Forum Vulgaris

Chouchou lc · 13-11-2007 21:31:46

Bonsoir Aline

Pour répondre à tes questions, après ma greffe, j'ai rencontré plusieurs problèmes cutanés, eczéma, impétigo, etc... J'ai été hospitalisée dans le service dermathologie à Tours (3 semaines). Ensuite, on ne sait pourquoi, tout mon visage était touché, j'avais des plaques rouges, j'étais gonflée comme une pastèque et je suintais de partout. J'ai pensé à ce moment là que je ne retrouverais jamais mon visage d'avant. Mon dossier est monté à Paris, personne n'a su me dire ce qui se passait. D'après mon Pr, la greffe à bousculé quelque chose en moi, aucune explication supplémentaire. Il fallait faire avec, je n'avais pas le choix. Cette épreuve a duré 18 mois et à la date d'aujourd'hui je suis toujours suivie par une dermatologue. Rassure-toi, ça va mieux mais je reste très fragilisée. Tout ce qui traïne, je l'attrape, en ce moment je fais une belle grippe et une sinusite. En ce qui concerne l'alimentation, je fais attention car je fait des oedèmes à certains produits (banane, kiwi, crevette, noisette). Tout cela depuis ma greffe, avant je n'avais rien. J'ai très souvent les yeux touchés, conjonctivite à répétition.
Je vis cette situation avec beaucoup de courage, je peux t'assurer qu'il en faut énormément.
Depuis mon myélome, la vie n'est plus comme avant, je me trouve confronté à beaucoup d'effets secondaires. Mais tu sais on arrive à s'en sortir, la preuve est devant toi. Je suis une battante, après 2 cancers, je vois les choses d'une autre façon. Fini les petites tracasseries, BONJOUR LA VIE bisous Aline.

mel123 · 14-11-2007 00:03:53

Bonjour,
Depuis 2006 il existe une association de patients atteints de myélodysplasie et leurs proches. C'est une petite association qui démarre, donc, mais nous espérons regrouper le plus de personnes concernées.
Les formes de SDM sont diverses, mais le besoin d'échanger avec d'autres personnes atteintes de myélodysplasies, d'être mieux informé sur la maladie et de suivre les avancées médicales est constant, tout comme ce que j'ai pu lire sur ce forum.
Voici donc les coordonnées de l'association (en attendant le site...) :
Association ccm "Connaître et Combattre les Myélodysplasies"
téléphone : 06 37 22 79 87 (les jeudis de 15 à 19 heures)
e-mail : associationccm@yahoo.fr
En espérant vous compter bientôt parmi nous!
mel123

Villeneuve · 20-11-2007 12:22:57

Bonjour à tous,

Ma famille et moi découvrons aujourd'hui ce forum.
Ma mére agée de 54 souffre d'une myedoysplasie. Le diagnostic est tombé à la fin de l'été et pour l'instant elle n'a pas de traitement si ce n'est des transfusions lorsque le taux d'hemoglobine descend au dessous de 7.
Une chiomothérapie et une greffe de moelle avec son frere qui est compatible sont prévues en Janvier et cela en fonction du resultat du prochain myellogramme. Lors du diagnistic cet été, le taux de blastes etait relativement élevé : 12. Elle est suivie par le service d'onco hematologie d'un CHU et jusqu'à présent elle a plutot la forme avec bcp d'appetit et une importante prise de poids. En d'autres termes, si les résultats sanguins n'etaient pas là, nous aurions du mal à imaginer qu'elle est souffrante.
Les infos echangées ici sont toutes plus intéressantes les unes que les autres. Et avant de tout relire attentivement, je souhaiterais réagir sur un point lu en debut de forum. C'est à dire l'existence d'un lien entre l'apparition d'une myélodysplasie et un choc émotionnel ou une dépression nerveuse.
Pouvez vous m'en dire davantage ?
Le principal soucis de santé de ma mére jusqu'alors était des problemes psychiatriques avec un important traitement à base de neuroleptiques, antidepresseurs, anxiolytiques et ceci depuis au moins 25ans. De même, en 2ans, elle avait perdu environ 50kilos grace à un regime et pas mal de medicaments pour maigrir.

Y a t-il un lien demontré entre choc émotionnel, depression nerveuse et myelodysplasie ?

Je vous remercie de m'eclairer
A bientôt

Fabien

ClaudeE70 · 25-11-2007 14:44:44

Bonjour Fabien,

Aujourd'hui les medecins ne peuvent pas dire quels sont les raisons de cette maladie!!Des études ont quand même prouvés que cela proviendrais de certains produits chimiques après on ne peut pas savoir!!
Il faut garder espoir Fabien, aujourd'hui mon père cela fait 1 mois et demi qu'il est greffé et pour l'instant tout se passe comme prévu, beaucoup de fatigue mais cela est normal , surtout après 3 chimio et une greffe!
Mel merci pour le forum, je vais faire de mon mieux pour y participer mais j'ai très peu de temps à moi et puis mon père est beaucoup trop fatigué pour y participer!!!
Michel merci pour ta réponse, mon père pour l'instant n'a pas trop d'effets secondaires mais en même temps il est sous traitement de cortisone assez forte et son medecin lui dit que cela cache les effets!!
Bon voila les petites nouvelles, en attendant de vos nouvelles je vous souhaite plein de courage!!
Je vous embrasse.
Aline

Otillia · 26-11-2007 17:54:25

Bonjour à tous
Aline , a cause de différents facteurs dont notamment beaucoup de fatigue due aux ttmts suite à la maladie du greffon et une sérieuse baisse de morale j'ai fait un "break" internet assez long ,aussi j 'ai appris la greffe de ton papa après coup....Je suis désolée d'avoir été absente à ce moment, je n' allais pas bien et n' arrivais plus à prendre du recul . Tu es très courageuse et merci de donner des nouvelles de ton papa.
En post greffe la récupération se fait très progressivement et peut-être longue. Pour moi même si la gvh ( maladie du greffon contre l'hôte ) est toujours là 18 mois après la greffe j'ai l' impression d'émerger de l'immense fatigue accumulée pendant les 3années de myélodysplasie et ça fait un bien fou !!! , je commence à reprendre le controle de ma vie comme si je sortais d' un traumatisme profond dû aux chimios, périodes d'aplasie et greffe. Il faut du temps pour que le systéme immunitaire se reconstruise et chaque jour et une nouvelle conquête. Alors courage, Ton papa va être le plus fort et je lui souhaite de ne pas avoir d'effets secondaires ni de vgh.
pour répondre à ta question sur les restrictions alimentaires, j' en ai eu pendant les 6 premiers mois, du style alimentation protégée:
pas de charcuterie à la coupe, de fromages à moisissures ,patisserie du commerce viandes saignantes , préparations à base d'oeufs non cuits, ne pas réchauffer les restes...prévilégiér les légumes frais en prenant soin de bien les laver ( il était conseillé de les faire tremper dans de l'eau de javel : beurk j'ai préféré le vinaigre blanc), pates, riz, les conserves, surgelés, les aliments enveloppés en portion individuelle....
A ma sortie d'hospitalisation on m'a remis des documents avec les conseils alimentaires et les consignes pour le port du masque.
Courage, je t'embrase ainsi que ton papa , je pense souvent à lui.

Mel 123, c'est super d'avoir créée une assos, je prendrai contact. Faire connaître les SMD est essentiel , je me souviens avoir été complètement désemparée à l'annonce de cette maladie dont je n'avais jamais entendu parler .
Mes premières infos je suis allée les chercher auprès de Info Service des Maladies rares: 0810 63 19 20 . Ce service permet aussi de mettre en relation des personnes souffrant de la même pathologie. Peut-être pourrais tu leur donner tes coordonnées ,tous n'ayant pas internet.
Autre possibilité t'inscrire dans l'annuaire des association de santé:
www.annuaire-aas.com , b.tricot@wanado .fr .

J'ai pris connaissance des nouveaux messages,et je souhaite beaucoup de courage et de force à tous et à toutes.

A bientôt, je vous embrasse
Otillia

Dernière modification par Otillia (26-11-2007 17:57:39)

ClaudeE70 · 29-11-2007 19:25:20

Bonjour à tous,
Otilia ce n'est pas grave pour ton absence on comprend très bien ce que c'est!! Tu sais mon père lui ne va plus sur le forum c'est moi qui y va maintenant car il est fatigué et donc veut faire un brek!!
Il a fais un myellogramme la semaine dernière est tout va bin, c'est la bonne moelle qui a repris!! Maintenant il faut attendre et on se dit que un jour qui passe est un jour de gagné!!
Bonne soirée !!
Courage et garder toujours espoir!!
Je vous embrasse tous
Aline

ClaudeE70 · 04-12-2007 19:52:20

Bonjour jp,
Pose nous tes questions et nous essayerons de te répondre mais nous ne sommes pas des medecins nous te répondrons par notre expérience vécu et sache bien une chose c'est que personne n'est pareil même si c'est la même maladie!
Je pense que si vous lisez déjà toute la discution cela répondra peut etre à vos questions!!
N'hésitez surtout pas nous sommes là pour ça!
Bon courage , à la prochaine!!
Aline

Otillia · 05-12-2007 18:54:55

Bonjour à tous et à toutes.

Cephyl ,
Est- ce que ta femme a reçu la greffe de moelle ossese aujourd'hui comme prévu ? je pense très fort à elle et à toi,en ces moments difficiles je fais de voeux de meilleure réussite possble. J'ai été greffée le 15 mai 2006, J'ai 18 mois .....tout cela me semble si proche et en même temps si loitain. Le chemin est long qui méne à la guérison. Courage, force et espérance!!!!

Villeneuve,
" Ya t-il un lien demontré entre choc émotionnel, depression nerveuse et myelodysplasie ? " A mon avis un choc émotionnel va permettre à une maladie de se réveler en agissant comme la goutte d'eau de trop qui fait déborder le vase, et ce n'est pas spécifique à la myélodysplasie.
Je ne suis ni médecin ni scientifique maisdans mon cas Je suis convaincue que ma maladie est due à la polluttion de mon environnement extérieur et (ou ) intérieur .

Jpb ,
Je te souhaite beaucoup de force , de patience pour la demande de reconnaissance de maladie professionnelle.Tu es très courageux car il faut bcp d' énergie ce qui n'est pas toulours évident lorsque l'on est malade. je suis de tout coeur avec toi ( Je n'ai pas eu l'énergie necessaire pour entreprendre une telle démarche, mais je pense le faire.)

En santé environnementale on en est à peine à l'aube en ce qui concerne la prévention primaire (excepté pour le tabac ),

Si tous les malades de la pollution chimique au quotidien se donnaient la main , réclamaient des comptes....,réparation......

Noisetine je te fais un petit coucou.

Je peux répondre à vos questions en fonction de mon vécu (myélodysplasie, greffe, maladie du greffon ).
Je vous embrasse tous, courage à tous et à vos proches.

Ottilia

cephyl · 06-12-2007 15:00:18

Bonjour à tous . Merci Otillia pour tes encouragements. La greffe de ma femme a été repoussée d'une semaine. Elle a commencé la chimio aujourd'hui.Pour l'instant, ça va . à bientot

jpb · 06-12-2007 17:29:06

bonjour;peu t on m expliquer comment se patique une greffe de moelle osseuse:que sont les reactions que l on observe apres la greffe;merci de me repondre: jp

jarry · 08-12-2007 14:15:03

Mon père agé de 81 ans, souffre d'une anémie réfractaire. Depuis 18 mois on lui fait des transfusion toutes les 3 semaines. Survient aujourd'hui un problème de surcharge en fer ( taux de ferritine de 4000).
d'après le médecin qui le suit, il ne peut pas prendre le médicament exjade car il est agé et son taux de créatinine et deja élevé(13).

Avez-vous deja été confronté à se dilemne?

ClaudeE70 · 09-12-2007 14:08:05

Bonjour jp,
Concernant mon père, sa greffe s'est déroulé par au début une chimio de 5 jours ensuite attente de 3 à 5 j pour que la chimio fasse effet c'est à dire qu'elle détruit bien la moelle osseuse, ensuite c'est comme une transfusion (c'est une poche contenant la moelle osseuse ou cellules souches= cas de mon père) que l'on passe pendant 1/2 h!! Les effets de mon père après sa greffe ont été vomissements et diarrhé mais maintenant la medecine font que les effets de la greffe soientt minime (cortisone...)!!
Après il faut être patient et attendre que la greffe s'installe, pour cela il a fait 35 j après sa greffe un myelogramme pour confirmer que c'était bien la moelle du donneur qui s'était installer et non pas la sienne qui avait repris!!
C'est vrai après vous pouvez avoir la maladie du greffon comme Otilia a eu, je pense qu'elle peut vous en parler plus que moi ou le rejet où généralement là il retente une deuxième greffe si cela est possible!!
Je vous rappel bien que chaque malade est différent et personne ne réagit pareil pour ces traitements, là moi je vous parle pour ce que j'ai vécu!
Voila j'espère que j'ai répondu à votre question, surtout n'hésitez pas!!
Jarry, je suis désolé mais là je ne peux pas vous aider, mais je pense que d'autres personnes pourrons vous répondre!
Bon courage à tous
Aline

Robert0246 · 10-12-2007 11:18:42

Salut Jarry,
Le taux de élevé de ferritine doit bien venir des transfusions. Du moins c’est ce que mon hématologue m’a dit. En 2006, j’ai été traité (les 3 chimio classiques) pour une myélodysplasie et ai donc, de janvier à juin 2006, reçu pas mal de pochettes de sang.
Mi-septembre 2007 (plus d’un an après la dernière transfusion), mon taux de ferritine était toujours de 1250, donc bien au-dessus du maximum désiré. Mon médecin ne préconise aucun traitement et je n’en ai aucun inconvénient (je n’ai pas l’âge de ton père et tous les cas sont bien sûr différents).
Pour info, je suis toujours en rémission complète et je n’ai pas eu de greffe.
Si fin juin 2008, je le suis toujours (plus que 28 semaines), je serai déclaré « guéri ».
Bon courage

Otillia · 10-12-2007 17:55:21

bonjour à tous ,

jp, du fait de mon âge (56 ans) J' ai eu ce que l'on appellle une mini-allogreffe de cellules souches, en fait ce n'est pas la greffe qui est mini, c'est la chimio qui la précede qui est moins forte ( conditinnement atténué) et dure moins longtemps que dans les protocoles classiques. Pratiquement la greffe s' est déroulée comme l' indique Aline pour son papa. N'oublie pas que chaque personne réagit différemment après la greffe. Pendant la période d'hospitalisation, personnellement je n'ai pas eu de soucis particulier ( pas de maladie aigue du greffon) et je considère que tout s'est très bien passé. Toutefois cela reste une épreuve que je ne voudrais pas revivre. Les qques effets secondaires dus à la chimio ( nausées,...) et douleurs osseuses lorsque la moelle s'est remise à fonctionner (c' est un bon signe ), ont trés été très bien été pris en charge par des médicaments.Et aussi une immense fatigue Physique et cérébrale!!!!

Céphyl, pleins de pensées pour toi et ta femme,courage. La période d'aplasie , et de post greffe se vit au jour le jour, le maître mot doit être confiance.
En unité de qreffe on est sous "haute surveillance ",un peu comme des nouveaux- nés ,le moindre pb est pris en considération , le personnel soignant hyper compétent et dévoué et d'une grande gentillesse, je leur dit un grand merci.
Peux-tu nous donner de ses nouvelles.

Je vous embrasse tous, à bientôt

Otillia

cephyl · 10-12-2007 18:56:45

Bonsoir pour l'instant ma femme va bien. Elle a eu juste un peu de fièvre.
Elle a eu une seule séance de radiothérapie ce matin et je pense qu'elle aura encore 2 jours de chimio avant la greffe . a bientot

mechouar · 13-12-2007 12:35:41

salut, tt le monde
je suis le fils d'un malade atteint d'une SMD; mais le médecins n'as recommander que les injection de Erythropoitine, et la transfusin, mon pere va mieu avec la deuxieme transfussion A rhésus négatif; mais il a tjrs un processuce inflammatoire, c'est a dire le CRP est a 30 mg et meme la VS est a 100 deuxieme heure, donc c'est ca qui me fait peur le plus car jai pas de réponse chez les médecins traitant de mon pere,
a vous mes amis, je suis et je soutient tt ce qui on cette maladie
a bientot

cephyl · 14-12-2007 21:34:20

Bonsoir ma femme a reçu sa greffe hier. Elle a eu une poche le matin .ça lui a provoqué une hausse de tension à 17 avec un trés fort mal de tete .Elle a pu etre soulagée grace à un antihypertenseur. L'aprés-midi, elle a eu une seconde poche .Elle n'a pas eu d'effets secondaires. Aujourd'hui, elle a des nausées et elle est trés fatiguée. Maintenant, il n'y a plus qu'à attendre.

ClaudeE70 · 16-12-2007 14:53:48

Bonjour cephyl,
Ta femme a presque les mêmes effets que mon père (nausés, problème de tension et des maux de tête)!!!
Courage, nous sommes de tout coeur avec vous et pensons bien à vous!!Encouragez votre femme, c'est là qu'elle a besoin de vous!! N'hésitez pas à nous donner des nouvelles d'elle assez souvent!!!
Mechouar, dsolé je ne peus pas trop vous répondre car il existe plusieurs sorte de SMD et celle là je ne connais pas, peut etre que quelqu'un du forum pourra vous éclaicir!!!
Bisous, a bientôt
Aline

Noisetine · 19-12-2007 11:07:20

Bonjour à tous,
Juste une petit mot pour vous montrer que je n'ai pas déserté le forum !
Toutefois, j'ai de plus en plus de mal à maîtriser mon inquiétude car mon taux de plaquettes continue de baisser et je stagne entre 15 000 et 21 000.
Pour autant, je ne reçois toujours pas de poches de plaquettes, au motif suivant (propos du médecin : votre cas est vraiment particulier).
Par contre s'il y a purpura pétéchial alors direction hémato sans passer par la case départ...
Pas facile de s'occuper l'esprit et d'apprécier les fêtes.
Je suis partagée entre la satisfaction de ne pas dépendre d'une transfusion et à la fois tremblante à l'idée d'un point de non retour en terme d'hémorragie.
Je garde la volonté de vivre et j'ai un pensée pour chacun de vous qui vivait aussi des moments si pénibles.
Je vous embrasse

mechouar · 21-12-2007 20:39:32

c'est très intéressent comme forum, et j'apprend bcp de chose surtt que mon pere est atteint aussi de cette maladie, merci pour les intervenants

cephyl · 21-12-2007 21:32:49

bonsoir je viens de rentrer de Paris. Ma femme ressent les effets secondaires de la chimio avec surtout une mucite .Elle a trés mal à la gorge et ne peut rien avaler .On lui donne de la morphine contre la douleur ce qui la fait somnoler toute la journée . Et puis elle commence à perdre bcp ses cheveux . C' est dur mais on tient le coup on garde le moral . En plus pdt les fetes de fin d'année . Mais on n' a pas le choix . Comment va Claude ?

Claude R · 23-12-2007 11:18:07

bonjour,
je suis atteint de myelodysplasie deuis peu la maladie a été decouverte suite à un banal controle.
En tant que malade je vous informe de mon ressenti
Le prelevement de la moelle osseuse a été la premiére reaction medicale (la maladie etait identifié)
Au depart on est perdu et troublé on nous a dit beaucoup de choses mais on a pas tout compris
Il faut savoir que les traitements sont différents et que les reactions sont différentes par individu
1ere phase :La prise de sang hebdo avec un seuil d'alerte à ne pas
depasser
2 eme phase: si seuil depassé transfusion soit plaquettes soit hemoglobines
je reprendrais la suite demain

Claude R · 23-12-2007 11:19:27

A +++

ClaudeE70 · 28-12-2007 15:24:11

Bonjour à tous,
Quelques nouvelles de Claude, il va bien mais la fatigue est toujours présente et cela est normale!! Mercredi il y a 2 semaine il est allé à l'hopital de jour pour recvoir des immunoglobulines et une poche de sang car son taux d'hémoglobine était bas!! Son medecin lui a dit que c'était assez long pour se stabiliser (norme au niveau des prises de sang)!! Aujourd'hui il est parti pour sa visite hebdomadaire!! Nous avons passé de meilleures fêtes cette année car l'année dernière c'est le 18 décembre que nous apprenions qu'il était atteint de cette maladie!! Eh oui déjà un an de passé et cela fait 2 mois qu'il a été greffé!! Souhaitons que ce chemin se poursuit dans cette voie assez longtemps!! Cephyl je suis de tout coeur avec vous et pensons beaucoup à vous, étant donné que nous sommes déjà passé par cette étape je vous souhaite plein de courage surtout que ce n'est pas le moment idéal pour penser à tout cela quand c'est les fêtes!! mais bon c'est la vie et je vois que nous sommes pas les seules à vivre ses moments difficiles!!
Claude R, j'espère que ce forum vous permettra de vous aider à comprendre cette maladie et de vous soutenir!
En attendant de vos nouvelles à tous je vous souhaite plein de bonheur et de courage!!
Bisous
Aline

Noisetine · 29-12-2007 12:28:13

Merci Aline pour ces nouvelles,
Présente tous mes voeux à ton père : pour "le meilleur" courant 2008 !
ClaudeR, reviendras-tu sur le forum pour nous raconter ton ressenti ?
Tous voeux à l'ensemble des lecteurs...

Forum Vulgaris

#126 13-11-2007 21:31:46

Re: myelodysplasie

#127 14-11-2007 00:03:53

Re: myelodysplasie

#128 20-11-2007 12:22:57

Re: myelodysplasie

#129 25-11-2007 14:44:44

Re: myelodysplasie

#130 26-11-2007 17:54:25

Re: myelodysplasie

#131 29-11-2007 19:25:20

Re: myelodysplasie

#132 04-12-2007 19:52:20

Re: myelodysplasie

#133 05-12-2007 18:54:55

Re: myelodysplasie

#134 06-12-2007 15:00:18

Re: myelodysplasie

#135 06-12-2007 17:29:06

Re: myelodysplasie

#136 08-12-2007 14:15:03

Re: myelodysplasie

#137 09-12-2007 14:08:05

Re: myelodysplasie

#138 10-12-2007 11:18:42

Re: myelodysplasie

#139 10-12-2007 17:55:21

Re: myelodysplasie

#140 10-12-2007 18:56:45

Re: myelodysplasie

#141 13-12-2007 12:35:41

Re: myelodysplasie

#142 14-12-2007 21:34:20

Re: myelodysplasie

#143 16-12-2007 14:53:48

Re: myelodysplasie

#144 19-12-2007 11:07:20

Re: myelodysplasie

#145 21-12-2007 20:39:32

Re: myelodysplasie

#146 21-12-2007 21:32:49

Re: myelodysplasie

#147 23-12-2007 11:18:07

Re: myelodysplasie

#148 23-12-2007 11:19:27

Re: myelodysplasie

#149 28-12-2007 15:24:11

Re: myelodysplasie

#150 29-12-2007 12:28:13

Re: myelodysplasie

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