ce qui était vrai il y a qq années, ne l'est plus aujourd'hui, à savoir que cette pathologie était décelée chez les personnes agées (+/-68, 70ans ...)& par leur système imunitaire très appauvri + anémie elles développaient souvent de nbres autres maladies graves !
J'ai attendu moi-mm que mon organisme s'affaiblisse pt à pt, de 2003 à 2008 sans traitement pr cette maladie mais des antibios régulièrement car je chope ts les virus qui trainent (& mon la vie, il y en a ...), j'ai été hospitalisée pr une péritonite aigüe, pr une péricardite, j'ai développé un Pytiriasis rosé de Gibert, je suis régulièrement chez mon kiné & ostéopathe pr des massages pr mes douleurs osseuses & articulaires ...
Voilà Tiki, j'espère que tu gardes le moral !
Ma vie à changer, ma philosophie aussi ! si ce n'était mon corps.... ma tête fonctionne mieux, je vais plus à l'essentiel & mon la vie je ne suis pas avare de mots, je dis ts les jours à mes enfants que je les aime !

bisoux à tous

Noisetine · 13-09-2008 13:11:41

Bonjour Sérénité,
Ton parcours est "passionnant" malgré le thème abordé. En fait, je me reconnais lorsque tu évoques ton changement de rythme pour t'adapter au mieux à ton état de santé du moment.
Tu me rassures aussi en ayant des analyses aussi basses que les miennes parce que tu me prouves que OUI on peut vivre encore si on est chanceux (c'est à dire pas de complications secondaires).
Enfin, tu es la seule à apporter un témoignage où pendant plusieurs années tu n'as pas été traité mais surveillé pour agir à un certain stade de la maladie. Et là encore, je me trouve dans ce cas, bien que les possibilités de traitements seront très réduites en raison de l'état du foie, des intestins, des reins... C'est très dur de voir les globules baissés, sans savoir si les médecins pourront me maintenir la tête au de l'eau, arrivé au jour de non retour...
En attendant, je me consacre à tous ceux qui me sont chers, souvent le coeur lourd, je ne veux pas les chagriner. donc je n'évoque jamais mes peurs. Et là internet et notre groupe de discussion m'est salutaire...
Sérénité, si tu veux nous raconter ton histoire, n'hésites pas, je te lirai régulièrement. Bon courage à toi. Longue vie à tous !!!!

cephyl · 14-09-2008 14:01:50

bonjour à tous . est-ce que parmi ceux qui ont eu une greffe , cerains ont eu la GVH notamment pulmonaire? Et est-ce que ça a été traité relativement vite ? Je suis inquiet pour ma femme qui a ce genre de problèmes avec en plus de l'herpès et CMV . C'est vraiment dur pour les conjoints et la famille; comment vous faites?

Paisandu · 15-09-2008 18:19:18

Bonjour Serenite,
(bonjour a Noisetine au passage que je suis content de retrouver aussi)

Je voudrais effectivement souligner comme deja bcp d'autres l'ont fait que malgre un point commun (la SMD) , nous sommes tous differents car d'une part il existe une multitude de diagnostiques, d;autres part le corps de chacun de nous repond de facon differente. Je souligne cela meme si nous sommes tous tentes de comparer (et moi le premier parfois) nos doses, nos traitement, notre evolution. Gardons la tete froide, evoluons ensemble pour nous soutenir, partager nos interogations, nos craintes. Ainsi je suis sur que nous ressortirons plus fort de ce forum.

J'etais tres content de lire ton recit Serinite. C'est tres interessant de voir comment les choses evoluent et/ou progressent en medecine. De mon cote l'etablissement du diagnostique a ete un peu long (presque un an) avant de mettre exactement le doigt sur cette SMD multi lignees et de del20q.
Maintenant que je sais exactement le diagnostic, sa possible evolution, comment cela se soigne (cruratif ou paliatif) je suis plus serein. Je sais aussi que mon frere et ma soeur ne sont pas compatibles. Je sais donc maintenant que la procedure peut etre longue. Je garde sincerement espoir.
Je suis debout, je preserve mon entourage et surtout ma fille de 4 ans. J'ai bien entendu des doutes, des craintes parfois mais je compense avec le sport que j'arrive encore a effectuer. Mes analyses oscillent plus ou moins vers le bas, mais je me bats en profitant de la vie, de ma vie au quotidien.

Je suis content d'avoir rencontre des personnes sur ce forum et de continuer a y participer. J'espere que les mots de chacun de nous resonnent en nous pour nous donner a chaque lecture enore plus de force et de courage pour affronter tout cela.

Ce post est un peu general mais c'est mon humeur du jour.
Courage a tout le monde. Restons fort.

Paisandu

Ps : "Paisandu" est une rue de d'un quartier (Flamengo) de Rio de Janeiro. Rue que j'adore car j'ai eu la chance de travailler a Rio pendant 6 mois.

sérénité · 15-09-2008 19:15:26

Bjr Noisetine & Paisandu & bien sûr ts les autres !
Oui, ns formons une "famille", pas encore grande ! & nos échanges doivent ns aider à avancer sur ce chemin que ns avons emprunté contre notre gré .... c'est effectivement vrai, mm avec un diagnostic identique notre organisme réagit différemment !
En ce qui concerne mon traitement, attaqué seulement depuis mars 2008, il est encore en phase de test, pas validé ni réglementé par le ministère de la santé, la SSle ect ... pourtant ce Revlimid est déjà attribué pr les mièlomes mais sur 21jours (3semaines de prise & 1semaine de repos), ds ma pathologie il est administré sur 28jours (sans interruption). Je le prends le soir au coucher, ainsi si j'ai la chance de dormir, les effets secondaires sont camoufflés plus ou moins ds le sommeil, pas toujours ! Ils se décomposent ainsi : grde fatigue, nausées, étourdissements, malaises ...
Pr les symptômes qui caractérisent mon AREB, ils progressent insidieusement, mes intestins, mon pancréas, des diarrhées violentes, les douleurs osseuses & articulaires (mon médecin parle de polyathrite, j'attaque des examens à ce sujet) douleurs (brûlure) sous les pieds, maux de tête, des allergies, lassitude, nausées sur qq odeurs ... je dois en oublier mais je vs dirai !
Pr ma vie privée, j'épargne mes 3 enfants, ma mère (qui a des soucis de santé), mon compagnon, ceux qui m'entourent de près, je ne me plains pas, assez dure à la douleur, je me maquille, je plaisante ... je vis normalement quoi !
Je ne vx surtout pas susciter de la compassion, de la pitié !
Afin de n'inquièter personne, je rédige un état de ma santé 3fois ds l'année avec les différents examens & les grdes lignes mais comme vous, je garde mon ressenti, mes peurs, mes doutes, mes angoisses ! en 2006, j'ai dû faire appel à un psy. pr m'aider à sortir d'un "trou", aujourd'hui, ça va mieux !
L'équipe médicale qui me suit est un grd soutien pr moi, je leur écris aussi pas mal & je px téléphoner si qqch cloche, mm ds ma tête !
Oui, ce que je désirais vs dire également ! Je suis une véritable petite "Maya", j'explique, plutôt que de me bourrer de médoc', je prends de la gelée royale le matin, je prends mon pollen ds la journée (protides) & je mâche de la pâte pure de propolis (anti infection) 2 à 3fois ds la semaine !

Je vs dis bonne soirée -
Bon moral pr une bonne route !

Paisandu · 16-09-2008 13:27:15

Bonjour Serenite,

Je voudrais rebondir de suite a propos de ton dernier paragraphe. La semaine derniere j'ai commence a me renseigner sur la "gelee royale" et surtout le propolis. Effectivement mes leucocytes et surtout mes neutrophyles commencent a atteindre des seuils d'alerte preoccupant. Ou trouves tu ta "Gellee Royale" ainsi que le propolis (marque, provenance, cout??).
Je suis preneur car comme je l'ai dis deja, je tente de continuer au maximum de faire du sport, j'en ai besoin pour mon equilibre mental. Et comme je ne veux pas non plus me surcharger de remedes, je commence deja a regarder des choses plus naturelles et/ou "alternatives" (le mot est sans doute fort).
D'avance Merci pour ces renseignements.
Tous mon soutien et mes encouragements a toi et a tous les autres aussi.
Restons fort.

Paisandu

sérénité · 16-09-2008 15:44:07

Hello Paisandu ! tt d'abord, as tu déjà eu des piqures d'EPO ? ds la négative, dde surtout une analyse avant pr connaitre ton taux d'erythropoïétine, tu me diras si tes reins (en tant que sportif) palie à la baisse de l'hémoglobine ?
Je fais aussi des cures de magnésium tt les 3mois.
Pr la gelée & les produits de la ruche, lorsque je vais ds les Pyrénées j'ai des producteurs XXXXXXXXXXXXXXXXxx
je mange également sur mes tartines & yaourt nature du miel.
Bien à toi !
Pensées pr tous

Pas de sites publicitaires sur le forum.
A communiquer par courriel. Merci.

Paisandu · 16-09-2008 16:36:01

Re-bonjour Serenite,
Oui j'ai des injections d'EPO (Aranesp) 1 fois tt les 3 semaines maintenant.
Merci pour l'adresse de la gelee royale. Je vias alle voir le site enternet Et pour le propolis ? La semaine derniere j'ai lu tt une revue (un peu trop scientifique) sur les bienfaits du propolis ....
Merci.
Restons fort

Paisandu

sérénité · 17-09-2008 14:51:06

Paisandu bjr,
je viens de m'apercevoir que je ne pouvais pas donner de nom, pas de publicité ! alors tu me dis pr les produits de la ruche !

J'ai encore qq questions, mais elles s'adressent à tous !
Avez vs une tracabilité de la maladie ? vs a t on donné qq informations sur son origine, un pb déclencheur ?
Avez vs, vs mm, une idée de sa cause ?

merci à tous
Bonne journée

Paisandu · 18-09-2008 10:51:26

Serenite et les autres,

J'ai enormement lu dans tt la biblio que l'on trouve sur le net, et helas il n'y a pas vraiment d'etiologie tres clair au sujet des SMD. Meme si l'on elargit aux leucemies, seul une forte exposition a des agents tres specifiques (comme le benzene entre autres....) sont repertories.
Il va falloir s'en remettre au hasard, la mal-chance, le destin....une statistique faible mais qui porte notre nom maintenant.
Si d'autres personnes ont trouve des articles ou references a ce sujet, je suis aussi preneur.

Encore une fois, bon courage a tout le monde.
Restons fort,
Paisandu

Ps: Serenite, j'ai vu pour la publicite. c'est bon j'ai eu le site sur tes producteurs. Merci.

sérénité · 19-09-2008 15:59:14

Bjr,
En ce qui concerne cette "diable" de pathologie qui me touche, depuis 2004, je sonde, je cherche, je furète partout & retourne ma vie ds tous les sens !
Voilà ce qu'il en sort :
Hormis qq voyages de plaisance, j'ai vécu 42ans ds le Sud Ouest, ville & campagne ! En 1998, sur une mutation je suis arrivée ds le sud est ! Dépaysement total, pb d'insertion dû à une différence de mentalité ... changement de vie, de nourriture (avant mon père me fournissait en légumes & fruits, puis le boucher servait de la viande du coin), décés de mon père en 2000 je l'ai mal vécu en étant éloignée, pb avec les enfants qui ne se plaisaient pas ds la région, pb de couple à gérer, pb immobilier, le constructeur de ma maison m'a plantée les travaux en cours ... puis en cherchant bien, effectivement l'on m'a parlée de l'exposition à des produits chimiques comme le benzène ... mais ce qui m'a laissé perplexe c'est l'exposition aux radiations de Tchernobil sur le sud est ! passage du nuage sur cette région en direction de l'Italie. A savoir que le sud ouest avait été épargné (vent venant de l'Atlantique) & suivant les études allemandes & françaises, il s'avère qu'une recrudescence de maladies (cancers,tyroïde ...)ressortirait 20ans après ! les sols, les rivières, les plantations sont pollués & il faudra énormément de tps avant d'être débarrassé de cela !
En résumé : choc psychologique (oui) - pollution (oui)
Pouvez vous, essayer de voir si ns avons un point commun qui ns ferait toucher du doigt une "petite lumière" au bout du tunnel ?

Merci à vs tous
Bon WE
Sincèrement
Sérénité

ClaudeE70 · 29-09-2008 20:47:20

Bonjour à tous,
Serenité je vous lis régulierement, et je trouve que vous avez énormément de courage et je trouve ça fabuleux!! Je ne peux que vous encourager pour que cela reste en vous!! En parlant des causes qui auraient pu déclencher cette SMD et donc la leucémie, mon père travaillait en tant qu'ouvrier d'entretien dans un hôpital, donc beaucoup d'exposition à des produits d'entretien, la soudure....puis ne parlons pas de cette polution et de ce fameux nuage de tchernobyl!! Nous sommes de la région de Franche-Comté!!!
Paisandu, garder espoir de trouver quelqu'un de compatible sur la liste des donneurs, certes se sont des démarches très longues ! Pour mon père cela a duré environ 8 mois!
Concernant son étàt on peut dire qu'aujourd'hui il se porte bien! pourvu que cela dure!!! Le 13 octobre cela fera un an qu'il est greffé!! C'est comme un peu son anniversaire!
Même si je n'écrit pas souvent je vous lis tous régulièrement, et je vous souhaite à tous de garder ce courage et cet espoir!! Serrons nous les coudes!!
Bonne soirée! A bientôt
Aline

Dernière modification par ClaudeE70 (29-09-2008 20:48:21)

sérénité · 29-09-2008 21:48:17

Bonsoir Aline,
Merci pr ton message. Quand ton père est il tombé malade exactement ? Comment a t il été traité avant sa greffe ?
Quel âge a t il aujourd'hui ?
L'on m'a expliquée que l'année qui suivait la greffe était la plus difficile, alors je croise les doigts & mille pensées positives pr tt aille pr le mieux à présent ! je penserai fort à vs le 13 (mon fils est né le 16octobre, alors facile!)
C'est cool que tu sois proche de lui ainsi, le moral y trouve son cpte je px te le dire !
Paisandu ! vas tu bien ? le mot magique de mon équipe médicale est "fais tt ce qu'il te plait & à fond ... si tu vx faire un marathon, vas y, tu fonctionnes avec ta tête & tes tripes !" Je ne fais plus de marathon mais si j'ai envie de chausser les baskets parceque je vais bien ds la tête & que mon corps suit, hop! j'y vais, je ne suis pas loin d'un stade, 20mn d'échauffement en marche rapide, puis je tourne avec qq fractionnés ... donc surtout, ne te prive de rien !
Aujourd'hui je suis allée à l'osto & la première question de mon hémathologue fut -"alors combien de kms?-", après 6mois de chimio je reste attentive aux souhaits de ma tête & mon corps (c'est surtout celui-ci qui me fait défaut) mais je ne me laisse pas bouffer par lui !
Allez zou , raconte moi tes exploits !

Bonne soirée à tous
Bon pied & bon oeil
Sérénité

ClaudeE70 · 30-09-2008 19:19:50

Bonsoir Serenité!
Mon père va avoir 49 ans le 30 octobre et nous savons depuis décembre 2006 qu'il est malade!!
Il a subit deux chimios puis une troisieme pour la greffe!
C'est évident que depuis qu'il a été greffé, il y a eu quelques complications c'est sur, mais se sont des gvh comme les medecins disent mais ils savent y faire face!!!
Bonne soirée à tous!
Aline

Otillia · 06-10-2008 17:32:05

Bonjour à tous et à toutes,
absente du forum pendant plusieurs mois , je constate que celui ci est très actif, c'est tant mieux même si lorsque je lis tous vos témoignages j'ai le coeur chaviré de constater que cette maladie touchent de plus en plus de personnes et d'apprendre que Claude a bien galéré depuis le printemps. Aline merci pour les nouvelles, peux- tu dire à ton papa que malgre que mon silence je pense souvent lui.
Rapidemment de mes nouvelles : je vais bcp mieux, l'hématologue considère que la gvh est en rémission complète, bien que je sois tjs sous ttmt immunosuppresseur. Je vais aussi mieux dans ma tête , 2 ans et1/2 apès la greffe j'ai le sentiment d'avoir repris le controle de ma vie .

Je voudrais passer une info, peut-être un peu tardivement mais j'en ai eu connaissance en fin de semaine lors de ma consult au chu.

le 11 oct 2008 la SFGM TC (Société Française de greffe de moelle et thérapie cellulaire) en partenariat avec l' Institut Paoli-Calmette organise à Marseille la "Journée du Patient Greffé"

Au programe:
-Innovation en greffes de cell.hémathopoïétiques;
La greffe en 2008.
-Greffe de sang placentaire
-Greffe et fertilité
-Réaction chronique du greffon contre l'hôte
-Relation gréffé- soignant
-Donneur et famille

Cette journée sera l'occassion de rencontres et d'échanges entre les patients greffés, leur famille , les personnes en attente de greffe et les soignants.
Elle aura lieu à Marseille, hôtel Pulman - Palm Beach, de 9 hà17h, elle est gratuite, s'inscrire obligatoirement au 01 56 56 83 96, nombre de places limité. mel: journéedupatientgreffe@gmail.com

Belle fin de journée à tous.
Otillia

Dernière modification par Otillia (07-10-2008 17:15:42)

Christiane59 · 07-10-2008 07:26:13

Bonjour,

Otillia, je copie l'information que vous donnez sur le 11 octobre, afin d'en informer le plus de personnes possible qui ne liraient pas forcément cette discussion.

Donc je vais mettre un message spécifique.
Ce type d'information mieux vaut qu'elles paraissent directement dans un message avec un titre qui les annonce directement.

Merci pour cette information.

Otillia · 07-10-2008 17:43:00

Bonjour à tous,

Christiane, merci de diffuser cette info plus largement.

Je lance un appel urgent :
je vais me rendre à "la journée patients greffés" le 11 oct à Marseille , je suis à la recherche d'un hébergement à petit prix pour les nuits du vendredi 10 et samedi 11 . Si vous avez un bon plan je suis preneur, si possible réponse rapide avant mercredi 18 h 30, en fin de semaine je n'ai pas d'accès à internet.
Merci d'avance pour votre aide.
A+
Otillia

sérénité · 08-10-2008 13:19:53

Otillia bjr,
Je suis à 60mn (1H) de Marseille mais si cela peut te dépanner & si tu as un véhicule, je px t'héberger le vendredi soir. Autrement sur Marseille tu as des petits hôtels tels que Formule 1 ou autres à moindre prix !
Si positif tu me donnes tes coordonnées informatiques que je te joigne.

Painsandu, où es tu ? plus de nouvelles ? Vas tu bien ?

Bne journée à tous & vive la vie !
Sérénité

sérénité · 08-10-2008 14:45:25

Bjr à tous,
Voilà déjà 9pages occupées ds ce forum où différents témoignages arrivent de partout & ns influent un courant d'amitié, de sympathie ! Ns partageons tous qqch, dommage que cela soit ds le domaine de la santé mais je constate qd mm que ns y puisons une force extraordinaire pr traverser cette épreuve.
C'est tt simplement merveilleux de se mettre à nu ainsi & de dévoiler nos ressentis ... d'avoir une écoute !
J'ai repris qq témoignages des 1°pages & je me pose la question :
- que sont devenus Peggy & la pte Lilou, Mars, Vally57, Bonnema, Pasc., bernard73, laet45 .... & ts les autres ?
Donnez ns des nouvelles !

Bonne journée à tous !
Sérénité

Otillia · 08-10-2008 16:04:55

Sérénité, bonjour,

merci pour la réponse rapide et ta proposition , c'est super sympa ! Je ne sais pas si cela pourra ce faire , je me rend à Marseille en train.
Tu peux me joindre directement par le site en cliquant sur "courriel "dans la colonne de gauche sous mon pseudo.
Je vais poursuivre mes recherches sur le net
cordialement
otillia

poupetina · 11-10-2008 00:05:26

Bonjour à tous,
C'est ma premiere visite sur ce forum,
Cela fait deux semaines que mon mari est hospitalisé pour une myelodysplasie diagnostiqué fin septembre. On viens de découvrir malgré nous ce monde difficile qu'est l'onco hemato, secteur stérile et Cie.
Après 7 jours de chimio intensive, il est en aplasie donc très fatigué, muscite, rush cutané et on viens d apprendre l incompatibilité HLA de sa soeur unique.
Il est en attente d'un donneur et craint a avoir a faire plusieurs chimios avant un greffon.
J'aimerais avoir des témoignages de personnes greffes ou en attente de greffe
Merci beaucoup pour le courage que vous nous donner à travers vos témoignages et courage à tous.

Paisandu · 15-10-2008 10:44:39

Bonjour a tout le monde,

Desole pour mon silence ces derners jours, beaucoup de travail, et un petite baisse de regime. Je vais me reprendre. Merci pour tous ces messages.
Je suis super content pour Otillia et sa remission complete. Je suis content pour Claude et "son nouvel anniversaire". Cela doit nous donner des forces pour notre avenir, notre confiance...surtout ne jamais baisser les bras. Je suis content du soutien que tout le monde apporte envvers tout le monde.

Serenite, le 28 Septembre j;ai une course de 15Km avec 350m de denivelle. J'etais tres content de pouvoir de nouveau m'inscrire ur une course (meme petite distance). La course s'est bien passee mais la recuperation a ete plus difficile....mais je ne retiens que le positif. Je continue mes entrainements mais mon medecin me conseille de ne pas produire d'effort trop prolonge (pas plus d'une heure).

Gardons le contact et restons forts.
Bonne fin de journee a tous
Paisandu

sérénité · 15-10-2008 13:47:10

Bjr bjr à tous,
Poupetina, c'est cool que tu viennes ns rejoindre, tu auras qq réponses sur des exemples de greffes .... mais dis moi, quel âge a ton époux ? quelles sont ses analyses (hémoglobine, neutrophiles, plaquettes ) ? a t il eu un miélograme ? Vs a t on donné des détails sur sa SMD ? Px tu ns dire les symptômes qu'il éprouve ? Ce qui est sûr, c'est que tu dois répondre "présente" pr l'épauler, donc courage à toi.

Paisandu, BRAVO, je me réjouis de ta performance, je crois me reconnaître & celame titille à fond ! écoute ton corps, il te dira comment avancer ...
Est ce que pr la récup' tu as souffert de courbatures ? tes intestins ? maux de tête ? grde lassitude ? dis moi !

Pr moi, pas de changement au niveau protocole, mes analyses de vendredi sont bonnes avec le traitement/essai actuel (hémoglobine à 13,2 - neutrophiles à 7163/mm3 - plaquettes à 101 000/mm3), je sais par les résultats de mon mièlograme de juillet que la maladie est tjrs & qu'elle stagne, le positif c'est qu'elle n'a pas progressé & aucune autre pathologie n'est venue se greffer en plus (un des risques importants), le négatif c'est qu'elle n'a point regressé. Mes blastes sont à tjrs à 5% & les résultats sont identiques qu'en 2006.

Bonne journée à tous & Wait & see !

Sérénité

Forum Vulgaris

#201 11-09-2008 09:10:37

Re: myelodysplasie

#202 11-09-2008 16:52:59

Re: myelodysplasie

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