Forum Vulgaris

Bonjour à tous c'est aline,
Ca y est j'ai l'ordinateur qui remarche!!!! Voici quelques nouvelles de mon papa!! Il était rentré de sa deuxième chimio il y a deux semaines environ et malheureusement il a dû repartir il y a une semaine car il faisait des pics de température!! Explication: quelques hjours après le coup de téléphone de Otillia mon papa a fait un choc septique à un streptocoque (bactérie que l'on a naturellement dans l'organisme) ce qui a conduit étant donné qu'il était en aplasie à une pneumonie!! Nous avons eu peur mais les medecins une fois le germe identifié avaient mis les antibiotiques pour!! Très costaud il s'en est sorti très vite!! Mais quand il est sorti il a eu ces fameux pics de température les medecins n'ont pas vpoulu prendre de risque il l'ont réhospitalisé!! Apparement les medecins l'aurait laissé sortir un peu vite !!!! Aujourd'hui il est de retour à la maison un peu fatigué mais ça va!! Normalement la prochaine fois qu'il retourne à l'hôpital c'est pour la greffe (fin Août début septembre)!!! Voilà j'espère avoir de vos nouvels très bientôt!!!
Otillia merci beaucoup d'avoir donné des nouvelles le tant que je pouvais pas!! J'ai vraiment l'impression qu'on forme une famille
A très bientôt, bisous
aline

bonsoir a tous

je mappelle malvina jai 27ans. en mars 2005, mon fils de 3 ans et demi a lepoque ma fait de la fievre qui baissait aussi vite quelle etait monter. le mardi 9 mars au soir, il s'est mit tout a coup a saigner du nez. il (desolé de l'expression) pissait le sang. etant toute seule avec mes 3 enfants et sans moyen de locomotion, je nai pu lemmener a l'hopital sur le champ. le lendemain matin, a la premiere heure, je suis aller voir mon generaliste, pensant a un gros coup de fatigue (il commencait lecole tout juste, et il netait pas habitué) ainsi qu'a un bon rhume.

mon medecin a diagnostiqué une bronchite mais il pensait a une anemie etant donné que mon fils etait tres blanc. je suis donc monter a l'hopital pour lui faire faire un bilan. apres m'avoir suspecter de batttre mon fils (il avait d'enormes hematomes sur tout le corps, les medecins se sont enfin décidé a faires de multiples examens (prise de sang pour un bilan, radio du thorax...).
Le pediatre ma annoncé que mon fils avait certainement une leucemie. son taux de plaquettes netait qu'à 10000
  son taux de globules blancs etait bas mais cela pouvait encore aller a peu pres
mais son taux de glob rouges etait tres bas.

il devait avoir une transfusion d'urgence. il le gardait donc pour la nuit et mon petit bonhomme serait transferé à l'hopital trousseau des le lendemain matin. le probleme qu'il y a eu en plus est que mon fils a un groupe sanguin rare (A-) et qu'il fait des reactions allergiques a certains lots de plaquettes et de sang.

des 11h le lendemain il a ete transfere a l'hopital trousseau de paris (j'habitais a creil dans l'oise). il a ete mis dans une chambre et ils lui ont fait un myelogramme histoire de savoir si il s'agissait rellement d'une leucemie.
il a fallu attendre 3 mois pour qu'ils sachent que mon fils etait atteint d'un syndrome myélodysplasique avec hypoplasie medullaire sur foyer du lobe moyen droit. le medecin m'a expliquer que ce n'etait pas une maladie attraper durant ma grossesse ni une maladie hereditaire. en gros il avait eu "ca" comme par magie. il n'y a aucun traitement (a part pour limiter les infections et les differentes transfusions). la maladie pouvant evoluer
-soit vers 1 leucemie aigue
-soit se remettre dans la normalité comme ca
- soit sa MO ne fonctionne plus du tout et il faut envisager la greffe

Le medecin ma dit que javais eu de la chance car si les saignements qu'il a eu en mars 2005 c'etaient situés dans la tet et non au niveau du nez, je perdais mon fils!

le medecin a ensuite expliquer a mon fils sa maladie, mon fils  a demandé au medecin si il allait mourir...le doc  lui a dit qu'il fallait etre fort pour pouvoir continuer a jouer et pouvoir reussir a battre la maladie et retourner a l'ecole ce qui etait une des grandes inquiétudes de mon fils (et oui c'est une enfant qui aime l'ecole par dessus tout). il ne mangeait rien. dormait tres peu. il a refait pipi au lit alors qu'il etait propre depuis plus de 2 ans. il etait aussi inquiet de savoir si son frere de 18 mois et sa soeur de 5 ans etaient eux aussi malades, mais aussi pourquoi sa maman ne mangeait plus (jai perdu 47 kilos en 4 mois) et dormait tres peu.

en sortant de l'hopital en juin 2005 (juste pour son anniversaire), il devait avoir des bilan 2 fois par semaine. en juillet de la meme année, nous lui avons fait poser une chambre implantable. il avait besoin de transfusions de sang 1 fois par mois et de transfusion de plaquettes tous les 15 jours.

puis ses bilans ont ete espacés à 1 fois par semaine pour qu'il puisse aller a l'ecole. evidemment il devait porter un masque afin d'eviter toutes infections, je ne le mettais pas en cas de maladie a lecole ou de grande fatigue.

2 ans plus tard, jai un petit gars de 6 ans en forme (bien que souvent fatigué), qui fait du foot pour ressembler a zidane et de la natation pour nager aussi bien ke manaudou. il rentre en  CP. il devra toujours porter un masque et faire attention dans la cour de l'ecole mais maintenant il est rodé. il passe dans toutes les classes pour expliquer avec ses mots a lui a tous les enfants de l'ecole, sa maladie et pourquoi il faut pas le bousculer ni lui donner de coups (sa chambre implantable)

il a des prises de sang a domicile (plus pratique car l'hopital le plus proche avec un service enfants est a 50 kms (environ 1h de trajet) ce qui le fatiguait completement)

pour le moment il na plus de transfusions. mais je fais tres attention a tout.

c'est dur pour la famille car c'est fatiguant de faire attention a tout, mais comme je ne travaille pas (du fait de son risque hemorragique et de son risque d'hospitalisations a tout moment) je nai que ca a faire.

si vous souhaitez je laisse mon adresse msn. ca me plairait bcp de discuter enfin avec des gens qui comprenne ce que jai vecu. merci de mavoir lu et a bientot

soinlovewith@hotmail.fr

Bonjour Claude,
Je surveille régulièrement le forum pour avoir de tes nouvelles... Je vois que ton prgramme est retardé ; parfois il vaut mieux patienter pour se trouver dans les conditions optimales de réussite, même si le temps te parait long à l'hopital. Ta fille Aline est pleine de douceur à ton égard, cela se ressent énormément; elle est là et ne te lâchera pas si par hasard tu faiblissais !
Pour ma part, je sors aussi d'une belle infection urinaire avec 520 neutrophiles et 1500 leucocytes, c'était prévisible. Ma maladie par insuffisance de tissu hématopoiétique provoque cette aplasie définitive. Voilà, je me sens sur la corde raide et j'organise mes journées de manière à être "satisfaite" chaque soir avant de me coucher. Le temps qui passe est mon ennemi et il ne se combat pas. C'est une sensation étrange.
Otillia, si tu passes sur le forum, je te lirai bien volontiers.
Une bises à tous
Noisetine

Bonne continuation Claude et surtout gardes bien le moral.
Pour ma part, je suis toujours en rémission complète après ma dernière chimio de consolidation de juin 2006.
Je penserai à toi ces prochaines semaines et irai régulièrement sur le forum pour avoir de tes nouvelles.
En fait, va tu avoir une greffe de moelle ou de cellules souches/mère ?

Bonjour à tous c'est Aline (fille de Claude),
Noisetine tu avais raison mais entre temps ils ont trouvé un donneur compatible (11/12) une fille d'Angleterre!!! Il a donc reçu des cellules souches périphériques pour répondre à ta question Robert!! Pour l'instant tout se passe normalement, il a reçu ses poches samedi matin donc aujourd'hui nous sommes déjà un J + 1 de sa greffe!!!
Voilà je vous redonnerez des nouvelles dans une semaine car étant fatigué il ne peut pas vous répondre et moi je peux venir le voir que le dimanche!!
Bon courage à tous en attendant de vos nouvelles!
Bisous
Aline

BRAVO !
Je suis super contente pour Claude.
A bientôt

Bonjour claude et aline.J'espère qu 'on va avoir de vos nouvelles ce we.Je voudrais savoir combien de temps dure l'hospitalisation avt et apres la greffe.Comment ça se passe au niveau de l'accompagnement des malades? Est-ce qu on peut rester avec eux ? Et également dans quel hopital etes-vous ? Merci .

bonjours, je sui fatiha je souffre d'une maladie qui est la maladie de Biermer je n'y connais vraimen rien est cela me fait peur je voudrai en savoiir plus merci de votre compréention

Bonjour tout le monde, c'est Aline
Voici quelques nouvelles de papa! Ca va moyen il a encore des effets de la chimio (mal de tête, vomissements) mais cela se passe quand même!! Sinon il était surdosé en anti-rejet mais les medecins diminuent la dose jusqu'a que cela va mieux!! Fatiha je suis désolé mais je ne peux pas te répondre car je ne connait pas cette maladie!!!
Cephyl je sais que tu communique avec ma soeur mais tu peux toujours écrire sur le forum on te répondra!
Noisetine merci pour ton encouragement et les autres aussi bien sûr!!
Je vous donnerai des nouvelles ce week end!!!
En attendant de vous lire, bon courage à tous et ça fait énormément plaisir de connaitreb des gens comme vous !! Merci!!!!
A bientôt!!!

Bonjour à tous. La greffe de ma femme est programmée pour le 6 décembre et elle doit rentrer à l'hopital 15 jours avant. C'est dur c'est dur c'est dur cette attente. C'est vraiment angoissant . On y pense tout le temps. Vous devez connaitre ce sentiment . Je prends quelques tranquilisants de temps en temps sinon ce serait insupportable . A bientot        eric

Bonjour à tous,

C'est Aline, un petit message pour vous dire que mon papa est rentré de l'hôpital!! La greffe pour l'instant s'est bien passée!! Il va ue fois par semaine voir son medecin qui le suit pour faire des bilans!!!
Voila, soyez tous courageux, vous avez la preuve que tout peut bien se passer, il suffit d'y croire bien fort!!!
Bonne journée en attendant de vos nouvelles!!
Bisous
Aline

Je me réjouis pour Claude...
Eric, je suis contente que tu puisses dialoguer avec Chouchou qui a vécu ce qui attend ta femme avec la greffe.
En effet, je me sens un peu démunie à ce stade ....
Merci à tous pour vos témoignages si précieux en terme de réconfort, d'ouverture vers les autres.