Forum Vulgaris

bonjour à tous,
nous venons d'apprendre que notre petite Lilou, de 13 mois, avait une myelodysplasie (trisomie 8). nous nous sentons demuni face à cette nouvelle. Actuellement elle a des transfusions régulières de plaquettes et de sang et les médecins nous parlent d'une greffe de moelle osseuse trés prochainement (avant ou pendant les grandes vacances). Elle sera hospitalisée sur Paris et aura surement un don de cordon , (vu son faible poids). je me sens un peu perdue face à tous ça.
si vous êtes dans la même situation, pourriez vous m'expliquer les étapes de la greffe, surtout sur enfant aussi jeune. j'ai tellement peur.
merci d'avance

Peggy

Claude,
merci pour ces infos
nous avons appris que nous avions rdv mardi à Paris (car elle était suivi sur Lille )
@ bientôt
Peggyetfrancois

Bonjour à tous,
Je viens d'apprendre que ma dernière analyse de sang mentionne la présence d'érythroblastes. Il s'agit des précurseurs des globules rouges présents normalement uniquement dans la moëlle osseuse. Comme vous mentionnez souvent votre taux de blastes ; quelqu'un peut -il m'en dire plus ? J'ai rendez vous en juin en hémato.
Merci à vous et à bientôt de vous lire.
Noisetine

Moi non plus Noisetine, je n'ai pas de réponse à ta question...
Je lis ton message ainsi que celui de Peggy... et je ne peux que vous redire..."patience, courage et gardez l'espoir".
Amicales pensées.

Merci Otillia pour les info et encouragements.
François, je comprends votre inquiétude face à ce petit être si fragile. Quelle aventure médicale...
Aline, nous donneras-tu des nouvelles de ton Papa ?
Je pense à chacun de vous chaque jour.
Vive la vie tant qu'on la tient...
Noisetine

Bonjour à tous,

Pour ma part  j’ai la forme de SMD « à haut risque » (Il y a 4 niveaux de gravité je pense) diagnostiqué le 03/01/2006 (avec une hémoglobine de 4.7) et  ai eu 3 séances de chimio (une complète après laquelle, par bonheur, j’étais déjà en « rémission complète » et 2 de « consolidation ».
Fin juin 2008, donc 2 ans après la fin  du traitement, si je suis toujours en « rémission complète », je serai déclaré guéri. J’ai eu cette affirmation pas plus tard que mercredi passé lors d’un contrôle sanguin et de moelle osseuse.
Donc il est possible, probablement dans certain cas de SMD, de
guérir sans greffe/transplantation.

Après la dernière chimio de consolidation, donc en Juin 2006, on m’a prélevé et congelé des cellules souches (ou mère) pour une éventuelle auto greffe. Je n’ai pas de donneur compatible dans la base de données européenne (allo greffe). Mes 2 fils sont semi compatibles et donc également «roue de réserve » potentielle (allogreffe semi compatible toujours possible).

Je reste persuadé que mon optimisme, joie de vivre et la confiance en  la médecine ont contribués à passer le cap.

J’ai également vu sur internet différents articles (de source sûre, cliniques universitaires, etc) sur la SMD et particulièrement celle « à haut risque », sur la probabilité de développer une leucémie aigue, sur la « survie médiane »….
Il faut se dire que cela ne reste que des statistiques et continuer de vivre avec l’idée qu’on est du bon côté.  Dites-vous que si vous lisez qu’il y a 40% de chance de développer une leucémie aigue dans les 2 mois, vous êtes dans les autres 60%, laissez les 40 premiers % aux autres.

De plus pendant la première chimio de consolidation j’ai développé une « candidose », champignon (candidas) qui normalement est éliminé par les intestins, est passé au travers de ces derniers, est passé dans le sang et s’est confortablement installé dans le foie et glandes du cou. Je viens de terminer une cure d’un an d’antibiotiques à forte dose pour éliminer ces saloperies. Encore une fois si vous allez sur internet : « candidose 40 à 50 % de mortalité », et bien je me suis toujours dit que j’étais dans les 50 à 60 autres %.

Je mène une vie toute à fait normale, randonnées, vélo (40/50km régulièrement) et reviens juste du Puy de Dôme – 2 vols en parapente bi-place avec mon fils comme pilote. Mon épouse ayant une fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique depuis 2003… je fais tout à la maison (sauf nettoyer).

Donc, courage, je ne suis pas le « 1¨% » qui va s’en sortir, il y a de la place pour tout le monde.

Bonjour à tous,
Robert , à la lecture de ton message je m' aperçois que tu as un moral d'acier et cela te permet d'aller de l' avant avec confiance  ce qui n'est pas donné à tout le monde , je m’aperçois aussi que nous n’avons pas tous la même forme de myélodysplasie, que les médecins n’ont pas la même attitude en terme de ligne thérapeutique  et que nous ne réagissons pas tous de la m^me façon aux traitements. Dans mon cas il n’a jamais été envisagé de chimio en curatif , pendant 2 ans et demi  ma santé c’est dégradée ,et idem pour le moral , mon médecin à l’époque avait été clair : si  la maladie évolue en leucémie à ce moment  j’aurais le ttmt de la leucémie !!! Tu vois la leucémie en ligne de mire pour avoir un ttmt !!! pas de quoi sauter de joie ….de toute façon j’étais trop essoufflée pour sauter !!!  J’aurais du prendre un autre avis  beaucoup plus tôt… mais on réécrit pas l’histoire alors je n’ai pas de regret  d’autant plus que par la suite après la 1ere chimio il s’est avéré que l’on ne pouvait pas me faire de chimio de consolidation . Peut-être que pour moi la leucémie c’était être dans les bons pourcentages.
Dans le cas de ma maladie l’autogreffe n’était pas possible. Ma chance a été d’avoir une sœur compatible, et depuis  la greffe c’est du bonus même avec quelques soucis  depuis 2 mois.
J’ai aussi un syndrome de fatigue chronique depuis 1992, malheureusement la greffe ne l’a pas guéri. J’assure tout doucement à mon rythme sans aide.
C’est sur qu’un bon moral est notre meilleur allié, je te souhaite de continuer à aller bien.

Aline  merci pour ton message
Pour Claude, pleins de pensées,  courage : la sortie d’aplasie est proche et à ce moment là la vie repart dans du bon coté, je te conseillais un peu d’activité physique, attention pas d’entraînement pour les prochains jeux olympiques !!! mais un peu de mouvements et d’étirements même sans sortir du lit, histoire de mobiliser tous les muscles ( j’avoue que je ne l’ai pas fait et aie ….les muscles du chamalo !!! ).

Je vous embrasse tous, A bientôt .
Ottilia

Bonjour à tous c aline
un petit mot pour vous dire que mon père est rentré à la maison il va très bien et il est très content d'être rentré:!!! Concernant le donneur normalement c'est bon , les medecins lui ont dit qu'il était compatible à 100% donc tout va bien. Il retourne la semaine prochaine pour réaliser un myelogramme pour voir ce que reproduit sa moelle, et c'est la que les medecins decideront s'il faut une deuxième chimio de consolidation avant la greffe, si tout va bien il programmeront la greffe!!
Otilia si tu veux téléphoner a mon pere je te donnerai son numero personnel par ton mail!!!
Courage à tous, bon fin de week end!!
Aline

bonjour à tous,
Claude, remercie Aline de nous avoir donné de tes nouvelles, au risque de me répeter je suis très heureuse que tu te remettes bien c'est un premiére bataille  gagnée et elle est importante pour affronter la suite !!!
Après la greffe j' étais sur un "petit nuage ", Ces derniers temps il s'assombrissait progressivement  / suspicion de maladie chronique du greffon qui est confirmée,, dès la mise en place du ttmt j'ai été soulagée. J'ai le meme ttmt qu'en post greffe (immunosuppresseur,et tous les anti ceci anti cela...) plus de la cortisone à forte dose ce qui me dope au moral comme au physique envolées toutes les douleurs récentes et celles invalidantes depuis des années. Comme je suis une réveuse je  pense qu' à l'arrêt de la cortisone elle ne re viendront pas!!!
Je voudrais remercier toutes les intervenants de ce forum, j'ai relu tous vos messages et j'y ai puissé l'énergie pour faire face à cette mini tempête, alors que vous même ou vos proches êtes dans la tourmente.
Rien n'est gagné d'avance mais rien n'est perdu non plus ,il faut garder espoir, comme vous le dites toujours. Je vais finir par devenir optimiste mais çà ce n'est pas une maladie .
Noisetine, est ce que ton organisme a réussi à réparer ta brulure et éviter une intervention chirg.?
A chacun d'entre vous mes meilleurs pensées.
Otllia

Dernière modification par Otillia (23-05-2007 16:34:39)

bonjour c'est claude
Aujourd'hui je suis allé faire ma visite pour faire un myelogramme, mon medecin a dit que la première chimio c'était bien passé que les résultats étaient satisfaisants!!! Dans 15 jours j'y retourne pour faire une chimio de consolidation mais j'attend la confirmation et que la greffe serait pas avant fin juillet!!
Voila les nouvelles!!
En attendant d'en avoir de vous je vous souhaite plein de courage, à la prochaine, je vous embrasse!
Claude

Noisetine , bonjour,
Je prends connaissance de tes 2 derniers messages et Je m' en veux de ne pas être passée par le forum depuis quelque temps. je suis peinée d'apprendre une dégradation de ta santé et de savoir que les médecins n' ont rien à te proposer pour le moment Tu forces mon admiration par ton courage et ta gentillesse car même au coeur de la tempête tu as toujours les mots qu'il faut, réconfortants et encourageants pour chacun d' entres nous.
A toi qui dit ne pas savoir s'il faut se réjouir... ou pleurer... les deux sont possibles dans une telle situation...Beaucoup de courage et de force !!!
En ce moment ci peut-être es- tu en route pour les Pyrénnées, je vous souhaite un séjour le meilleur possible Il y a beaucoup d'amour en toi. Mes pensées vous accompagnent
Je vous embrasse tous deux.
A en juillet

Claude, bonjour,
Contente de te retrouver sur le forum!!!
Te voilà en attente de ta 2 ème chimio, 2 ème etape sur le chemin de la guérison.Il y a comme un air de déjà connu, alors un peu moins stressé? Je ne sais pas ce que l'on peut ressentir dans cette attente de recommencer une nouvelle cure, car comme je te l'ai expliqué au tel j'ai sauté cet étape mes plaquettes n'étant pas reparties, mais je me me suis retrouvée en transfusion de   plaquettes1 à2 fois par semaine jusqu'à la greffe.
Je prends contact par bientôt.
Je t'embrasse
Ottilia

Bernard, bonjour
je me permets de reprendre contact pour prendre de tes nouvelles, j'espère que ta santé se maintient, que le moral reste bon, que les résultats de tes bilans restent acceptables sans générer une augmentation de la fatigue, vu tout ce que tu dois assumer et te permettent de te consacrer à ta passion.
Dans mon dernier message j'ai été "mauvaise" à ma décharge la maladie du greffon qui s' aggravait et la prise en charge médicamenteuse qui tardait à se mettre en place malgré les visites au chu toutes les semaines et de nombreux appels tél.avec le médecin qui me demandait de le rappeler tel ou tel jour alors qu'il faisait le pont ou était absent pour x raisons. L' oedème s aggravait entraînant des pbs cardiaques, respir.et les neurones ne fonctionnaient plus très bien ( j'ai mis au moins 2 h pour écrire le dernier message sur ton mel !!!!). Ce furent 2 mois assez éprouvants et angoissants Aujourd' hui après 1 mois de ttmt (il devrait durer un an ) l' inflammation est contrôlée et l'oedème résorbé.Le ttmt a  qq effets secondaires gênants entre autres : perte du sommeil, gros coups de fatigue m' obligeant à faire la sieste plusieurs fois par jour.
Mais le plus important c'est qu' après avoir été absente à la vie pendant plusieurs années sans rêves ni projets je sens depuis peu que je repars dans la vie. La période de 1 an post greffe a été une phase très lente de reconstruction physique et psychologique faire de redécouvertes de petits plaisirs simples, un peu comme un nouvel apprentissage. A part de courtes promenades j' étais bien incapable de faire qq chose pour m' aérer l' esprit, trop de fatigue !!!!
Maintenant je reprends goût à la lecture,J' écoute un peu de musique, je tente de faire des gammes avec mon ocarina, le résultat n'est pas fameux mais je m' améliore à chaque fois,...,et je me ressiociabilise !!!!
Autre bonne nouvelle le résultat du myélogramme à 1 an de greffe est bon le chimérisme et la rémission complète, on parlera de guérison dans 4 ans.Just cette maladie du greffon contre l'hôte...
Pour ce qui est du  petit bout chou du forum j' ai été plus nulle que nulle !!!!!!!
A bientôt j'espère.
Ottilia

Dernière modification par Otillia (06-11-2007 17:37:30)

Bonjour à tous,
Aline n'a pas pu nous donner des  nouvelles de Claude:  panne d'ordi. à la maison et lui-même ne peut pas se connecter à l' hôpital .  je vous  en transmets  de sa part : il a été un peu plus fatigué pendant  la chimio , il récupére bien et vendredi, jour de mon appel tel il  était toujours en aplasie mais se senait plutôt en forme .Il pense à vous tous.
Quant à moi je galère avec  mon ttmt contre la maladie du greffon (GVH ) : arrêt de l'immunosuppreseur  trop de toxicité , la semaine prochaine  j'en aurais un nouveau !!!! et à chaque changement de dosage de la cortisone c'est l'effondrement   : les jours de" bonux" n'ont pas tous la même saveur !!!!!!!
Si qqn à l'expérience de la cortisone à forte dose et peut me rassurer je suis preneur.  En debut de ttmt mi mai j'en prenais 90mg par jour ,aujourd'hui c' est  un jour 60 mg et le lendemain 0 mg.
bon courage à tous.
A bientôt de vos nouvelles.
Ottilia